Fingerprint

The piece of text below is a shortened, hashed representation of this content. It's useful to ensure the content hasn't been tampered with, as a single modification would result in a totally different value.

Value: ecc06a093b3e2482b9bc30d9456ed317f1fa52226e506bd0cef58cdfe879c565

Source: {"body":{"en":"Rare diseases currently affect 3.5% - 5.9% of the worldwide population and an estimated 30 million people in Europe. 70% of rare diseases affect children, and as 72% of rare diseases are genetic they also affect future generations.\n\nThese diseases are often debilitating, frequently result in premature death, and have a huge impact on daily life. People living with a rare disease also report their experience of care as worse than those living with other chronic diseases. \n\nThere is currently no overarching strategy for rare diseases at the European level. The nature of rare diseases - affecting fewer than 1 in 2000 people, and with over 6000 different diseases in existance - means that for the best possible treatment research experts across Europe need to collaborate.\n\nWhat am I proposing? \n\nTo ensure that no European citizen with a rare disease is left behind we need a EU Action Plan for Rare Diseases. We should pool resources at the EU level in order to ensure that diagnosis and treatment is available for the wide range of rare diseases. \n\nA common plan will align Member States towards the same measurable goals to ultimately improve survival, quality of life and social inclusion for patients that most often suffer without being diagnosed. \n\nAlin Mituța MEP","machine_translations":{"bg":"Понастоящем редките заболявания засягат 3,5 % — 5,9 % от световното население и около 30 милиона души в Европа. 70 % от редките заболявания засягат децата, а 72 % от редките заболявания са генетични, те засягат и бъдещите поколения. Тези заболявания често са инвалидизиращи, често водят до преждевременна смърт и оказват огромно въздействие върху ежедневието. Хората, живеещи с рядко заболяване, също съобщават за своя опит с грижите като по-лоши от тези, които живеят с други хронични заболявания. Понастоящем няма всеобхватна стратегия за редките заболявания на европейско равнище. Естеството на редките заболявания — които засягат по-малко от 1 на 2000 души и с над 6000 различни заболявания — означава, че за възможно най-доброто лечение експертите в цяла Европа трябва да си сътрудничат. Какво предлагам? За да се гарантира, че нито един европейски гражданин с рядко заболяване няма да бъде изоставен, се нуждаем от план за действие на ЕС за редките заболявания. Следва да обединим ресурси на равнище ЕС, за да гарантираме наличието на диагностика и лечение за широк спектър от редки заболявания. Един общ план ще приведе държавите членки в съответствие със същите измерими цели за в крайна сметка подобряване на оцеляването, качеството на живот и социалното приобщаване на пациентите, които най-често страдат, без да бъдат диагностицирани. Alin Mituța, член на ЕП","cs":"Vzácná onemocnění v současné době postihují 3,5 % – 5,9 % světové populace a odhadem 30 milionů lidí v Evropě. 70 % vzácných onemocnění postihuje děti a vzhledem k tomu, že 72 % vzácných onemocnění je genetických, postihují i budoucí generace. Tato onemocnění jsou často oslabující, často vedou k předčasné smrti a mají obrovský dopad na každodenní život. Lidé žijící se vzácným onemocněním také uvádějí, že jejich zkušenosti s péčí jsou horší než ti, kteří žijí s jinými chronickými onemocněními. V současné době neexistuje žádná zastřešující strategie pro vzácná onemocnění na evropské úrovni. Povaha vzácných onemocnění – postihujících méně než 1 z 2000 osob a s více než 6000 různými existenčními chorobami – znamená, že pro nejlepší možnou léčbu musí výzkumní odborníci v celé Evropě spolupracovat. Co mám navrhovat? Abychom zajistili, že žádný evropský občan se vzácným onemocněním nebude opomenut, potřebujeme akční plán EU pro vzácná onemocnění. Měli bychom sdílet zdroje na úrovni EU, abychom zajistili dostupnost diagnózy a léčby u široké škály vzácných onemocnění. Společný plán sblíží členské státy se stejnými měřitelnými cíli, aby se v konečném důsledku zlepšilo přežití, kvalita života a sociální začlenění pacientů, kteří nejčastěji trpí bez diagnostiky. Poslanec Evropského parlamentu Alin Mituța","da":"Sjældne sygdomme rammer i øjeblikket 3,5-5,9 % af verdens befolkning og anslået 30 mio. mennesker i Europa. 