Ensure research results truly benefit patients
Tax-funded initiates like the European biobank system- the largest in the world- that could be drivers of both academic and commercial development but effectively only serve as archives, with officially less than 15% of samples shared.
Europe needs to adapt its research funding mechanisms to allow rapid testing of new ideas, especially giving young, upcoming researchers a chance to compete and select projects based on results. Further funding should then be based on delivery on pre-agreed milestones and receive the so-much needed support in research management, advice on translational strategies and the transition towards the clinical and commercial setting.
Provided the right training, support and methodology, patients and patient organisations as 'non-competitive neutral entity' have the potential to evolve into research partners that can play a critical role in helping sharpen research questions, ensure successful transitions and buy-in from all stakeholders along the development pathway and civil project partners should be mandatory in EU-funded health research projects.
Fingerprint
The piece of text below is a shortened, hashed representation of this content. It's useful to ensure the content hasn't been tampered with, as a single modification would result in a totally different value.
Value:
56c3da1f537aa1691e71a462a67def4b1d3b0da790e15b05d2398ab99dca6d2f
Source:
{"body":{"en":"Despite considerable funding, much medical research never results in patient benefit due to imprecise problem specification, lack of research project management and support, especially in European projects and the failure to anticipate the translation of research results into a validated clinical context including regulatory (e.g. IVDR) and economic considerations. \nTax-funded initiates like the European biobank system- the largest in the world- that could be drivers of both academic and commercial development but effectively only serve as archives, with officially less than 15% of samples shared. \nEurope needs to adapt its research funding mechanisms to allow rapid testing of new ideas, especially giving young, upcoming researchers a chance to compete and select projects based on results. Further funding should then be based on delivery on pre-agreed milestones and receive the so-much needed support in research management, advice on translational strategies and the transition towards the clinical and commercial setting. \nProvided the right training, support and methodology, patients and patient organisations as 'non-competitive neutral entity' have the potential to evolve into research partners that can play a critical role in helping sharpen research questions, ensure successful transitions and buy-in from all stakeholders along the development pathway and civil project partners should be mandatory in EU-funded health research projects.","machine_translations":{"bg":"Въпреки значителното финансиране, много медицински изследвания никога не водят до ползи за пациентите поради неточната спецификация на проблема, липсата на управление и подкрепа на изследователски проекти, особено в европейските проекти, и липсата на предвиждане на превръщането на резултатите от научните изследвания в валидиран клиничен контекст, включително регулаторни (напр. IVDR) и икономически съображения. Финансираната с данъци инициатива като европейската биобанкова система — най-голямата в света — може да бъде движеща сила както за академичното, така и за търговското развитие, но ефективно служи само като архиви, като официално по-малко от 15 % от пробите са споделени. Европа трябва да адаптира своите механизми за финансиране на научните изследвания, за да даде възможност за бързо тестване на нови идеи, особено като даде възможност на младите, бъдещи изследователи да се конкурират и подбират проекти въз основа на резултатите. По-нататъшното финансиране следва да се основава на изпълнението на предварително договорени етапни цели и да получава така необходимата подкрепа в управлението на научните изследвания, консултации относно транслационните стратегии и прехода към клинична и търговска среда. При осигуряване на подходящо обучение, подкрепа и методология пациентите и пациентските организации като „неконкурентно неутрални субекти“ имат потенциала да се превърнат в партньори в областта на научните изследвания, които могат да играят решаваща роля за подпомагане на задълбочаването на научноизследователските въпроси, да гарантират успешни преходи и участие от страна на всички заинтересовани страни по пътя на развитието, а партньорите по граждански проекти следва да бъдат задължителни във финансираните от ЕС научноизследователски проекти в областта на здравеопазването.","cs":"Navzdory značnému financování nemá mnoho lékařských výzkumů nikdy za následek přínos pro pacienty v důsledku nepřesné specifikace problémů, nedostatečného řízení a podpory výzkumných projektů, zejména v evropských projektech, a neschopnost předvídat převod výsledků výzkumu do ověřeného klinického kontextu, včetně regulačních (např. IVDR) a ekonomických aspektů. Iniciátory financované z daní jako Evropský biobankový systém – největší na světě – které by mohly být hnací silou akademického i komerčního rozvoje, ale ve skutečnosti slouží pouze jako archivy, přičemž oficiálně sdílí méně než 15 % vzorků. Evropa musí přizpůsobit své mechanismy financování výzkumu tak, aby umožňovaly rychlé testování nových myšlenek, zejména aby mladým budoucím výzkumným pracovníkům umožnily soutěžit a vybírat projekty na základě výsledků. Další financování by