Young people with rare diseases raise their voice in the European Parliament with Feder
Fingerprint
The piece of text below is a shortened, hashed representation of this content. It's useful to ensure the content hasn't been tampered with, as a single modification would result in a totally different value.
Value:
18628ac28f7d86b9bfc0fd2deb5585b60597dbb52da0c7d13feab005e0666a95
Source:
{"body":{"es":"Jóvenes con patologías poco frecuentes tuvieron ocasión de compartir sus experiencias de convivencia con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se celebró en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa.\n\nLas participantes solicitaron a la Unión Europea un diagnóstico temprano que permita actuar con mayor premura a nivel de tratamiento y facilitar así la vida de las personas con una enfermedad rara, las cuales son, en muchos casos, degenerativas y cuyo abordaje temprano resulta clave para la salud y la calidad de vida de las personas.\n\nAmbas destacaron la necesidad de adaptación frente a barreras que encuentran aquellas personas que conviven con patologías que cursan con discapacidad, subrayando la necesidad de que se les tenga en cuenta como a uno más y no se deje atrás a las personas con enfermedades poco frecuentes.\n\nApenas dos días después del encuentro, la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria del Parlamento Europeo (ENVI) aprobó en su comité la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, de la cual la e","machine_translations":{"bg":"Младите хора с редки патологии имаха възможност да споделят опита си с редки заболявания в Европейския парламент в рамките на Срещата на европейската младеж в Страсбург, съвпадаща с Конференцията за бъдещето на Европа. Участниците поискаха от Европейския съюз ранна диагноза, която да даде възможност за по-бързи действия на равнището на лечението и по този начин да улесни живота на хората с рядко заболяване, които в много случаи са дегенеративни и чийто ранен подход е от ключово значение за здравето и качеството на живот на хората. И двамата подчертаха необходимостта от адаптиране към бариерите, с които се сблъскват хората, живеещи с патологии с увреждания, като подчертаха необходимостта да бъдат взети предвид като едно цяло и да не се изоставят хората с редки заболявания. Само два дни след заседанието комисията по околна среда, обществено здраве и безопасност на храните (ENVI) на Европейския парламент одобри новата Европейска фармацевтична стратегия в своята комисия.","cs":"Mladí lidé se vzácnými patologiemi měli příležitost podělit se o své zkušenosti s bydlením se vzácnými nemocemi v Evropském parlamentu v rámci Evropského setkání mládeže ve Štrasburku, které se shodovalo s Konferencí o budoucnosti Evropy. Účastníci požádali Evropskou unii o včasnou diagnózu, která by umožnila rychleji jednat na úrovni léčby, a tím usnadnit život lidem se vzácným onemocněním, kteří jsou v mnoha případech degenerativní a jejichž včasný přístup je klíčem ke zdraví a kvalitě života lidí. Oba zdůraznili, že je třeba přizpůsobit se překážkám, s nimiž se setkávají lidé trpící patologií se zdravotním postižením, a zdůraznili, že je třeba brát v úvahu jako jednu z nich a nezanechávat opomíjené osoby se vzácnými onemocněními. Pouze dva dny po schůzi schválil Výbor Evropského parlamentu pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin (ENVI) novou evropskou farmaceutickou strategii ve svém výboru.","da":"Unge med sjældne sygdomme havde mulighed for at dele deres erfaringer med at leve med sjældne sygdomme i Europa-Parlamentet inden for rammerne af Det Europæiske Ungdomsarrangement i Strasbourg, der faldt sammen med konferencen om Europas fremtid. Deltagerne bad EU om en tidlig diagnose, der ville gøre det muligt at handle hurtigere på behandlingsniveau og dermed lette livet for personer med en sjælden sygdom, som i mange tilfælde er degenerative, og hvis tidlige tilgang er afgørende for menneskers sundhed og livskvalitet. Begge understregede behovet