70 % af de sjældne sygdomme rammer børn, og da 72 % af de sjældne sygdomme er genetiske, påvirker de også fremtidige generationer. Disse sygdomme er ofte invaliderende, resulterer ofte i for tidlig død og har en enorm indvirkning på dagligdagen. Personer, der lever med en sjælden sygdom, rapporterer også, at deres erfaring med pleje er værre end dem, der lever med andre kroniske sygdomme. Der findes i øjeblikket ingen overordnet strategi for sjældne sygdomme på europæisk plan. Sjældne sygdomme — som rammer færre end 1 ud af 2000 mennesker og har over 6000 forskellige sygdomme — betyder, at forskningseksperter i hele Europa skal samarbejde for at opnå den bedst mulige behandling. Hvad foreslår jeg? For at sikre, at ingen europæiske borgere med sjældne sygdomme lades i stikken, har vi brug for en EU-handlingsplan for sjældne sygdomme. Vi bør samle ressourcerne på EU-plan for at sikre, at diagnose og behandling er tilgængelig for den brede vifte af sjældne sygdomme. En fælles plan vil tilpasse medlemsstaterne til de samme målbare mål for i sidste ende at forbedre overlevelse, livskvalitet og social inklusion for patienter, der oftest lider uden at blive diagnosticeret. Alin Mituța MEP","de":"Seltene Krankheiten betreffen derzeit 3,5 % – 5,9 % der Weltbevölkerung und schätzungsweise 30 Millionen Menschen in Europa. 70 % der seltenen Krankheiten betreffen Kinder, und da 72 % der seltenen Krankheiten genetisch sind, betreffen sie auch künftige Generationen. Diese Krankheiten sind oft schwächend, führen häufig zu vorzeitigem Tod und haben einen enormen Einfluss auf das tägliche Leben. Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, berichten auch von ihrer Erfahrung mit der Pflege als schlechter als diejenigen, die mit anderen chronischen Krankheiten leben. Derzeit gibt es auf europäischer Ebene keine übergeordnete Strategie für seltene Krankheiten. Aufgrund der Art seltener Krankheiten, die weniger als 1 im Jahr 2000 betreffen, und mit mehr als 6000 verschiedenen Krankheiten, müssen für die bestmöglichen Behandlungsforschungsexperten in ganz Europa zusammenarbeiten. Was schlage ich vor? Um sicherzustellen, dass keine europäischen Bürger mit einer seltenen Krankheit zurückgelassen werden, brauchen wir einen EU-Aktionsplan für seltene Krankheiten. Wir sollten Ressourcen auf EU-Ebene bündeln, um sicherzustellen, dass Diagnose und Behandlung für das breite Spektrum seltener Krankheiten zur Verfügung stehen. Ein gemeinsamer Plan wird die Mitgliedstaaten auf dieselben messbaren Ziele abstimmen, um letztlich das Überleben, die Lebensqualität und die soziale Inklusion für Patienten zu verbessern, die am häufigsten leiden, ohne diagnostiziert zu werden. Alin Mituța MdEP","el":"Οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν επί του παρόντος το 3,5 % — 5,9 % του παγκόσμιου πληθυσμού και εκτιμάται ότι 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη. Το 70 % των σπάνιων νόσων πλήττουν τα παιδιά και, καθώς το 72 % των σπάνιων νόσων είναι γενετικές, επηρεάζουν επίσης τις μελλοντικές γενιές. Αυτές οι ασθένειες είναι συχνά εξουθενωτικές, συχνά οδηγούν σε πρόωρο θάνατο και έχουν τεράστιο αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή. Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια αναφέρουν επίσης ότι η εμπειρία φροντίδας τους είναι χειρότερη από εκείνους που ζουν με άλλες χρόνιες ασθένειες. Επί του παρόντος δεν υπάρχει γενική στρατηγική για τις σπάνιες νόσους σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Η φύση των σπάνιων νόσων — που πλήττουν λιγότερους από 1 στους 2000 ανθρώπους και με πάνω από 6000 διαφορετικές ασθένειες — σημαίνει ότι για τους καλύτερους δυνατούς ερευνητικούς εμπειρογνώμονες σε όλη την Ευρώπη πρέπει να συνεργαστούν. Τι σου προτείνω; Για να διασφαλιστεί ότι κανένας ευρωπαίος πολίτης με σπάνια νόσο δεν θα μείνει στο περιθώριο, χρειαζόμαστε ένα σχέδιο δράσης της ΕΕ για τις σπάνιες νόσους. Θα πρέπει να συγκεντρώσουμε πόρους σε επίπεδο ΕΕ προκειμένου να διασφαλίσουμε ότι η διάγνωση και η θεραπεία είναι διαθέσιμες για το ευρύ φάσμα των σπάνιων νόσων. Ένα κοινό σχέδιο θα ευθυγραμμίσει τα κράτη μέλη προς τους ίδιους μετρήσιμους στόχους για την τελική βελτίωση της επιβίωσης, της ποιότητας ζωής και της κοινωνικής ένταξης των ασθενών που υποφέρουν συχνότερα χωρίς να διαγιγνώσκονται. Alin Mituța ΒΕΚ","es":"Las enfermedades raras afectan actualmente al 3,5 % — 5,9 % de la población mundial y se estima