pak mělo vycházet z plnění předem dohodnutých milníků a mělo by získat tolik potřebnou podporu při řízení výzkumu, poradenství v oblasti translačních strategií a přechodu na klinické a komerční prostředí. Za předpokladu správné odborné přípravy, podpory a metodiky mají pacienti a organizace pacientů jako „nekonkurenceschopný neutrální subjekt“ potenciál rozvinout se v partnery v oblasti výzkumu, kteří mohou hrát zásadní úlohu při zostření výzkumných otázek, zajistit úspěšné přechody a získat podporu od všech zúčastněných stran v rámci rozvojové cesty a partneři civilních projektů by měli být v projektech zdravotnického výzkumu financovaných EU povinné.","da":"På trods af en betydelig finansiering resulterer meget medicinsk forskning aldrig i patientfordele på grund af upræcise problemspecifikationer, manglende styring af og støtte til forskningsprojekter, navnlig i europæiske projekter, og manglende foregribelse af, at forskningsresultater omsættes til en valideret klinisk kontekst, herunder lovgivningsmæssige (f.eks. IVDR) og økonomiske overvejelser. Skattefinansierede initiativer som det europæiske biobanksystem — det største i verden — der kan være drivkræfter for både akademisk og kommerciel udvikling, men som reelt kun fungerer som arkiver, hvor mindre end 15 % af prøverne deles. Europa er nødt til at tilpasse sine finansieringsmekanismer for forskning for at muliggøre hurtig afprøvning af nye idéer, navnlig for at give unge, kommende forskere mulighed for at konkurrere og udvælge projekter baseret på resultater. Yderligere finansiering bør derefter baseres på levering af delmål, der er aftalt på forhånd, og modtage den så meget nødvendige støtte til forskningsledelse, rådgivning om oversættelsesstrategier og overgangen til det kliniske og kommercielle miljø. Forudsat at den rette uddannelse, støtte og metodologi er, har patienter og patientorganisationer som \"ikke-konkurrencedygtig neutral enhed\" potentiale til at udvikle sig til forskningspartnere, der kan spille en afgørende rolle med hensyn til at bidrage til at skærpe forskningsspørgsmål, sikre vellykkede overgange og opbakning fra alle interessenter langs udviklingsvejen, og civile projektpartnere bør være obligatoriske i EU-finansierede sundhedsforskningsprojekter.","de":"Trotz beträchtlicher Finanzmittel führt die medizinische Forschung aufgrund ungenauer Problemspezifikationen, fehlender Forschungsprojektmanagement und -unterstützung, insbesondere bei europäischen Projekten, nie zu Patientennutzen, und die Nichtvorhersage der Übersetzung von Forschungsergebnissen in einen validierten klinischen Kontext einschließlich regulatorischer (z. B. IVDR) und wirtschaftlicher Überlegungen. Steuerfinanzierte Initiatoren wie das europäische Biobank-System – das weltweit größte – könnten Triebkräfte sowohl der akademischen als auch der kommerziellen Entwicklung sein, dienen aber effektiv nur als Archive, wobei offiziell weniger als 15 % der Proben geteilt werden. Europa muss seine Finanzierungsmechanismen für Forschung anpassen, um eine rasche Erprobung neuer Ideen zu ermöglichen, insbesondere jungen Nachwuchsforschern die Möglichkeit zu geben, auf der Grundlage von Ergebnissen konkurrierende Projekte auszuwählen. Die weitere Finanzierung sollte dann auf der Umsetzung von vorab vereinbarten Etappenzielen beruhen und die so notwendige Unterstützung im Forschungsmanagement, bei der Beratung zu Übersetzungsstrategien und beim Übergang zum klinischen und kommerziellen Umfeld erhalten. Sofern Patienten und Patientenorganisationen als „nicht wettbewerbsneutrale Einrichtung“ die richtigen Schulungen, Unterstützung und Methodik erhalten, können sie sich zu Forschungspartnern entwickeln, die eine entscheidende Rolle dabei spielen können, Forschungsfragen zu schärfen, erfolgreiche Übergänge und Buy-In von allen Beteiligten entlang des Entwicklungspfads zu gewährleisten, und zivile Projektpartner sollten in von der EU finanzierten Gesundheitsforschungsprojekten verpflichtend sein.","el":"Παρά τη σημαντική χρηματοδότηση, μεγάλο μέρος της ιατρικής έρευνας δεν οδηγεί ποτέ σε όφελος των ασθενών λόγω των ανακριβών προδιαγραφών των προβλημάτων, της έλλειψης διαχείρισης και υποστήριξης ερευνητικών έργων, ιδίως σε ευρωπαϊκά έργα και της αδυναμίας πρόβλεψης της μετάφρασης των αποτελεσμάτων της έρευνας σε ένα επικυρωμένο κλινικό πλαίσιο, συμπεριλαμβανομένων ρυθμιστικών (π.χ. in vitro διαγνωστικών διαγνωστικών διαγνωστικών διαγνωστικών μεθόδων) και οικονομικών παραμέτρων. Με φορολογική χρηματοδότηση, όπως το ευρωπαϊκό σύστημα βιοτραπεζικών τραπεζών, το μεγαλύτερο στον κόσμο, το οποίο θα μπορούσε να αποτελέσει κινητήρια δύναμη τόσο της ακαδημαϊκής όσο και της εμπορικής ανάπτυξης, αλλά ουσιαστικά χρησιμοποιείται μόνο ως αρχεία, με επίσημα λιγότερο από το 15 % των δειγμάτων να μοιράζονται. Η Ευρώπη πρέπει να προσαρμόσει τους μηχανισμούς χρηματοδότησης της έρευνας ώστε να επιτρέψει την ταχεία δοκιμή νέων ιδεών, δίνοντας ιδίως στους νέους, επερχόμενους ερευνητές την ευκαιρία να ανταγωνιστούν και να επιλέξουν έργα με βάση τα αποτελέσματα. Στη συνέχεια, η περαιτέρω χρηματοδότηση θα πρέπει να βασίζεται στην επίτευξη προσυμφωνημένων οροσήμων και να λαμβάνει την αναγκαία υποστήριξη για τη διαχείριση της έρευνας, την παροχή συμβουλών σχετικά με τις μεταφραστικές στρατηγικές και τη μετάβαση προς το κλινικό και εμπορικό περιβάλλον. Υπό την προϋπόθεση ότι η κατάλληλη κατάρτιση, υποστήριξη και μεθοδολογία, οι ασθενείς και οι οργανώσεις ασθενών ως «μη ανταγωνιστική ουδέτερη οντότητα» έχουν τη δυνατότητα να εξελιχθούν σε ερευνητικούς εταίρους που μπορούν να διαδραματίσουν κρίσιμο ρόλο