for at tilpasse sig de barrierer, som personer, der lever med handicap, støder på, og understreger behovet for at tage hensyn til dem og ikke lade personer med sjældne sygdomme i stikken. Blot to dage efter mødet godkendte Europa-Parlamentets Udvalg om Miljø, Folkesundhed og Fødevaresikkerhed (ENVI) den nye europæiske lægemiddelstrategi i sit udvalg.","de":"Junge Menschen mit seltenen Pathologien hatten die Gelegenheit, ihre Erfahrungen mit seltenen Krankheiten im Europäischen Parlament im Rahmen des Europäischen Jugendevents in Straßburg auszutauschen, das mit der Konferenz über die Zukunft Europas zusammenhing. Die Teilnehmer baten die Europäische Union um eine frühzeitige Diagnose, die es ermöglichen würde, schneller auf Behandlungsebene zu reagieren und so das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten zu erleichtern, die in vielen Fällen degenerativ sind und deren frühzeitiger Ansatz für die Gesundheit und Lebensqualität der Menschen von entscheidender Bedeutung ist. Beide betonten die Notwendigkeit, sich an Barrieren anzupassen, denen Menschen mit Behinderungen gegenüberstehen, und betonten, dass es notwendig sei, als eine zu berücksichtigen und Menschen mit seltenen Krankheiten nicht zurückzulassen. Nur zwei Tage nach der Sitzung hat der Ausschuss für Umweltfragen, Volksgesundheit und Lebensmittelsicherheit (ENVI) des Europäischen Parlaments die neue europäische Arzneimittelstrategie in seinem Ausschuss gebilligt.","el":"Οι νέοι με σπάνιες παθολογίες είχαν την ευκαιρία να μοιραστούν τις εμπειρίες τους όσον αφορά τη διαβίωση με σπάνιες ασθένειες στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εκδήλωσης για τη Νεολαία στο Στρασβούργο, η οποία συμπίπτει με τη Διάσκεψη για το Μέλλον της Ευρώπης. Οι συμμετέχοντες ζήτησαν από την Ευρωπαϊκή Ένωση μια έγκαιρη διάγνωση που θα καταστήσει δυνατή την ταχύτερη δράση σε θεραπευτικό επίπεδο και, ως εκ τούτου, θα διευκολύνει τη ζωή των ατόμων με σπάνια νόσο, τα οποία σε πολλές περιπτώσεις είναι εκφυλιστικά και των οποίων η έγκαιρη προσέγγιση είναι καίριας σημασίας για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων. Και οι δύο υπογράμμισαν την ανάγκη προσαρμογής στα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με παθολογίες με αναπηρίες, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να λαμβάνονται υπόψη ως ένα και να μην αφήνονται πίσω τα άτομα με σπάνιες ασθένειες. Μόλις δύο ημέρες μετά τη συνεδρίαση, η Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων (ENVI) του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου ενέκρινε τη νέα ευρωπαϊκή φαρμακευτική στρατηγική στην επιτροπή της.","en":"Young people with rare pathologies had the opportunity to share their experiences of living with Rare Disease in the European Parliament in the framework of the European Youth Event in Strasbourg, coinciding with the Conference on the Future of Europe. Participants asked the European Union for an early diagnosis that would make it possible to act more quickly at treatment level and thus facilitate the lives of people with a rare disease, who are in many cases degenerative and whose early approach is key to people’s health and quality of life. Both highlighted the need to adapt to barriers encountered by people living with pathologies with disabilities, underlining the need to be taken into account as one and not to leave people with rare diseases behind. Just two days after the meeting, the European Parliament’s Committee on the Environment, Public Health and Food Safety (ENVI) approved the new European Pharmaceutical Strategy in its committee.","et":"Harvaesinevate patoloogiatega noortel oli võimalus jagada Euroopa Parlamendis harvikhaigustega elamise kogemusi Strasbourgis toimuva Euroopa noorteürituse raames, mis langes kokku Euroopa tulevikku käsitleva konverentsiga. Osalejad palusid Euroopa Liidult varajast diagnoosimist, mis võimaldaks ravi tasandil kiiremini tegutseda ja seeläbi hõlbustada harvikhaigusega inimeste elu, kes on paljudel juhtudel