que 30 millones de personas en Europa. El 70 % de las enfermedades raras afectan a los niños, y como el 72 % de las enfermedades raras son genéticas, también afectan a las generaciones futuras. Estas enfermedades a menudo son debilitantes, con frecuencia resultan en muerte prematura y tienen un gran impacto en la vida cotidiana. Las personas que viven con una enfermedad rara también reportan que su experiencia de atención es peor que las que viven con otras enfermedades crónicas. Actualmente no existe una estrategia global para las enfermedades raras a nivel europeo. La naturaleza de las enfermedades raras -que afectan a menos de 1 en 2000 personas, y con más de 6000 enfermedades diferentes en existencia- significa que, para el mejor tratamiento posible, los expertos en investigación en toda Europa deben colaborar. ¿Qué estoy proponiendo? Para garantizar que ningún ciudadano europeo con enfermedades raras quede atrás necesitamos un Plan de Acción de la UE para las Enfermedades Raras. Debemos aunar recursos a escala de la UE para garantizar que el diagnóstico y el tratamiento estén disponibles para la amplia gama de enfermedades raras. Un plan común alineará a los Estados miembros con los mismos objetivos mensurables para, en última instancia, mejorar la supervivencia, la calidad de vida y la inclusión social de los pacientes que más a menudo sufren sin ser diagnosticados. Alin Mituța eurodiputado","et":"Haruldased haigused mõjutavad praegu 3,5–5,9 % maailma rahvastikust ja hinnanguliselt 30 miljonit inimest Euroopas. 70 % haruldastest haigustest mõjutab lapsi ja kuna 72 % haruldastest haigustest on geneetilised, mõjutavad need ka tulevasi põlvkondi. Need haigused on sageli invaliidistavad, põhjustavad sageli enneaegse surma ja avaldavad tohutut mõju igapäevaelule. Haruldast haigust põdevad inimesed teatavad ka oma hoolduskogemuse halvenemisest võrreldes teiste krooniliste haigustega. Praegu puudub Euroopa tasandil haruldaste haiguste üldine strateegia. Haruldased haigused, mis mõjutavad vähem kui ühte inimest 2000-st ja mille olemasolu on üle 6000 erineva haiguse, tähendab, et parima võimaliku ravialase uurimistöö eksperdid kogu Euroopas peavad koostööd tegema. Mida ma soovitan? Tagamaks, et ühtegi haruldast haigust põdevat Euroopa kodanikku ei jäeta kõrvale, on meil vaja ELi haruldaste haiguste tegevuskava. Me peaksime koondama vahendid ELi tasandil, et tagada diagnoos ja ravi paljude haruldaste haiguste puhul. Ühise kavaga viiakse liikmesriigid vastavusse samade mõõdetavate eesmärkidega, et lõppkokkuvõttes parandada nende patsientide ellujäämist, elukvaliteeti ja sotsiaalset kaasatust, kes kannatavad kõige sagedamini diagnoosimata. Euroopa Parlamendi liige Alin Mituța","fi":"Harvinaisten sairauksien osuus maailman väestöstä on 3,5–5,9 prosenttia ja Euroopassa arviolta 30 miljoonaa ihmistä. Harvinaisista sairauksista 70 prosenttia koskee lapsia, ja koska 72 prosenttia harvinaisista sairauksista on geneettisiä, ne vaikuttavat myös tuleviin sukupolviin. Nämä sairaudet ovat usein heikentäviä, johtavat usein ennenaikaiseen kuolemaan ja niillä on valtava vaikutus jokapäiväiseen elämään. Harvinaista sairautta sairastavat ihmiset ilmoittavat myös kokeneensa hoitoa huonommin kuin muita kroonisia sairauksia sairastavat. Tällä hetkellä Euroopan tasolla ei ole olemassa harvinaisia sairauksia koskevaa kattavaa strategiaa. Harvinaiset sairaudet, joita esiintyy alle yhdellä ihmisellä vuonna 2000 ja joilla on yli 6000 erilaista sairautta, merkitsevät sitä, että parhaiden mahdollisten hoitotutkimusten asiantuntijoiden on tehtävä yhteistyötä eri puolilla Eurooppaa. Mitä minä ehdotan? Sen varmistamiseksi, että yksikään Euroopan kansalainen, jolla on harvinainen sairaus, ei jää jälkeen, tarvitaan harvinaisia sairauksia koskeva EU:n toimintasuunnitelma. Meidän olisi yhdistettävä resursseja EU:n tasolla sen varmistamiseksi, että diagnosointi ja hoito ovat saatavilla monenlaisille harvinaisille sairauksille. Yhteisellä suunnitelmalla jäsenvaltiot yhdenmukaistetaan samoihin mitattavissa oleviin tavoitteisiin, jotta voidaan viime kädessä parantaa niiden potilaiden eloonjäämistä, elämänlaatua ja sosiaalista osallisuutta, jotka kärsivät useimmiten ilman diagnosointia. Alin Mituța Euroopan parlamentin jäsen","fr":"Les maladies rares touchent actuellement 3,5 % à 5,9 % de la population mondiale et environ 30 millions de personnes en Europe. 