στην ενίσχυση των ερευνητικών ζητημάτων, στην εξασφάλιση επιτυχημένων μεταβάσεων και εξαγοράς από όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη κατά μήκος της αναπτυξιακής οδού και οι εταίροι μη στρατιωτικών έργων θα πρέπει να είναι υποχρεωτικοί στα χρηματοδοτούμενα από την ΕΕ ερευνητικά έργα στον τομέα της υγείας.","es":"A pesar de una considerable financiación, gran parte de la investigación médica nunca produce beneficios para el paciente debido a una especificación imprecisa del problema, la falta de gestión y apoyo de los proyectos de investigación, especialmente en los proyectos europeos y la falta de anticipación de la traducción de los resultados de la investigación a un contexto clínico validado, incluidas consideraciones reglamentarias (por ejemplo, IVDR) y económicas. Iniciados con fondos fiscales como el sistema biobanco europeo -el más grande del mundo- que podrían ser impulsores del desarrollo tanto académico como comercial, pero que efectivamente solo sirven como archivos, con oficialmente menos del 15 % de las muestras compartidas. Europa necesita adaptar sus mecanismos de financiación de la investigación para que puedan probar rápidamente nuevas ideas, en particular dando a los jóvenes investigadores futuros la oportunidad de competir y seleccionar proyectos basados en los resultados. A continuación, la financiación adicional debe basarse en la ejecución de hitos previamente acordados y recibir el apoyo tan necesario en la gestión de la investigación, el asesoramiento sobre estrategias de traducción y la transición hacia el entorno clínico y comercial. Siempre que la formación, el apoyo y la metodología adecuados, los pacientes y las organizaciones de pacientes como «entidad neutral no competitiva» tengan el potencial de evolucionar hacia socios de investigación que puedan desempeñar un papel fundamental a la hora de ayudar a agudizar las cuestiones de investigación, garantizar una transición satisfactoria y la aceptación por parte de todas las partes interesadas a lo largo de la vía de desarrollo, y los socios de proyectos civiles deben ser obligatorios en los proyectos de investigación sanitaria financiados por la UE.","et":"Vaatamata märkimisväärsele rahastamisele ei anna paljud meditsiiniuuringud kunagi patsiendile kasu probleemide ebatäpse spetsifikatsiooni, teadusprojektide juhtimise ja toetuse puudumise tõttu, eriti Euroopa projektide puhul, ning suutmatuse tõttu muuta teadusuuringute tulemused valideeritud kliiniliseks kontekstiks, sealhulgas regulatiivseteks (nt IVDR) ja majanduslikeks kaalutlusteks. Maksurahastatav algatus, nagu Euroopa biopankade süsteem, mis on maailma suurim, võib olla nii akadeemilise kui ka kaubandusliku arengu tõukejõud, kuid tõhusalt toimida üksnes arhiivina, kusjuures ametlikult jagatakse vähem kui 15 % proovidest. Euroopa peab kohandama oma teadusuuringute rahastamise mehhanisme, et võimaldada uute ideede kiiret katsetamist, eelkõige andes noortele, tulevastele teadlastele võimaluse konkureerida ja valida projekte tulemuste põhjal. Edasine rahastamine peaks seejärel põhinema eelnevalt kokkulepitud vahe-eesmärkidel ja saama nii palju vajalikku toetust teadusuuringute juhtimiseks, nõuandeid translatiivsete strateegiate kohta ning üleminekut kliinilistele ja kaubanduslikele tingimustele. Eeldusel, et õige koolitus, toetus ja metoodika, on patsientide ja patsientide organisatsioonidel kui konkurentsivabal neutraalsel üksusel potentsiaali areneda teaduspartneriteks, kes võivad mängida olulist rolli teadusküsimuste teravdamisel, tagada edukad üleminekud ja kõigi arengutee sidusrühmade ning tsiviilprojektide partnerite kaasamine ELi rahastatavatesse terviseuuringute projektidesse.","fi":"Huomattavasta rahoituksesta huolimatta suuri osa lääketieteellisestä tutkimuksesta ei koskaan tuo potilaille hyötyä ongelmien epätäsmällisestä määrittelystä, tutkimushankkeiden hallinnoinnin ja tuen puutteesta erityisesti eurooppalaisissa hankkeissa ja siitä, että tutkimustulosten muuntaminen validoiduksi kliiniseksi asiayhteydeksi, mukaan lukien sääntely (esim. IVDR) ja taloudelliset näkökohdat, ei ole mahdollista. Verorahoitteiset aloitteet, kuten Euroopan biopankkijärjestelmä – maailman suurin – voisivat edistää sekä akateemista että kaupallista kehitystä, mutta toimivat tehokkaasti vain arkistoina, ja virallisesti alle 15 prosenttia näytteistä jaettiin. Euroopan on mukautettava tutkimuksen rahoitusmekanismejaan, jotta uudet ideat voidaan testata nopeasti ja erityisesti antaa nuorille, tuleville tutkijoille mahdollisuus kilpailla ja valita hankkeita tulosten perusteella. Lisärahoituksen olisi sen jälkeen perustuttava ennalta sovittuihin välitavoitteisiin, ja siihen olisi saatava niin paljon tarvittavaa tukea tutkimuksen johtamisessa, translaatiostrategioita koskevaa neuvontaa ja siirtymistä kliiniseen ja kaupalliseen ympäristöön. Jos koulutus, tuki ja menetelmät ovat oikeat, potilaat ja potilasjärjestöt ”kilpailukyvyttömänä neutraalina yksikkönä” voivat kehittyä tutkimuskumppaneiksi, joilla voi olla ratkaiseva rooli tutkimuskysymysten terävöittämisessä, onnistuneiden siirtymien varmistamisessa ja sisäänostojen onnistumisessa kaikilta sidosryhmiltä kehityspolun varrella, ja kansalaishankkeiden kumppanien olisi oltava pakollisia EU:n rahoittamissa terveysalan tutkimushankkeissa.","fr":"Malgré un financement considérable, une grande partie de la recherche médicale n’est jamais bénéfique pour le patient en raison d’une spécification imprécise des problèmes, d’un manque de gestion et de soutien des projets de recherche, en particulier dans les projets européens, et