degeneratiivsed ja kelle varajane lähenemine on inimeste tervise ja elukvaliteedi võti. Mõlemad rõhutasid vajadust kohaneda takistustega, millega puutuvad kokku puuetega inimesed, rõhutades vajadust võtta neid arvesse ühena ja mitte jätta haruldaste haigustega inimesi kõrvale. Vaid kaks päeva pärast kohtumist kiitis Euroopa Parlamendi keskkonna-, rahvatervise ja toiduohutuse komisjon (ENVI) oma komisjonis heaks uue Euroopa farmaatsiastrateegia.","fi":"Harvinaisia patologioita sairastavilla nuorilla oli mahdollisuus jakaa kokemuksiaan harvinaisten sairauksien hoidosta Euroopan parlamentissa Strasbourgissa järjestettävän Euroopan nuorisotapahtuman yhteydessä samaan aikaan Euroopan tulevaisuutta käsittelevän konferenssin kanssa. Osallistujat pyysivät Euroopan unionilta varhaista diagnoosia, joka mahdollistaisi nopeamman toiminnan hoidon tasolla ja helpottaisi siten harvinaisesta sairaudesta kärsivien ihmisten elämää, sillä he ovat monissa tapauksissa rappeuttavia ja joiden varhainen lähestymistapa on avain ihmisten terveyteen ja elämänlaatuun. Molemmat korostivat tarvetta mukautua vammaisten henkilöiden kohtaamiin esteisiin ja korostivat, että ne on otettava huomioon yhtenä tekijänä eikä harvinaisista sairauksista kärsiviä ihmisiä pidä jättää jälkeen. Vain kaksi päivää kokouksen jälkeen Euroopan parlamentin ympäristön, kansanterveyden ja elintarvikkeiden turvallisuuden valiokunta hyväksyi valiokunnassaan uuden Euroopan lääkestrategian.","fr":"Les jeunes souffrant de pathologies rares ont eu l’occasion de partager leurs expériences de vie avec des maladies rares au Parlement européen dans le cadre de la manifestation de la jeunesse européenne à Strasbourg, coïncidant avec la conférence sur l’avenir de l’Europe. Les participants ont demandé à l’Union européenne un diagnostic précoce qui permettrait d’agir plus rapidement au niveau du traitement et de faciliter ainsi la vie des personnes atteintes d’une maladie rare, qui sont souvent dégénératives et dont l’approche précoce est essentielle pour la santé et la qualité de vie des personnes. Tous deux ont souligné la nécessité de s’adapter aux obstacles rencontrés par les personnes souffrant de pathologies handicapées, en soulignant la nécessité d’être pris en compte en tant qu’une seule et de ne pas laisser les personnes atteintes de maladies rares derrière elles. Deux jours seulement après la réunion, la commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire (ENVI) du Parlement européen a approuvé la nouvelle stratégie pharmaceutique européenne au sein de sa commission.","ga":"Bhí deis ag daoine óga a bhfuil paiteolaíochtaí neamhchoitianta orthu a dtaithí ar chónaí le Galar Rare i bParlaimint na hEorpa a roinnt faoi chuimsiú an Chruinnithe Eorpaigh um an Óige in Strasbourg, i gcomhthráth leis an gComhdháil ar Thodhchaí na hEorpa. D’iarr rannpháirtithe ar an Aontas Eorpach fáthmheas luath a dhéanamh, rud a d’fhágfadh go bhféadfaí gníomhú níos tapa ar leibhéal na cóireála agus, ar an gcaoi sin, saol daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu a éascú, daoine a bhfuil galar neamhchoitianta orthu agus a bhfuil a gcur chuige luath ríthábhachtach do shláinte agus do chaighdeán beatha an duine. Leag an dá cheann béim ar an ngá atá le dul in oiriúint do na bacainní a bhíonn ag daoine a mhaireann le paiteolaíochtaí faoi mhíchumas, agus béim á leagan ar an ngá atá ann a chur san áireamh mar bhacainní amháin agus gan daoine a bhfuil galair neamhchoitianta orthu a fhágáil ar lár. Díreach dhá lá tar éis an chruinnithe, d’fhormheas Coiste Pharlaimint na hEorpa um an gComhshaol, um Shláinte Phoiblí agus um Shábháilteacht Bia (ENVI) Straitéis Chógaisíochta nua na hEorpa ina choiste.","hr":"Mladi s rijetkim patologijama imali su priliku podijeliti svoja iskustva o životu s rijetkim bolestima u Europskom parlamentu u okviru Europskog skupa mladih u Strasbourgu, koji se podudara s Konferencijom o budućnosti Europe. Sudionici su od Europske unije zatražili ranu dijagnozu koja