70 % des maladies rares touchent les enfants, et comme 72 % des maladies rares sont génétiques, elles affectent également les générations futures. Ces maladies sont souvent débilitantes, entraînent souvent une mort prématurée et ont un impact énorme sur la vie quotidienne. Les personnes atteintes d’une maladie rare déclarent également que leur expérience de soins est pire que celle des personnes atteintes d’autres maladies chroniques. Il n’existe actuellement aucune stratégie globale pour les maladies rares au niveau européen. La nature des maladies rares — touchant moins d’une personne en 2000 et avec plus de 6 000 maladies différentes — signifie que, pour les meilleurs spécialistes de la recherche en traitement dans toute l’Europe, il est nécessaire de collaborer. Qu’est-ce que je propose? Pour garantir qu’aucun citoyen européen atteint d’une maladie rare ne soit laissé pour compte, nous avons besoin d’un plan d’action de l’UE en matière de maladies rares. Nous devrions mettre en commun les ressources au niveau de l’UE afin de garantir que le diagnostic et le traitement soient disponibles pour la vaste gamme de maladies rares. Un plan commun alignera les États membres sur les mêmes objectifs mesurables afin d’améliorer à terme la survie, la qualité de vie et l’inclusion sociale des patients qui souffrent le plus souvent sans être diagnostiqués. Alin Mituța, députée européenne","ga":"Tá tionchar ag galair neamhchoitianta ar 3.5 % faoi láthair — 5.9 % de dhaonra an domhain agus thart ar 30 milliún duine san Eoraip. Bíonn tionchar ag 70 % de na galair neamhchoitianta ar leanaí, agus toisc gur galair ghéiniteacha iad 72 % de ghalair neamhchoitianta, bíonn tionchar acu ar na glúine atá le teacht freisin. Is minic a bhíonn na galair seo ag díblithe, is minic a bhíonn bás roimh am mar thoradh orthu, agus bíonn tionchar ollmhór acu ar an saol laethúil. Tuairiscíonn daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu go bhfuil a dtaithí ar chúram níos measa ná iad siúd a bhfuil galair ainsealacha eile orthu. Níl aon straitéis uileghabhálach ann faoi láthair maidir le galair neamhchoitianta ar an leibhéal Eorpach. Mar gheall ar chineál na ngalar neamhchoitianta — galair a raibh tionchar acu ar níos lú ná duine amháin as 2000, agus a bhfuil níos mó ná 6000 galar éagsúil ann — ní mór do na saineolaithe taighde cóireála is fearr is féidir comhoibriú ar fud na hEorpa. Cad atá á mholadh agam? Chun a chinntiú nach bhfágfar aon saoránach Eorpach a bhfuil galar neamhchoitianta air, tá Plean Gníomhaíochta AE maidir le Galair Neamhchoitianta de dhíth orainn. Ba cheart dúinn acmhainní a chomhthiomsú ar leibhéal an Aontais chun a áirithiú go mbeidh diagnóis agus cóireáil ar fáil don réimse leathan galar neamhchoitianta. Le plean coiteann, déanfar na Ballstáit a ailíniú leis na spriocanna intomhaiste céanna chun marthanas, cáilíocht saoil agus cuimsiú sóisialta a fheabhsú d’othair is minice a bhíonn ag fulaingt gan diagnóisiú. Alin Mituța FPE","hr":"Rijetke bolesti trenutačno pogađaju 3,5 % – 5,9 % svjetskog stanovništva i procjenjuje se na 30 milijuna ljudi u Europi. 70 % rijetkih bolesti pogađa djecu, a budući da su 72 % rijetkih bolesti genetske, one utječu i na buduće generacije. Te su bolesti često iscrpljujuće, često rezultiraju preranom smrću i imaju ogroman utjecaj na svakodnevni život. Osobe koje žive s rijetkim bolestima također prijavljuju svoje iskustvo skrbi kao lošije od onih koji žive s drugim kroničnim bolestima. Trenutačno ne postoji sveobuhvatna strategija za rijetke bolesti na europskoj razini. Priroda rijetkih bolesti, koje pogađaju manje od 1 od 2000 osoba i s više od 6000 različitih bolesti, znači da za najbolje moguće liječenje stručnjaci diljem Europe moraju surađivati. Što predlažem? Kako bi se osiguralo da nijedan europski građanin s rijetkim bolestima ne bude zapostavljen, potreban nam je akcijski plan EU-a za rijetke bolesti. Trebali bismo udružiti resurse na razini EU-a kako bismo osigurali dostupnost dijagnoze i liječenja za širok raspon rijetkih bolesti. Zajedničkim planom uskladit će se države članice s istim mjerljivim ciljevima kako bi se u konačnici poboljšao opstanak, kvaliteta života i socijalna uključenost pacijenata koji najčešće pate bez dijagnoze. Alin Mituța zastupnik u Europskom parlamentu","hu":"A ritka betegségek jelenleg a világ népességének 3,5–5,9%-át, Európában pedig a becslések szerint 30 millió embert érintenek. A ritka betegségek 70%-a gyermekeket