de l’incapacité d’anticiper l’application des résultats de la recherche dans un contexte clinique validé, y compris des considérations réglementaires (par exemple, IVDR) et économiques. Les initiatives financées par la taxe, comme le système européen de biobanques, le plus important au monde, pourraient être des moteurs du développement tant académique que commercial, mais ne servent effectivement que d’archives, avec officiellement moins de 15 % des échantillons partagés. L’Europe doit adapter ses mécanismes de financement de la recherche pour permettre de tester rapidement de nouvelles idées, en particulier en donnant aux jeunes chercheurs à venir la possibilité de participer à la concurrence et de sélectionner des projets en fonction des résultats. Le financement supplémentaire devrait ensuite être basé sur la réalisation d’étapes préétablies et recevoir le soutien tant nécessaire dans la gestion de la recherche, des conseils sur les stratégies de traduction et la transition vers le milieu clinique et commercial. À condition que la formation, le soutien et la méthodologie appropriés soient adéquats, les patients et les organisations de patients en tant qu’«entité neutre non compétitive» ont le potentiel de devenir des partenaires de recherche qui peuvent jouer un rôle essentiel pour aider à aiguiser les questions de recherche, à garantir le succès des transitions et l’adhésion de toutes les parties prenantes le long de la voie de développement et les partenaires de projets civils devraient être obligatoires dans les projets de recherche en santé financés par l’UE.","ga":"In ainneoin maoiniú nach beag, is é an toradh a bhíonn ar a lán taighde leighis ná tairbhe d’othair riamh mar gheall ar shonraíocht fadhbanna neamhbheacht, easpa bainistíochta agus tacaíochta tionscadal taighde, go háirithe i dtionscadail Eorpacha agus an teip maidir le torthaí taighde a aistriú go comhthéacs cliniciúil bailíochtaithe lena n-áirítear cúrsaí rialála (e.g. IVDR) agus cúrsaí eacnamaíocha. Tionscnaíonn cáin-mhaoinithe amhail an córas Eorpach bithbhainc — an córas is mó ar domhan — a d’fhéadfadh a bheith ina spreagadh don fhorbairt acadúil agus tráchtála araon ach a d’fhéadfadh a bheith ina gcartlanna amháin, agus níos lú ná 15 % de na samplaí á gcomhroinnt go hoifigiúil. Ní mór don Eoraip a sásraí maoinithe taighde a oiriúnú chun gur féidir smaointe nua a thástáil go tapa, go háirithe deis a thabhairt do thaighdeoirí óga atá ag teacht chun cinn dul san iomaíocht agus tionscadail a roghnú bunaithe ar thorthaí. Ba cheart maoiniú breise a bhunú ansin ar gharspriocanna réamhaontaithe a chur i gcrích agus an tacaíocht is mó is gá a fháil i mbainistiú taighde, comhairle maidir le straitéisí aistriúcháin agus an t-aistriú chuig an suíomh cliniciúil agus tráchtála. Ar choinníoll na hoiliúna, na tacaíochta agus na modheolaíochta cearta, d’fhéadfadh othair agus eagraíochtaí othar mar ‘eintiteas neodrach neamhiomaíoch’ forbairt ina gcomhpháirtithe taighde ar féidir leo ról ríthábhachtach a bheith acu maidir le cabhrú le ceisteanna taighde a ghéarú, aistrithe rathúla a áirithiú agus ceannach isteach ó na geallsealbhóirí uile feadh na conaire forbartha agus ba cheart comhpháirtithe tionscadail shibhialta a bheith éigeantach i dtionscadail taighde sláinte atá maoinithe ag an Aontas.","hr":"Unatoč znatnim financijskim sredstvima, mnoga medicinska istraživanja nikada ne dovode do koristi za pacijente zbog nepreciznih specifikacija problema, nedostatka upravljanja istraživačkim projektima i njihove potpore, posebno u europskim projektima i neuspjeha u predviđanju prenošenja rezultata istraživanja u potvrđeni klinički kontekst, uključujući regulatorni (npr. in vitro dijagnostički dijagnostički postupak) i ekonomske aspekte. Pokreće se kao što je europski sustav biobanka – najveći na svijetu – koji bi mogao biti pokretač i akademskog i komercijalnog razvoja, ali učinkovito služiti samo kao arhiv, sa službeno manje od 15 % uzoraka podijeljenih. Europa mora prilagoditi svoje mehanizme financiranja istraživanja kako bi omogućila brzo testiranje novih ideja, posebno pružajući mladim i budućim istraživačima priliku da se natječu i odabiru projekte na temelju rezultata. Dodatna sredstva zatim bi se trebala temeljiti na ostvarenju prethodno dogovorenih ključnih etapa i dobivati toliko potrebnu potporu u upravljanju istraživanjima, savjetima o translacijskim strategijama i prijelazu na kliničko i komercijalno okruženje. Uz uvjet odgovarajućeg osposobljavanja, potpore i metodologije, pacijenti i organizacije pacijenata kao „nekonkurentni neutralni subjekt” mogu se razviti u istraživačke partnere koji mogu imati ključnu ulogu u pomaganju u postavljanju istraživačkih pitanja, osiguravanju uspješne tranzicije i sudjelovanja svih dionika na putu razvoja, a partneri u civilnim projektima trebali bi biti obvezni u istraživačkim projektima koje financira EU.","hu":"A jelentős finanszírozás ellenére sok orvosi kutatás soha nem eredményez beteghasznosítást a pontatlan problémameghatározás, a kutatási projektmenedzsment és -támogatás hiánya miatt, különösen az európai projektek esetében, valamint a kutatási eredmények validált klinikai kontextusba – többek között szabályozási (pl. IVDR) és gazdasági megfontolásokba – való átültetésének elmulasztása miatt. Az európai biobankrendszerhez hasonlóan az adóból finanszírozott kezdeményezések a világon a legnagyobbak, amelyek mind a tudományos, mind a kereskedelmi fejlődés mozgatórugói lehetnek, de hatékonyan csak levéltárakként szolgálnak, hivatalosan a minták kevesebb mint 15%-a osztozik. Európának ki kell igazítania