bi omogućila brže djelovanje na razini liječenja i time olakšala živote osoba s rijetkim bolestima, koje su u mnogim slučajevima degenerativne i čiji je rani pristup ključan za zdravlje ljudi i kvalitetu života. Oboje su istaknuli potrebu za prilagodbom preprekama s kojima se susreću osobe koje žive s patologijama s invaliditetom, naglašavajući potrebu da se uzme u obzir kao jedna osoba, a ne da se osobe s rijetkim bolestima zapostave. Samo dva dana nakon sastanka Odbor Europskog parlamenta za okoliš, javno zdravlje i sigurnost hrane (ENVI) odobrio je novu europsku farmaceutsku strategiju u svojem odboru.","hu":"A ritka patológiájú fiataloknak lehetőségük nyílt arra, hogy megosszák a ritka betegséggel kapcsolatos tapasztalataikat az Európai Parlamentben a strasbourgi európai ifjúsági rendezvény keretében, amely egybeesik az Európa jövőjéről szóló konferenciával. A résztvevők korai diagnózist kértek az Európai Uniótól, amely lehetővé tenné a gyorsabb fellépést a kezelés szintjén, és ezáltal megkönnyítené a ritka betegségben szenvedők életét, akik sok esetben degeneratívak, és akiknek korai megközelítése kulcsfontosságú az emberek egészsége és életminősége szempontjából. Mindkettő kiemelte, hogy alkalmazkodni kell a fogyatékossággal élő emberek előtt álló akadályokhoz, hangsúlyozva, hogy a ritka betegségekben szenvedőket nem szabad egyedül figyelembe venni. Az ülés után mindössze két nappal az Európai Parlament Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottsága (ENVI) jóváhagyta bizottságában az új európai gyógyszerstratégiát.","it":"I giovani affetti da patologie rare hanno avuto l'opportunità di condividere le loro esperienze di vivere con la malattia rara al Parlamento europeo nel quadro dell'Evento europeo per i giovani a Strasburgo, in coincidenza con la Conferenza sul futuro dell'Europa. I partecipanti hanno chiesto all'Unione europea una diagnosi precoce che consenta di agire più rapidamente a livello di trattamento e quindi di facilitare la vita delle persone affette da malattie rare, che in molti casi sono degenerative e il cui approccio precoce è fondamentale per la salute e la qualità della vita delle persone. Entrambi hanno sottolineato la necessità di adattarsi alle barriere incontrate dalle persone affette da patologie con disabilità, sottolineando la necessità di essere prese in considerazione come un'unica e di non lasciare indietro le persone affette da malattie rare. Appena due giorni dopo la riunione, la commissione per l'ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare del Parlamento europeo (ENVI) ha approvato la nuova strategia farmaceutica europea in seno alla sua commissione.","lt":"Retų patologijų turintys jaunuoliai turėjo galimybę pasidalyti savo gyvenimo su retosiomis ligomis patirtimi Europos Parlamente vykstant Europos jaunimo renginiui Strasbūre, kartu su Konferencija dėl Europos ateities. Dalyviai paprašė Europos Sąjungos nustatyti ankstyvą diagnozę, kuri leistų greičiau veikti gydymo lygmeniu ir taip palengvinti retomis ligomis sergančių žmonių, kurie daugeliu atvejų yra degeneraciniai ir kurių ankstyvas požiūris yra labai svarbus žmonių sveikatai ir gyvenimo kokybei, gyvenimą. Abi šalys pabrėžė, kad reikia prisitaikyti prie kliūčių, su kuriomis susiduria žmonės, turintys negalią, ir pabrėžė, kad reikia atsižvelgti į tai, kad retosiomis ligomis sergančius žmones reikia palikti nuošalyje. Praėjus vos dviem dienoms po posėdžio, Europos Parlamento Aplinkos, visuomenės sveikatos ir maisto saugos komitetas (ENVI) savo komitete patvirtino naują Europos vaistų strategiją.","lv":"Jauniešiem ar retām patoloģijām bija iespēja dalīties pieredzē par reto slimību Eiropas Parlamentā saistībā ar Eiropas Jaunatnes pasākumu Strasbūrā, kas sakrita ar konferenci par Eiropas nākotni. Dalībnieki lūdza Eiropas Savienību noteikt agrīnu diagnozi, kas ļautu ātrāk rīkoties ārstēšanas līmenī un tādējādi atvieglotu dzīvi cilvēkiem ar retu slimību, kuri daudzos gadījumos ir deģeneratīvi un kuru agrīna