érint, és mivel a ritka betegségek 72%-a genetikai, a jövő generációit is érinti. Ezek a betegségek gyakran károsak, gyakran idő előtti halálhoz vezetnek, és óriási hatással vannak a mindennapi életre. A ritka betegségben szenvedők arról is beszámolnak, hogy az ellátással kapcsolatos tapasztalataik rosszabbak, mint a más krónikus betegségben szenvedők. Jelenleg nincs európai szintű átfogó stratégia a ritka betegségekre vonatkozóan. A ritka betegségek jellege – amely 2000 emberből kevesebb mint 1-et érint, és több mint 6000 különböző betegség létezik – azt jelenti, hogy Európa-szerte a lehető legjobb kezeléssel foglalkozó kutató szakértőknek együtt kell működniük. Mit javasolok? Annak biztosítása érdekében, hogy egyetlen ritka betegségben szenvedő európai polgár se maradjon le, szükség van a ritka betegségekre vonatkozó uniós cselekvési tervre. Uniós szinten egyesítenünk kell az erőforrásokat annak biztosítása érdekében, hogy a ritka betegségek diagnózisa és kezelése rendelkezésre álljon. Egy közös terv összehangolja a tagállamokat ugyanazon mérhető célok felé, hogy végső soron javítsa a túlélést, az életminőséget és a társadalmi befogadást azon betegek esetében, akik a leggyakrabban szenvednek diagnosztizálás nélkül. Alin Mituța európai parlamenti képviselő","it":"Attualmente le malattie rare colpiscono il 3,5 % — 5,9 % della popolazione mondiale e circa 30 milioni di persone in Europa. Il 70 % delle malattie rare colpisce i bambini, e poiché il 72 % delle malattie rare sono genetiche, esse riguardano anche le generazioni future. Queste malattie sono spesso debilitanti, spesso provocano la morte prematura e hanno un impatto enorme sulla vita quotidiana. Anche le persone che vivono con una malattia rara riferiscono che la loro esperienza di assistenza è peggiore di quelle che vivono con altre malattie croniche. Attualmente non esiste una strategia globale per le malattie rare a livello europeo. La natura delle malattie rare — che colpiscono meno di 1 persona su 2000 e con oltre 6 000 diverse malattie esistenti — significa che per i migliori esperti di ricerca terapeutica possibile in tutta Europa è necessario collaborare. Cosa sto proponendo? Per garantire che nessun cittadino europeo con una malattia rara sia lasciato indietro, abbiamo bisogno di un piano d'azione dell'UE per le malattie rare. Dovremmo mettere in comune le risorse a livello dell'UE per garantire che la diagnosi e il trattamento siano disponibili per l'ampia gamma di malattie rare. Un piano comune allineerà gli Stati membri agli stessi obiettivi misurabili per migliorare in ultima analisi la sopravvivenza, la qualità della vita e l'inclusione sociale per i pazienti che più spesso soffrono senza essere diagnosticati. Alin Mituța, deputato al Parlamento europeo","lt":"Retosiomis ligomis šiuo metu serga 3,5–5,9 proc. pasaulio gyventojų ir apie 30 mln. žmonių Europoje. 70 proc. retųjų ligų serga vaikai, o 72 proc. retųjų ligų yra genetinės, jos taip pat turi įtakos ateities kartoms. Šios ligos dažnai sekina, dažnai sukelia ankstyvą mirtį ir daro didžiulį poveikį kasdieniam gyvenimui. Retosiomis ligomis sergantys žmonės taip pat praneša, kad jų priežiūros patirtis yra blogesnė nei kitų lėtinių ligų. Šiuo metu nėra bendros retųjų ligų strategijos Europos lygmeniu. Retųjų ligų, kuriomis serga mažiau nei 1 iš 2000 žmonių, o egzistuoja daugiau kaip 6000 skirtingų ligų, pobūdis reiškia, kad, norint užtikrinti geriausią įmanomą gydymo mokslinių tyrimų ekspertą visoje Europoje, reikia bendradarbiauti. Ką aš siūlau? Siekiant užtikrinti, kad nė vienas Europos pilietis, sergantis retosiomis ligomis, nebūtų paliktas nuošalyje, mums reikia ES retųjų ligų veiksmų plano. Turėtume sutelkti išteklius ES lygmeniu, siekdami užtikrinti, kad būtų galima diagnozuoti ir gydyti įvairiausias retas ligas. Bendru planu valstybės narės bus suderintos su tais pačiais išmatuojamais tikslais, kad galiausiai pagerėtų pacientų, kurie dažniausiai kenčia be diagnozės, išgyvenimas, gyvenimo kokybė ir socialinė įtrauktis. EP narė Alin Mituța","lv":"Retās slimības pašlaik skar 3,5 % — 5,9 % pasaules iedzīvotāju un aptuveni 30 miljonus cilvēku Eiropā. 