kutatásfinanszírozási mechanizmusait annak érdekében, hogy lehetővé tegye az új ötletek gyors tesztelését, különös tekintettel arra, hogy a fiatal, feltörekvő kutatók lehetőséget kapjanak a versenyre és az eredményeken alapuló projektek kiválasztására. Ezt követően a további finanszírozásnak az előre megállapított mérföldkövek teljesítésén kell alapulnia, és meg kell kapnia a kutatásirányításhoz szükséges támogatást, a transzlációs stratégiákkal kapcsolatos tanácsadást, valamint a klinikai és kereskedelmi környezet felé való átmenetet. Feltéve, hogy a megfelelő képzés, támogatás és módszertan áll rendelkezésre, a betegek és a betegszervezetek mint „nem versenysemleges entitások” képesek olyan kutatási partnerekké fejlődni, amelyek kritikus szerepet játszhatnak a kutatási kérdések élesítésében, a sikeres átmenetek biztosításában és a fejlesztési pályán részt vevő valamennyi érdekelt fél részéről való részvétel biztosításában, valamint a civil projektpartnerek számára kötelezővé kell tenni az uniós finanszírozású egészségügyi kutatási projektekben.","it":"Nonostante i notevoli finanziamenti, gran parte della ricerca medica non comporta mai benefici per i pazienti a causa di specifiche imprecise, mancanza di gestione e sostegno dei progetti di ricerca, in particolare nei progetti europei, e la mancata previsione della traduzione dei risultati della ricerca in un contesto clinico convalidato, comprese considerazioni di carattere normativo (ad es. IVDR) ed economiche. Iniziative finanziate dalle imposte, come il sistema europeo delle biobanche, il più grande al mondo, che potrebbero essere fattori di sviluppo sia accademico che commerciale, ma in effetti servono solo come archivi, con ufficialmente meno del 15 % dei campioni condivisi. L'Europa deve adattare i suoi meccanismi di finanziamento della ricerca per consentire una rapida sperimentazione di nuove idee, in particolare dando ai giovani ricercatori futuri la possibilità di competere e selezionare i progetti sulla base dei risultati. Ulteriori finanziamenti dovrebbero quindi basarsi sulla realizzazione di tappe prestabilite e ricevere il sostegno così tanto necessario nella gestione della ricerca, consulenza sulle strategie traslazionali e transizione verso l'ambiente clinico e commerciale. A condizione che la formazione, il sostegno e la metodologia siano adeguati, i pazienti e le organizzazioni di pazienti, in quanto \"entità neutrale non competitiva\", hanno il potenziale di evolversi in partner di ricerca in grado di svolgere un ruolo cruciale nell'aiutare ad affinare le domande di ricerca, garantire transizioni di successo e l'adesione di tutte le parti interessate lungo il percorso di sviluppo e i partner di progetti civili dovrebbero essere obbligatori nei progetti di ricerca sanitaria finanziati dall'UE.","lt":"Nepaisant didelio finansavimo, daug medicininių mokslinių tyrimų niekada neduoda naudos pacientams dėl netikslios problemos specifikacijos, nepakankamo mokslinių tyrimų projektų valdymo ir paramos, ypač įgyvendinant Europos projektus, ir nesugebėjimo numatyti mokslinių tyrimų rezultatų perkėlimo į patvirtintą klinikinę aplinką, įskaitant reguliavimo (pvz., IVDR) ir ekonominius aspektus. Mokesčių lėšomis finansuojama iniciatyva, pvz., didžiausia pasaulyje Europos biobankų sistema, kuri galėtų būti tiek akademinės, tiek komercinės plėtros varomoji jėga, tačiau veiksmingai veikia tik kaip archyvas, oficialiai dalijantis mažiau nei 15 proc. pavyzdžių. Europa turi pritaikyti savo mokslinių tyrimų finansavimo mechanizmus, kad būtų galima greitai išbandyti naujas idėjas, visų pirma suteikiant jauniems ir būsimiems mokslininkams galimybę konkuruoti ir atrinkti projektus remiantis rezultatais. Tada tolesnis finansavimas turėtų būti grindžiamas iš anksto sutartų etapų įgyvendinimu ir gauti reikiamą paramą mokslinių tyrimų valdymui, konsultacijoms dėl pritaikomųjų strategijų ir perėjimo prie klinikinės ir komercinės aplinkos. Jei tinkamas mokymas, parama ir metodologija, pacientai ir pacientų organizacijos, kaip „nekonkurencingas neutralus subjektas“, gali išsivystyti į mokslinių tyrimų partnerius, kurie gali atlikti svarbų vaidmenį padedant sustiprinti mokslinių tyrimų klausimus, užtikrinti sėkmingą perėjimą ir visų suinteresuotųjų subjektų dalyvavimą vystymosi procese, o civilinių projektų partneriai turėtų būti privalomi ES finansuojamuose sveikatos mokslinių tyrimų projektuose.","lv":"Neraugoties uz ievērojamo finansējumu, daudzi medicīnas pētījumi nekad nedod labumu pacientiem, jo nav precīzas problēmu specifikācijas, pētniecības projektu vadības un atbalsta trūkums, jo īpaši Eiropas projektos, un nespēja paredzēt pētījumu rezultātu pārvēršanu apstiprinātā klīniskā kontekstā, tostarp reglamentējošā (piemēram, IVDR) un ekonomisko apsvērumu dēļ. Nodokļu finansēti iniciatori, piemēram, Eiropas biobanku sistēma — lielākā pasaulē -, kas varētu būt gan akadēmiskās, gan komerciālās attīstības virzītājspēks, bet faktiski kalpo tikai kā arhīvi, oficiāli mazāk nekā 15 % paraugu. Eiropai ir jāpielāgo pētniecības finansēšanas mehānismi, lai ļautu ātri pārbaudīt jaunas idejas, jo īpaši dodot jauniem, topošajiem pētniekiem iespēju konkurēt un atlasīt projektus, pamatojoties uz rezultātiem. Pēc tam papildu finansējums būtu jābalsta uz iepriekš saskaņotiem starpposma mērķiem un jāsaņem tik ļoti nepieciešamais atbalsts pētniecības pārvaldībā, konsultācijas par praktiskajām stratēģijām un pāreju uz klīnisko un komerciālo vidi. Ja tiek nodrošināta pareizā apmācība, atbalsts un metodika, pacientiem un pacientu organizācijām kā “nekonkurētspējīgai neitrālai