pieeja ir būtiska cilvēku veselībai un dzīves kvalitātei. Abi uzsvēra nepieciešamību pielāgoties šķēršļiem, ar kuriem saskaras cilvēki ar patoloģijām ar invaliditāti, uzsverot nepieciešamību ņemt vērā to, ka cilvēki ar retām slimībām nav jāatstāj novārtā. Tikai divas dienas pēc sanāksmes Eiropas Parlamenta Vides, sabiedrības veselības un pārtikas nekaitīguma komiteja (ENVI) savā komitejā apstiprināja jauno Eiropas farmācijas stratēģiju.","mt":"Iż-żgħażagħ b’patoloġiji rari kellhom l-opportunità li jaqsmu l-esperjenzi tagħhom ta’ għajxien bil-Mard Rari fil-Parlament Ewropew fil-qafas tal-Avveniment Ewropew taż-Żgħażagħ fi Strasburgu, li jikkoinċidi mal-Konferenza dwar il-Ġejjieni tal-Ewropa. Il-parteċipanti talbu lill-Unjoni Ewropea għal dijanjosi bikrija li tagħmilha possibbli li tittieħed azzjoni aktar malajr fil-livell tat-trattament u b’hekk tiġi ffaċilitata l-ħajja ta’ persuni b’mard rari, li f’ħafna każijiet huma deġenerattivi u li l-approċċ bikri tagħhom huwa essenzjali għas-saħħa u l-kwalità tal-ħajja tan-nies. It-tnejn enfasizzaw il-ħtieġa ta’ adattament għall-ostakli li jiltaqgħu magħhom il-persuni li jgħixu b’patoloġiji b’diżabbiltà, filwaqt li ssottolinjaw il-ħtieġa li titqies bħala waħda u li l-persuni b’mard rari ma jitħallewx lura. Jumejn biss wara l-laqgħa, il-Kumitat għall-Ambjent, is-Saħħa Pubblika u s-Sikurezza tal-Ikel (ENVI) tal-Parlament Ewropew approva l-Istrateġija Farmaċewtika Ewropea l-ġdida fil-kumitat tiegħu.","nl":"Jongeren met zeldzame pathologieën hadden de gelegenheid om hun ervaringen met het leven met zeldzame ziekten in het Europees Parlement te delen in het kader van het Europees Jongerenevenement in Straatsburg, dat samenvalt met de conferentie over de toekomst van Europa. De deelnemers vroegen de Europese Unie om een vroegtijdige diagnose die het mogelijk zou maken om sneller te handelen op het niveau van de behandeling en zo het leven te vergemakkelijken van mensen met een zeldzame ziekte, die in veel gevallen degeneratief zijn en wier vroegtijdige aanpak van cruciaal belang is voor de gezondheid en de levenskwaliteit van mensen. Beide benadrukten de noodzaak om zich aan te passen aan de belemmeringen waarmee mensen met een handicap worden geconfronteerd, waarbij werd benadrukt dat rekening moet worden gehouden met de noodzaak om mensen met een zeldzame ziekte niet achter te laten. Slechts twee dagen na de vergadering heeft de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid (ENVI) van het Europees Parlement de nieuwe Europese farmaceutische strategie in haar commissie goedgekeurd.","pl":"Młodzi ludzie z rzadkimi patologiami mieli okazję podzielić się swoimi doświadczeniami z życia z rzadką chorobą w Parlamencie Europejskim w ramach Europejskiego Spotkania Młodzieży w Strasburgu, zbiegającego się z konferencją w sprawie przyszłości Europy. Uczestnicy zwrócili się do Unii Europejskiej o wczesną diagnozę, która umożliwiłaby szybsze działanie na poziomie leczenia, a tym samym ułatwiłaby życie osobom cierpiącym na rzadką chorobę, które w wielu przypadkach mają charakter zwyrodnieniowy i których wczesne podejście ma kluczowe znaczenie dla zdrowia i jakości życia ludzi. Obaj podkreślili potrzebę dostosowania się do barier napotykanych przez osoby cierpiące na patologie z niepełnosprawnościami, podkreślając potrzebę uwzględnienia go jako jednego, a nie pozostawiania w tyle osób cierpiących na rzadkie choroby. Zaledwie dwa dni po posiedzeniu Komisja Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności Parlamentu Europejskiego (ENVI) zatwierdziła w swojej komisji nową europejską strategię farmaceutyczną.","pt":"Os jovens com patologias raras tiveram a oportunidade de partilhar as suas experiências de viver com doenças raras no Parlamento Europeu no âmbito do Encontro Europeu da Juventude em Estrasburgo, coincidindo com a Conferência sobre o Futuro da Europa. Os participantes solicitaram à União Europeia um diagnóstico precoce que permitisse agir mais rapidamente ao nível do tratamento