70 % reto slimību skar bērnus, un tā kā 72 % reto slimību ir ģenētiskas, tās ietekmē arī nākamās paaudzes. Šīs slimības bieži vien ir novājinošas, bieži izraisa priekšlaicīgu nāvi un ļoti ietekmē ikdienas dzīvi. Cilvēki, kas dzīvo ar retu slimību, arī ziņo par savu aprūpes pieredzi kā sliktāku nekā tiem, kas dzīvo ar citām hroniskām slimībām. Pašlaik Eiropas līmenī nav visaptverošas stratēģijas reto slimību jomā. Reto slimību raksturs, kas skar mazāk nekā 1 cilvēku no 2000. gada un kurās ir vairāk nekā 6000 dažādu slimību, nozīmē, ka vislabākajiem ārstēšanas pētījumu ekspertiem visā Eiropā ir jāsadarbojas. Ko es ierosinu? Lai nodrošinātu, ka neviens Eiropas pilsonis ar retām slimībām netiek atstāts novārtā, mums ir vajadzīgs ES rīcības plāns retām slimībām. Mums jāapvieno resursi ES līmenī, lai nodrošinātu, ka diagnostika un ārstēšana ir pieejama visdažādākajām retām slimībām. Ar kopīgu plānu dalībvalstis tiks saskaņotas ar vienādiem izmērāmiem mērķiem, lai galu galā uzlabotu to pacientu izdzīvošanu, dzīves kvalitāti un sociālo iekļaušanu, kuri visbiežāk cieš bez diagnozes. EP deputāts Alin Mituța","mt":"Il-mard rari bħalissa jaffettwa 3.5 % — 5.9 % tal-popolazzjoni dinjija u madwar 30 miljun persuna fl-Ewropa. 70 % tal-mard rari jaffettwa lit-tfal, u billi 72 % tal-mard rari huwa ġenetiku, jaffettwa wkoll lill-ġenerazzjonijiet futuri. Dan il-mard ta’ spiss huwa debilitanti, spiss jirriżulta f’mewt prematura, u għandu impatt enormi fuq il-ħajja ta’ kuljum. Il-persuni li jgħixu b’mard rari jirrapportaw ukoll l-esperjenza tagħhom ta’ kura bħala agħar minn dawk li jgħixu b’mard kroniku ieħor. Bħalissa m’hemm l-ebda strateġija globali għall-mard rari fil-livell Ewropew. In-natura tal-mard rari — li jaffettwa inqas minn persuna 1 minn kull 2000 persuna, u b’aktar minn 6000 marda differenti fl-eżistenza — tfisser li għall-aħjar trattament possibbli, l-esperti fir-riċerka madwar l-Ewropa jridu jikkollaboraw. X’qed nipproponi? Biex jiġi żgurat li l-ebda ċittadin Ewropew b’marda rari ma jitħalla jibqa’ lura, għandna bżonn Pjan ta’ Azzjoni tal-UE għall-Mard Rari. Għandna niġbru flimkien ir-riżorsi fil-livell tal-UE sabiex niżguraw li d-dijanjożi u t-trattament ikunu disponibbli għall-firxa wiesgħa ta’ mard rari. Pjan komuni se jallinja l-Istati Membri lejn l-istess għanijiet li jistgħu jitkejlu biex fl-aħħar mill-aħħar itejbu s-sopravivenza, il-kwalità tal-ħajja u l-inklużjoni soċjali għall-pazjenti li jbatu l-aktar mingħajr ma jiġu dijanjostikati. Alin Mituța MPE","nl":"Zeldzame ziekten treffen momenteel 3,5 % — 5,9 % van de wereldbevolking en naar schatting 30 miljoen mensen in Europa. 70 % van de zeldzame ziekten treft kinderen, en aangezien 72 % van de zeldzame ziekten genetisch is, hebben ze ook gevolgen voor toekomstige generaties. Deze ziekten zijn vaak slopende, leiden vaak tot vroegtijdige dood, en hebben een enorme impact op het dagelijks leven. Mensen met een zeldzame ziekte melden ook hun zorgervaring als erger dan mensen met andere chronische ziekten. Er bestaat momenteel geen overkoepelende strategie voor zeldzame ziekten op Europees niveau. De aard van zeldzame ziekten — bij minder dan 1 in 2000 mensen, en met meer dan 6000 verschillende ziekten in bestaan — betekent dat voor de best mogelijke behandelonderzoeksdeskundigen in heel Europa moet worden samengewerkt. Wat stel ik voor? Om ervoor te zorgen dat geen enkele Europese burger met een zeldzame ziekte achterblijft, hebben we een EU-actieplan voor zeldzame ziekten nodig. We moeten middelen op EU-niveau bundelen om ervoor te zorgen dat diagnose en behandeling beschikbaar zijn voor het brede scala aan zeldzame ziekten. Een gemeenschappelijk plan zal de lidstaten afstemmen op dezelfde meetbare doelstellingen om uiteindelijk het overleven, de levenskwaliteit en de sociale inclusie te verbeteren voor patiënten die het vaakst zonder diagnose te worden gediagnosticeerd. Alin Mituța EP-lid","pl":"Choroby rzadkie dotykają obecnie 3,5 % – 5,9 % światowej populacji i około 30 mln osób w Europie. 70 % rzadkich chorób dotyka dzieci, a 72 % rzadkich chorób to choroby genetyczne, które dotykają również przyszłe pokolenia. Choroby te są często wyniszczające, często prowadzą do przedwczesnej śmierci i mają ogromny wpływ na życie codzienne. Osoby żyjące z rzadką chorobą również zgłaszają swoje doświadczenia w zakresie opieki jako gorsze niż osoby żyjące z innymi chorobami przewlekłymi. Obecnie na szczeblu europejskim nie istnieje nadrzędna strategia w zakresie rzadkich chorób. Charakter rzadkich chorób – dotykających mniej niż 1 osoby w 2000 r. i mających ponad 6000 różnych chorób – oznacza, że dla najlepszego możliwego leczenia eksperci z całej Europy muszą współpracować. Co ja proponuję? Aby zagwarantować, że żaden obywatel Europy cierpiący na rzadką chorobę nie zostanie pominięty, potrzebujemy unijnego planu działania na rzecz rzadkich chorób. Powinniśmy połączyć zasoby na szczeblu UE, aby zapewnić dostępność diagnostyki i leczenia wielu chorób rzadkich. Wspólny plan dostosuje państwa członkowskie do tych samych wymiernych celów, aby ostatecznie poprawić przeżywalność, jakość życia i włączenie społeczne pacjentów, którzy najczęściej cierpią bez rozpoznania. Poseł do PE Alin Mituța","pt":"As doenças raras afetam atualmente 3,5 % — 5,9 % da população mundial e cerca de 30 milhões de pessoas na Europa. 