struktūrai” ir potenciāls kļūt par pētniecības partneriem, kuriem var būt izšķiroša nozīme, palīdzot asināt pētniecības jautājumus, nodrošināt veiksmīgu pāreju un iepirkšanos no visām ieinteresētajām personām attīstības ceļā, un civilo projektu partneriem vajadzētu būt obligātiem ES finansētos veselības pētniecības projektos.","mt":"Minkejja finanzjament konsiderevoli, ħafna riċerka medika qatt ma tirriżulta f’benefiċċju tal-pazjent minħabba speċifikazzjoni tal-problema mhux preċiża, nuqqas ta’ ġestjoni u appoġġ ta’ proġetti ta’ riċerka, speċjalment fi proġetti Ewropej u n-nuqqas ta’ antiċipazzjoni tat-traduzzjoni tar-riżultati tar-riċerka f’kuntest kliniku vvalidat inkluż kunsiderazzjonijiet regolatorji (eż. IVDR) u ekonomiċi. Il-finanzjament tat-taxxa jibda bħas-sistema Ewropea tal-bijobanek — l-akbar waħda fid-dinja — li tista’ tkun il-mutur tal-iżvilupp akkademiku u kummerċjali iżda li effettivament isservi biss ta’ arkivji, b’inqas minn 15 % tal-kampjuni kondiviżi uffiċjalment. L-Ewropa teħtieġ li tadatta l-mekkaniżmi ta’ finanzjament tar-riċerka tagħha biex tippermetti l-ittestjar rapidu ta’ ideat ġodda, speċjalment billi tagħti lir-riċerkaturi żgħażagħ u futuri opportunità li jikkompetu u jagħżlu proġetti bbażati fuq ir-riżultati. Aktar finanzjament imbagħad għandu jkun ibbażat fuq it-twassil ta’ stadji importanti miftiehma minn qabel u jirċievi l-appoġġ tant meħtieġ fil-ġestjoni tar-riċerka, pariri dwar strateġiji traslazzjonali u t-tranżizzjoni lejn ambjent kliniku u kummerċjali. Sakemm jingħataw it-taħriġ, l-appoġġ u l-metodoloġija t-tajba, il-pazjenti u l-organizzazzjonijiet tal-pazjenti bħala “entità newtrali mhux kompetittiva” għandhom il-potenzjal li jevolvu fi sħab tar-riċerka li jista’ jkollhom rwol kritiku fl-għajnuna biex jissaħħu l-kwistjonijiet tar-riċerka, jiġu żgurati tranżizzjonijiet ta’ suċċess u parteċipazzjoni mill-partijiet interessati kollha tul il-perkors tal-iżvilupp u l-imsieħba tal-proġetti ċivili għandhom ikunu obbligatorji fi proġetti ta’ riċerka dwar is-saħħa ffinanzjati mill-UE.","nl":"Ondanks aanzienlijke financiële middelen leidt veel medisch onderzoek nooit tot voordeel voor de patiënt als gevolg van onnauwkeurige probleemspecificatie, gebrek aan beheer en ondersteuning van onderzoeksprojecten, met name in Europese projecten en het feit dat er geen anticipatie is op de vertaling van onderzoeksresultaten in een gevalideerde klinische context, met inbegrip van regelgeving (bv. IVDR) en economische overwegingen. Met belastinggeld gefinancierde initiaties zoals het Europese biobanksysteem — het grootste ter wereld — dat aanjagers zou kunnen zijn van zowel academische als commerciële ontwikkeling, maar effectief alleen als archief kan dienen, waarbij officieel minder dan 15 % van de monsters wordt gedeeld. Europa moet zijn financieringsmechanismen voor onderzoek aanpassen om snel nieuwe ideeën te kunnen testen, met name jonge, aankomende onderzoekers de kans te geven om te concurreren en projecten te selecteren op basis van resultaten. Verdere financiering moet vervolgens gebaseerd zijn op de verwezenlijking van vooraf overeengekomen mijlpalen en de nodige ondersteuning krijgen bij het beheer van onderzoek, advies over translationele strategieën en de overgang naar de klinische en commerciële omgeving. Patiënten en patiëntenorganisaties als „niet-concurrerende neutrale entiteit” beschikken over de juiste opleiding, ondersteuning en methodologie om zich te ontwikkelen tot onderzoekspartners die een cruciale rol kunnen spelen bij het aanscherpen van onderzoeksvragen, het waarborgen van succesvolle transities en buy-in van alle belanghebbenden langs het ontwikkelingstraject, en civiele projectpartners moeten verplicht zijn in door de EU gefinancierde onderzoeksprojecten op het gebied van gezondheidszorg.","pl":"Pomimo znacznego finansowania wiele badań medycznych nigdy nie przynosi korzyści pacjentom ze względu na nieprecyzyjną specyfikację problemu, brak zarządzania projektami badawczymi i wsparcia, zwłaszcza w projektach europejskich, a także brak przewidywania przełożenia wyników badań na zatwierdzony kontekst kliniczny, w tym kwestie regulacyjne (np. IVDR) i ekonomiczne. Finansowany z podatków inicjuje, podobnie jak europejski system biobanków – największy na świecie – który może być motorem rozwoju zarówno akademickiego, jak i komercyjnego, ale skutecznie służy jedynie jako archiwa, z których oficjalnie korzysta mniej niż 15 % próbek. Europa musi dostosować swoje mechanizmy finansowania badań, aby umożliwić szybkie testowanie nowych pomysłów, w szczególności dając młodym, przyszłym naukowcom szansę konkurowania i wyboru projektów w oparciu o wyniki. Dalsze finansowanie powinno się następnie opierać na realizacji wcześniej uzgodnionych celów pośrednich i otrzymać tak bardzo potrzebne wsparcie w zakresie zarządzania badaniami, doradztwa w zakresie strategii tłumaczeniowych oraz przejścia na otoczenie kliniczne i handlowe. Pod warunkiem, że odpowiednie szkolenia, wsparcie i metodyka, pacjenci i organizacje pacjentów jako „niekonkurencyjny podmiot neutralny” mogą ewoluować w partnerów badawczych, którzy mogą odgrywać kluczową rolę w pomaganiu w zaostrzeniu pytań badawczych, zapewnianiu pomyślnego przejścia i wpisowym ze strony wszystkich zainteresowanych stron na ścieżce rozwoju, a partnerzy projektów cywilnych powinni być zobowiązani do realizacji finansowanych przez UE projektów badawczych w dziedzinie zdrowia.","pt":"Apesar do financiamento considerável, grande parte da investigação médica nunca resulta em benefícios para os doentes devido a especificações imprecisas