e, assim, facilitar a vida das pessoas com doenças raras, muitas vezes degenerativas e cuja abordagem precoce é fundamental para a saúde e a qualidade de vida das pessoas. Ambos salientaram a necessidade de se adaptarem às barreiras com que se deparam as pessoas que vivem com patologias com deficiência, sublinhando a necessidade de ser tidas em conta como uma única e de não deixar as pessoas com doenças raras para trás. Apenas dois dias após a reunião, a Comissão do Ambiente, da Saúde Pública e da Segurança Alimentar (ENVI) do Parlamento Europeu aprovou a nova Estratégia Farmacêutica Europeia na sua comissão.","ro":"Tinerii cu patologii rare au avut ocazia de a-și împărtăși experiențele de a trăi cu boala Rare în Parlamentul European în cadrul Evenimentului tineretului european de la Strasbourg, care a coincis cu Conferința privind viitorul Europei. Participanții au solicitat Uniunii Europene un diagnostic timpuriu care să permită o acțiune mai rapidă la nivel de tratament, facilitând astfel viața persoanelor cu o boală rară, care, în multe cazuri, sunt degenerative și a căror abordare timpurie este esențială pentru sănătatea și calitatea vieții oamenilor. Ambele au subliniat necesitatea de a se adapta la barierele întâmpinate de persoanele care suferă de patologii cu handicap, subliniind necesitatea de a fi luate în considerare ca atare și de a nu lăsa în urmă persoanele cu boli rare. La doar două zile după reuniune, Comisia pentru mediu, sănătate publică și siguranță alimentară (ENVI) a Parlamentului European a aprobat noua strategie farmaceutică europeană în cadrul comisiei sale.","sk":"Mladí ľudia so zriedkavými patológiami mali príležitosť podeliť sa o svoje skúsenosti so zriedkavými chorobami v Európskom parlamente v rámci Európskeho podujatia pre mládež v Štrasburgu, ktoré sa zhodovalo s Konferenciou o budúcnosti Európy. Účastníci požiadali Európsku úniu o včasnú diagnózu, ktorá by umožnila rýchlejšie konanie na úrovni liečby, a tým uľahčila životy ľudí so zriedkavými chorobami, ktorí sú v mnohých prípadoch degeneratívni a ktorých včasný prístup je kľúčom k zdraviu a kvalite života ľudí. V oboch prípadoch sa zdôraznila potreba prispôsobiť sa prekážkam, s ktorými sa stretávajú ľudia so zdravotným postihnutím, pričom sa zdôraznilo, že je potrebné zohľadniť ich ako jeden a nezanechať ľudí so zriedkavými chorobami. Len dva dni po zasadnutí Výbor Európskeho parlamentu pre životné prostredie, verejné zdravie a bezpečnosť potravín (ENVI) vo svojom výbore schválil novú európsku farmaceutickú stratégiu.","sl":"Mladi z redkimi boleznimi so imeli priložnost deliti svoje izkušnje z redkimi boleznimi v Evropskem parlamentu v okviru evropske prireditve za mlade v Strasbourgu, ki je sovpadala s konferenco o prihodnosti Evrope. Udeleženci so Evropsko unijo pozvali k zgodnji diagnozi, ki bi omogočila hitrejše ukrepanje na ravni zdravljenja in s tem olajšala življenje oseb z redkimi boleznimi, ki so v številnih primerih degenerativne in katerih zgodnji pristop je ključnega pomena za zdravje in kakovost življenja ljudi. Obe sta poudarili, da se je treba prilagoditi oviram, s katerimi se srečujejo invalidi, in poudarili, da je treba ljudi z redkimi boleznimi upoštevati kot eno in ne puščati zapostavljenih. Odbor Evropskega parlamenta za okolje, javno zdravje in varnost hrane (ENVI) je le dva dni po seji v svojem odboru odobril novo evropsko farmacevtsko strategijo.","sv":"Ungdomar med sällsynta sjukdomar fick tillfälle att dela med sig av sina erfarenheter av att leva med sällsynta sjukdomar i Europaparlamentet inom ramen för det europeiska ungdomsevenemanget i Strasbourg, vilket sammanföll med konferensen om Europas framtid. Deltagarna bad EU om en tidig diagnos som skulle göra det möjligt att agera snabbare på behandlingsnivå och därmed underlätta livet för personer med sällsynta sjukdomar, som i många fall är degenerativa och vars tidiga förhållningssätt är avgörande för människors hälsa och livskvalitet. Båda betonade behovet av att anpassa sig till de hinder som personer med funktionsnedsättning stöter på, och underströk att man måste ta hänsyn till detta och inte lämna människor med sällsynta sjukdomar på efterkälken. Bara två dagar efter sammanträdet godkände Europaparlamentets utskott för miljö, folkhälsa och livsmedelssäkerhet (ENVI) den nya europeiska läkemedelsstrategin i sitt utskott."