70 % das doenças raras afetam as crianças e 72 % das doenças raras são genéticas também afetam as gerações futuras. Essas doenças são muitas vezes debilitantes, muitas vezes resultam em morte prematura e têm um enorme impacto na vida diária. As pessoas que vivem com uma doença rara também referem que a sua experiência de cuidados é pior do que as que vivem com outras doenças crónicas. Atualmente, não existe uma estratégia global para as doenças raras a nível europeu. A natureza das doenças raras — que afetam menos de 1 em 2000 pessoas e com mais de 6000 doenças diferentes em existência — significa que, para os melhores investigadores em matéria de tratamento possíveis em toda a Europa, é necessário colaborar. O que estou a propor? Para garantir que nenhum cidadão europeu com uma doença rara é deixado para trás, precisamos de um Plano de Ação da UE para as Doenças Raras. Devemos congregar recursos a nível da UE, a fim de garantir que o diagnóstico e o tratamento estejam disponíveis para a vasta gama de doenças raras. Um plano comum alinhará os Estados-Membros pelos mesmos objetivos mensuráveis para, em última análise, melhorar a sobrevivência, a qualidade de vida e a inclusão social dos doentes que mais frequentemente sofrem sem serem diagnosticados. Alin Mituța, deputada ao Parlamento Europeu","ro":"Bolile rare afectează în prezent 3,5 % – 5,9 % din populația mondială și aproximativ 30 de milioane de persoane din Europa. 70 % dintre bolile rare afectează copiii și, întrucât 72 % dintre bolile rare sunt genetice, acestea afectează, de asemenea, generațiile viitoare. Aceste boli sunt adesea invalidante, duc adesea la deces prematur și au un impact enorm asupra vieții de zi cu zi. Persoanele care suferă de o boală rară raportează, de asemenea, că experiența lor în materie de îngrijire este mai gravă decât persoanele care suferă de alte boli cronice. În prezent, nu există o strategie globală pentru bolile rare la nivel european. Natura bolilor rare – care afectează mai puțin de 1 din 2000 de persoane și cu peste 6 000 de boli diferite în prezent – înseamnă că pentru cei mai buni experți posibili în domeniul cercetării în domeniul tratamentului din întreaga Europă trebuie să colaboreze. Ce propun eu? Pentru a ne asigura că niciun cetățean european care suferă de o boală rară nu este lăsat în urmă, avem nevoie de un plan de acțiune al UE pentru bolile rare. Ar trebui să comasăm resursele la nivelul UE pentru a ne asigura că diagnosticul și tratamentul sunt disponibile pentru gama largă de boli rare. Un plan comun va alinia statele membre la aceleași obiective măsurabile pentru a îmbunătăți în cele din urmă supraviețuirea, calitatea vieții și incluziunea socială pentru pacienții care suferă cel mai adesea fără a fi diagnosticați. Alin Mituța, deputat în Parlamentul European","sk":"Zriedkavé choroby v súčasnosti postihujú 3,5 % – 5,9 % svetovej populácie a približne 30 miliónov ľudí v Európe. 70 % zriedkavých chorôb postihuje deti a keďže 72 % zriedkavých chorôb je genetických, ovplyvňujú aj budúce generácie. Tieto choroby sú často oslabujúce, často vedú k predčasnej smrti a majú obrovský vplyv na každodenný život. Ľudia žijúci so zriedkavou chorobou tiež uvádzajú, že ich skúsenosti so starostlivosťou sú horšie ako tí, ktorí žijú s inými chronickými chorobami. V súčasnosti neexistuje žiadna zastrešujúca stratégia pre zriedkavé choroby na európskej úrovni. Povaha zriedkavých chorôb, ktoré postihujú menej ako 1 v roku 2000 ľudí a ktorých jestvuje viac ako 6000 rôznych chorôb, znamená, že pre najlepšiu možnú liečbu musia výskumní odborníci v celej Európe spolupracovať. Čo navrhujem? Na zabezpečenie toho, aby sa nezabudlo na žiadneho európskeho občana so zriedkavými chorobami, potrebujeme akčný plán EÚ pre zriedkavé choroby. Mali by sme spojiť zdroje na úrovni EÚ, aby sme zabezpečili dostupnosť diagnostiky a liečby pre širokú škálu zriedkavých chorôb. Spoločný plán zosúladí členské štáty s rovnakými merateľnými cieľmi s cieľom v konečnom dôsledku zlepšiť prežitie, kvalitu života a sociálne začlenenie pacientov, ktorí najčastejšie trpia bez toho, aby boli diagnostikovaní. Alin Mituța poslanec Európskeho parlamentu","sl":"Redke bolezni trenutno prizadenejo 3,5 % – 5,9 % svetovnega prebivalstva in približno 30 milijonov ljudi v Evropi. 