de problemas, à falta de gestão e apoio de projetos de investigação, especialmente em projetos europeus, e à incapacidade de antecipar a tradução dos resultados da investigação para um contexto clínico validado, incluindo considerações regulamentares (por exemplo, RDIV) e económicas. Iniciados financiados por impostos, como o sistema europeu de biobancos — o maior do mundo — que poderiam ser motores do desenvolvimento acadêmico e comercial, mas que, efetivamente, apenas servem como arquivos, com oficialmente menos de 15 % das amostras compartilhadas. A Europa precisa de adaptar os seus mecanismos de financiamento da investigação para permitir a realização de testes rápidos de novas ideias, especialmente dando aos jovens investigadores futuros a oportunidade de competir e selecionar projetos com base nos resultados. O financiamento adicional deve então basear-se na realização de etapas previamente acordadas e receber o tão necessário apoio em matéria de gestão da investigação, aconselhamento sobre estratégias translacionais e transição para o contexto clínico e comercial. Desde que a formação, o apoio e a metodologia adequados sejam adequados, os doentes e as organizações de doentes enquanto «entidade neutra não competitiva» têm potencial para evoluir para parceiros de investigação que podem desempenhar um papel fundamental para ajudar a melhorar as questões de investigação, assegurar transições bem sucedidas e a adesão de todas as partes interessadas ao longo do percurso de desenvolvimento, devendo os parceiros de projetos civis ser obrigatórios nos projetos de investigação no domínio da saúde financiados pela UE.","ro":"În ciuda finanțării considerabile, o mare parte a cercetării medicale nu are niciodată ca rezultat beneficii pentru pacienți din cauza specificării imprecise a problemelor, a lipsei de gestionare și sprijin pentru proiectele de cercetare, în special în proiectele europene, și a eșecului de a anticipa transpunerea rezultatelor cercetării într-un context clinic validat, inclusiv din considerente de reglementare (de exemplu IVDR) și economice. Inițiatori de fonduri fiscale, cum ar fi sistemul biobancar european – cel mai mare din lume – care ar putea fi vectori atât ai dezvoltării academice, cât și ai dezvoltării comerciale, dar care să servească efectiv doar ca arhive, cu în mod oficial mai puțin de 15 % din eșantioane partajate. Europa trebuie să își adapteze mecanismele de finanțare a cercetării pentru a permite testarea rapidă a ideilor noi, oferind în special cercetătorilor tineri și viitori posibilitatea de a concura și de a selecta proiecte pe baza rezultatelor. Finanțarea suplimentară ar trebui să se bazeze apoi pe realizarea obiectivelor de etapă convenite în prealabil și să primească sprijinul atât de necesar pentru gestionarea cercetării, consiliere privind strategiile de traducere și tranziția către cadrul clinic și comercial. Cu condiția ca formarea, sprijinul și metodologia corespunzătoare, pacienții și organizațiile pacienților ca „entitate neutră neconcurențială” să aibă potențialul de a evolua în parteneri de cercetare care pot juca un rol esențial în a contribui la accentuarea problemelor de cercetare, să asigure tranziții reușite și să se implice de la toate părțile interesate de-a lungul parcursului de dezvoltare, iar partenerii de proiect civil ar trebui să fie obligatorii în cadrul proiectelor de cercetare în domeniul sănătății finanțate de UE.","sk":"Napriek značným finančným prostriedkom veľa lekárskeho výskumu nikdy nevedie k prínosu pre pacienta v dôsledku nepresnej špecifikácie problémov, nedostatočného riadenia a podpory výskumných projektov, najmä v európskych projektoch, a nečakaného prenesenia výsledkov výskumu do validovaného klinického kontextu vrátane regulačných (napr. IVDR) a ekonomických úvah. Iniciatívy financované z daní, ako je európsky systém biobanky – najväčší na svete – by mohli byť hnacou silou akademického aj komerčného rozvoja, ale v skutočnosti slúžia len ako archívy, pričom oficiálne sa využíva menej ako 15 % vzoriek. Európa musí prispôsobiť svoje mechanizmy financovania výskumu s cieľom umožniť rýchle testovanie nových nápadov, najmä poskytnúť mladým budúcim výskumným pracovníkom možnosť súťažiť a vybrať si projekty na základe výsledkov. Ďalšie financovanie by sa potom malo zakladať na plnení vopred dohodnutých čiastkových cieľov a malo by dostať takú potrebnú podporu v oblasti riadenia výskumu, poradenstva o translačných stratégiách a prechode na klinické a komerčné prostredie. Za predpokladu správnej odbornej prípravy, podpory a metodiky majú pacienti a organizácie pacientov ako „nekonkurenčný neutrálny subjekt“ potenciál stať sa výskumnými partnermi, ktorí môžu zohrávať rozhodujúcu úlohu pri pomoci pri posilňovaní výskumných otázok, zabezpečovaní úspešných prechodov a účasti všetkých zainteresovaných strán pozdĺž cesty rozvoja a partneri v oblasti civilného projektu by mali byť povinní v rámci výskumných projektov v oblasti zdravia financovaných EÚ.","sl":"Kljub znatnemu financiranju veliko medicinskih raziskav nikoli ne prinaša koristi za paciente zaradi nenatančne opredelitve težav, pomanjkanja vodenja raziskovalnih projektov in podpore, zlasti pri evropskih projektih, ter nepredvidljivosti prenosa rezultatov raziskav v potrjen klinični okvir, vključno z regulativnimi (npr. IVDR) in gospodarskimi vidiki. Z davki financirane pobude, kot je evropski sistem biobank, največji na svetu, ki bi lahko bil gonilna sila akademskega in komercialnega razvoja, vendar učinkovito služi le kot arhiv, pri čemer je uradno manj kot 15 % vzorcev