}},"title":{"es":"Jóvenes con enfermedades poco frecuentes alzan la voz en el Parlamento Europeo de la mano de Feder","machine_translations":{"bg":"Младите хора с редки заболявания повишават гласа си в Европейския парламент с Федер","cs":"Mladí lidé se vzácnými onemocněními zvyšují svůj hlas v Evropském parlamentu s Federem","da":"Unge med sjældne sygdomme hæver stemmen i Europa-Parlamentet med Feder","de":"Junge Menschen mit seltenen Krankheiten erheben ihre Stimme im Europäischen Parlament mit Feder","el":"Οι νέοι με σπάνιες νόσους υψώνουν τη φωνή τους στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο με τη Feder","en":"Young people with rare diseases raise their voice in the European Parliament with Feder","et":"Haruldasi haigusi põdevad noored tõstatavad Federiga oma hääle Euroopa Parlamendis","fi":"Harvinaisista sairauksista kärsivät nuoret nostavat äänensä Euroopan parlamentissa Federin kanssa","fr":"Les jeunes atteints de maladies rares font entendre leur voix au Parlement européen avec le Feder","ga":"Daoine óga a bhfuil galair neamhchoitianta orthu, ardaíonn siad a nguth i bParlaimint na hEorpa le Feder","hr":"Mladi ljudi s rijetkim bolestima podižu svoj glas u Europskom parlamentu s Federom","hu":"A ritka betegségben szenvedő fiatalok felerősítik a véleményüket az Európai Parlamentben Feder segítségével","it":"I giovani affetti da malattie rare alzano la loro voce al Parlamento europeo con Feder","lt":"Retosiomis ligomis sergantys jaunuoliai kartu su Federu stiprina savo balsą Europos Parlamente","lv":"Jaunieši ar retām slimībām Eiropas Parlamentā pauž savu viedokli ar Federu","mt":"Żgħażagħ b’mard rari jgħollu leħinhom fil-Parlament Ewropew ma’ Feder","nl":"Jongeren met zeldzame ziekten verheffen hun stem in het Europees Parlement met Feder","pl":"Młodzi ludzie cierpiący na rzadkie choroby wnoszą głos w Parlamencie Europejskim wraz z Federem","pt":"Jovens com doenças raras levantam a sua voz no Parlamento Europeu com Feder","ro":"Tinerii care suferă de boli rare își fac auzită vocea în Parlamentul European împreună cu Feder","sk":"Mladí ľudia so zriedkavými chorobami vystupujú spolu s Federom v Európskom parlamente","sl":"Mladi z redkimi boleznimi dvigujejo svoj glas v Evropskem parlamentu s Federjem","sv":"Ungdomar med sällsynta sjukdomar höjer sin röst i Europaparlamentet med Feder"}}}
This fingerprint is calculated using a SHA256 hashing algorithm. In order to replicate it yourself, you can use an MD5 calculator online and copy-paste the source data.
Share:
Share link:
Please paste this code in your page:
<script src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/153553/embed.js"></script>
<noscript><iframe src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/153553/embed.html" frameborder="0" scrolling="vertical"></iframe></noscript>
Report inappropriate content
Is this content inappropriate?
- Call us 00 800 6 7 8 9 10 11
- Use other telephone options
- Write to us via our contact form
- Meet us at a local EU office
- European Parliament
- European Council
- Council of the European Union
- European Commission
- Court of Justice of the European Union (CJEU)
- European Central Bank (ECB)
- European Court of Auditors (ECA)
- European External Action Service (EEAS)
- European Economic and Social Committee (EESC)
- European Committee of the Regions (CoR)
- European Investment Bank (EIB)
- European Ombudsman
- European Data Protection Supervisor (EDPS)
- European Data Protection Board
- European Personnel Selection Office
- Publications Office of the European Union
- Agencies
0 comments
Loading comments ...
Loading comments ...