70 % redkih bolezni prizadene otroke in ker je 72 % redkih bolezni genetskih, prizadene tudi prihodnje generacije. Te bolezni so pogosto izčrpavajoče, pogosto povzročijo prezgodnjo smrt in imajo velik vpliv na vsakdanje življenje. Tudi ljudje z redko boleznijo poročajo, da so njihove izkušnje z oskrbo slabše od tistih, ki živijo z drugimi kroničnimi boleznimi. Na evropski ravni trenutno ni krovne strategije za redke bolezni. Zaradi narave redkih bolezni, ki prizadenejo manj kot 1 osebo v letu 2000 in imajo več kot 6000 različnih bolezni, morajo sodelovati strokovnjaki za raziskave zdravljenja po vsej Evropi. Kaj predlagam? Da bi zagotovili, da noben evropski državljan z redko boleznijo ne bo zapostavljen, potrebujemo akcijski načrt EU za redke bolezni. Združiti bi morali vire na ravni EU, da bi zagotovili, da sta diagnoza in zdravljenje na voljo za širok spekter redkih bolezni. Skupni načrt bo države članice uskladil z enakimi merljivimi cilji, da bi na koncu izboljšali preživetje, kakovost življenja in socialno vključenost pacientov, ki najpogosteje trpijo, ne da bi bili diagnosticirani. Poslanec Evropskega parlamenta Alin Mituța","sv":"Sällsynta sjukdomar drabbar för närvarande 3,5 % – 5,9 % av världens befolkning och uppskattningsvis 30 miljoner människor i Europa. 70 % av de sällsynta sjukdomarna drabbar barn, och eftersom 72 % av de sällsynta sjukdomarna är genetiska påverkar de också framtida generationer. Dessa sjukdomar är ofta försvagande, leder ofta till för tidig död och har en enorm inverkan på det dagliga livet. Personer som lever med en sällsynt sjukdom uppger också att deras erfarenhet av vård är värre än de som lever med andra kroniska sjukdomar. Det finns för närvarande ingen övergripande strategi för sällsynta sjukdomar på EU-nivå. Sällsynta sjukdomar – som drabbar färre än 1 av 2000 personer och med över 6000 olika sjukdomar – innebär att man måste samarbeta för bästa möjliga behandlingsforskningsexperter i hela Europa. Vad föreslår jag? För att se till att ingen EU-medborgare med en sällsynt sjukdom hamnar på efterkälken behöver vi en EU-handlingsplan för sällsynta sjukdomar. Vi bör samla resurser på EU-nivå för att se till att diagnos och behandling finns tillgänglig för de många sällsynta sjukdomarna. En gemensam plan kommer att anpassa medlemsstaterna till samma mätbara mål för att i slutändan förbättra överlevnaden, livskvaliteten och den sociala integrationen för patienter som oftast lider utan diagnos. Alin Mituța Ledamot av Europaparlamentet"}},"title":{"en":"An EU action plan for rare diseases","machine_translations":{"bg":"План за действие на ЕС за редките заболявания","cs":"Akční plán EU pro vzácná onemocnění","da":"En EU-handlingsplan for sjældne sygdomme","de":"Ein EU-Aktionsplan für seltene Krankheiten","el":"Σχέδιο δράσης της ΕΕ για τις σπάνιες νόσους","es":"Un plan de acción de la UE para las enfermedades raras","et":"Haruldasi haigusi käsitlev ELi tegevuskava","fi":"Harvinaisia sairauksia koskeva EU:n toimintasuunnitelma","fr":"Un plan d’action de l’UE pour les maladies rares","ga":"Plean gníomhaíochta AE do ghalair neamhchoitianta","hr":"Akcijski plan EU-a za rijetke bolesti","hu":"A ritka betegségekre vonatkozó uniós cselekvési terv","it":"Un piano d'azione dell'UE per le malattie rare","lt":"ES retųjų ligų veiksmų planas","lv":"ES rīcības plāns reto slimību jomā","mt":"Pjan ta’ azzjoni tal-UE għall-mard rari","nl":"Een EU-actieplan voor zeldzame ziekten","pl":"Plan działania UE w zakresie rzadkich chorób","pt":"Um plano de ação da UE para as doenças raras","ro":"Un plan de acțiune al UE privind bolile rare","sk":"Akčný plán EÚ pre zriedkavé choroby","sl":"Akcijski načrt EU za redke bolezni","sv":"En EU-handlingsplan för sällsynta sjukdomar"}}}

This fingerprint is calculated using a SHA256 hashing algorithm. In order to replicate it yourself, you can use an MD5 calculator online and copy-paste the source data. ×