izmenjanih. Evropa mora prilagoditi svoje mehanizme financiranja raziskav, da bi omogočila hitro testiranje novih zamisli, zlasti mladim, prihajajočim raziskovalcem, da bi lahko konkurirali in izbirali projekte na podlagi rezultatov. Nadaljnje financiranje bi moralo temeljiti na doseganju vnaprej dogovorjenih mejnikov in prejeti tako potrebno podporo pri upravljanju raziskav, svetovanje o translacijskih strategijah ter prehod na klinično in komercialno okolje. Pacienti in organizacije pacientov kot „nekonkurenčni nevtralni subjekt“ se lahko razvijejo v partnerje na področju raziskav, ki imajo lahko ključno vlogo pri izostritvi raziskovalnih vprašanj, zagotavljajo uspešne prehode in sodelovanje vseh zainteresiranih strani vzdolž razvojne poti, partnerji civilnih projektov pa bi morali biti obvezni v projektih zdravstvenih raziskav, ki jih financira EU, če je ustrezno usposabljanje, podpora in metodologija.","sv":"Trots betydande finansiering leder mycket medicinsk forskning aldrig till patientnytta på grund av otydlig problemspecifikation, brist på projektledning och stöd till forskningsprojekt, särskilt i europeiska projekt och underlåtenhet att förutse att forskningsresultat omsätts i ett validerat kliniskt sammanhang, inklusive reglering (t.ex. IVDR) och ekonomiska överväganden. Skattefinansierade initiativ som det europeiska biobanksystemet – det största i världen – som skulle kunna vara drivkrafter för både akademisk och kommersiell utveckling, men i praktiken endast fungera som arkiv, med officiellt mindre än 15 % av proverna delade. Europa måste anpassa sina finansieringsmekanismer för forskning så att nya idéer snabbt kan testas, särskilt så att unga och kommande forskare får möjlighet att konkurrera och välja ut projekt som bygger på resultat. Ytterligare finansiering bör sedan baseras på leverans av på förhand överenskomna milstolpar och få så mycket stöd inom forskningsledning, rådgivning om översättningsstrategier och övergången till den kliniska och kommersiella miljön. Förutsatt att rätt utbildning, stöd och metodik är rätt, har patienter och patientorganisationer som ”icke-konkurrensneutrala enheter” potential att utvecklas till forskningspartner som kan spela en avgörande roll för att bidra till att skärpa forskningsfrågorna, säkerställa framgångsrika övergångar och deltagande från alla berörda parter längs utvecklingsbanan, och civila projektpartner bör vara obligatoriska i EU-finansierade hälsoforskningsprojekt."}},"title":{"en":"Ensure research results truly benefit patients ","machine_translations":{"bg":"Уверете се, че резултатите от научните изследвания наистина са от полза за пациентите","cs":"Zajistit, aby výsledky výzkumu skutečně prospěly pacientům","da":"Sikre, at forskningsresultater virkelig gavner patienterne","de":"Stellen Sie sicher, dass Forschungsergebnisse den Patienten wirklich zugutekommen","el":"Διασφάλιση των αποτελεσμάτων της έρευνας προς όφελος των ασθενών","es":"Garantizar que los resultados de la investigación beneficien realmente a los pacientes","et":"Tagada, et teadusuuringute tulemused on patsientidele tõeliselt kasulikud","fi":"Varmistaa, että tutkimustulokset todella hyödyttävät potilaita","fr":"Veiller à ce que les résultats de la recherche profitent réellement aux patients","ga":"Deimhin a dhéanamh de go dtéann torthaí taighde chun tairbhe na n-othar go fírinneach","hr":"Osigurati da rezultati istraživanja zaista koriste pacijentima","hu":"Annak biztosítása, hogy a kutatási eredmények valóban előnyösek a betegek számára","it":"Garantire che i risultati della ricerca vadano veramente a beneficio dei pazienti","lt":"Užtikrinti mokslinių tyrimų rezultatus tikrai naudinga pacientams","lv":"Nodrošināt pētījumu rezultātus patiesi labumu pacientiem","mt":"Żgura li r-riżultati tar-riċerka verament jibbenefikaw il-pazjenti","nl":"Zorg ervoor dat onderzoeksresultaten echt ten goede komen aan patiënten","pl":"Upewnij się, że wyniki badań naprawdę przynoszą korzyści pacjentom","pt":"Garantir que os resultados da pesquisa realmente beneficiam os pacientes","ro":"Asigurați-vă că rezultatele cercetării aduc beneficii reale pacienților","sk":"Zabezpečiť výsledky výskumu skutočne prínosom pre pacientov","sl":"Zagotoviti rezultate raziskav resnično koristi pacientom","sv":"Se till att forskningsresultat verkligen gynnar patienter"}}}
This fingerprint is calculated using a SHA256 hashing algorithm. In order to replicate it yourself, you can use an MD5 calculator online and copy-paste the source data.
Share:
Share link:
Please paste this code in your page:
<script src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/2053/embed.js"></script>
<noscript><iframe src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/2053/embed.html" frameborder="0" scrolling="vertical"></iframe></noscript>
Report inappropriate content
Is this content inappropriate?
- Call us 00 800 6 7 8 9 10 11
- Use other telephone options
- Write to us via our contact form
- Meet us at a local EU office
- European Parliament
- European Council
- Council of the European Union
- European Commission
- Court of Justice of the European Union (CJEU)
- European Central Bank (ECB)
- European Court of Auditors (ECA)
- European External Action Service (EEAS)
- European Economic and Social Committee (EESC)
- European Committee of the Regions (CoR)
- European Investment Bank (EIB)
- European Ombudsman
- European Data Protection Supervisor (EDPS)
- European Data Protection Board
- European Personnel Selection Office
- Publications Office of the European Union
- Agencies
0 comments
Loading comments ...
Loading comments ...