Fingerprint

The piece of text below is a shortened, hashed representation of this content. It's useful to ensure the content hasn't been tampered with, as a single modification would result in a totally different value.

Value: 97d4b9804bce91f0b7cd21d674a85f4c1b91938236d4d5bb572af106c40f418b

Source: {"body":{"en":"The European Commission is working on the creation of a secure and interoperable European Health Data Space aimed at pooling the health data of citizens and making it available for different forms of use beyond treatment. Such secondary uses could contribute to medical research, disease management or the treatment of other patients, as well as education, product development or commercial activities. We believe that a European Health Data Space should primarily serve scientific research and public health. The secondary use of personal health data should always require the individual’s consent. Individuals should be able to specify for which secondary purposes their health data may be used. Consent should never be for sale and a choice not to provide personal health data should be respected. Prospective users of personal data from the Health Data Space should demonstrate the purpose of their intended use. The decision about whether access should be granted should be made by an independent body, e.g., an ethics committee. Access to the Data Space should not be granted for commercial use of health data. Re-identification of individuals cannot always be technically prevented, even if data is pseudonymised or anonymised. Therefore, in addition to technical measures, organisational and legal measures must be taken to impede and prohibit re-identification.","machine_translations":{"bg":"Европейската комисия работи по създаването на сигурно и оперативно съвместимо европейско пространство за здравни данни, което има за цел да обедини здравните данни на гражданите и да ги предостави за различни форми на употреба извън лечението. Такива вторични употреби биха могли да допринесат за медицинските изследвания, управлението на заболяванията или лечението на други пациенти, както и за образованието, разработването на продукти или търговските дейности. Считаме, че европейското пространство за здравни данни следва да служи предимно на научните изследвания и общественото здраве. Вторичното използване на лични здравни данни следва винаги да изисква съгласието на лицето. Физическите лица следва да могат да определят за какви вторични цели могат да се използват техните здравни данни. Съгласието никога не следва да бъде за продажба и следва да се зачита изборът да не се предоставят лични здравни данни. Потенциалните ползватели на лични данни от пространството за здравни данни следва да докажат целта на тяхното предназначение. Решението дали да се предостави достъп следва да се взема от независим орган, например комисия по етика. Достъпът до пространството за данни не следва да се предоставя за търговско използване на здравни данни. Повторното идентифициране на физически лица не винаги може да бъде предотвратено технически, дори ако данните са псевдонимизирани или анонимизирани. Следователно, в допълнение към техническите мерки, трябва да се предприемат организационни и правни мерки за възпрепятстване и забрана на повторната идентификация.","cs":"Evropská komise pracuje na vytvoření bezpečného a interoperabilního evropského prostoru pro údaje o zdravotním stavu, jehož cílem je shromáždit zdravotní údaje občanů a zpřístupnit je různým formám použití mimo léčbu. Taková druhotná použití by mohla přispět k lékařskému výzkumu, léčbě nemocí nebo léčbě jiných pacientů, jakož i ke vzdělávání, vývoji produktů nebo komerčním činnostem. Domníváme se, že evropský prostor pro data z oblasti zdraví by měl sloužit především vědeckému výzkumu a veřejnému zdraví. Druhotné použití osobních údajů o zdravotním stavu by mělo vždy vyžadovat souhlas dané osoby. Jednotlivci by měli mít možnost upřesnit, pro které druhotné účely mohou být jejich zdravotní údaje použity. Souhlas by nikdy neměl být určen k prodeji a měla by být respektována možnost neposkytnout osobní údaje o zdravotním stavu. Potenciální uživatelé osobních údajů z prostoru údajů o zdravotním stavu by měli prokázat účel jejich zamýšleného použití. Rozhodnutí o tom, zda by přístup měl být poskytnut, by měl učinit nezávislý orgán, např. etická komise. Přístup do datového prostoru by neměl být udělován pro komerční využití údajů o zdravotním stavu. Opětovné identifikaci jednotlivců nelze vždy technicky zabránit, i když jsou údaje pseudonymizovány nebo anonymizovány. Kromě technických opatření je proto třeba přijmout organizační a právní opatření, která by bránila a zakazovala opětovné určení totožnosti.","da":"Europa-Kommissionen arbejder på at skabe et sikkert og interoperabelt europæisk sundhedsdataområde, der har til formål at samle borgernes sundhedsdata og stille dem til rådighed for forskellige former for brug ud over behandling. Sådanne sekundære anvendelser kan bidrage til medicinsk forskning, sygdomshåndtering eller behandling af andre patienter samt uddannelse, produktudvikling eller kommercielle aktiviteter. Vi mener, at et europæisk sundhedsdataområde primært bør tjene videnskabelig forskning og folkesundhed. Sekundær anvendelse af personoplysninger bør altid kræve den enkeltes samtykke. Enkeltpersoner bør kunne angive, til hvilke sekundære formål deres helbredsoplysninger kan anvendes. Samtykke bør aldrig være til salg, og et valg om ikke at give personlige helbredsoplysninger bør respekteres. Potentielle brugere af personoplysninger fra sundhedsdataområdet bør påvise formålet med deres påtænkte anvendelse. Beslutningen om, hvorvidt der skal gives adgang, bør træffes af et uafhængigt organ, f.eks. en etisk komité. Der bør ikke gives adgang til dataområdet til kommerciel brug af sundhedsdata. Genidentifikation af enkeltpersoner kan ikke altid forhindres teknisk, selv om data er pseudonymiserede eller anonymiserede. Ud over tekniske foranstaltninger skal der derfor træffes organisatoriske og retlige foranstaltninger for at forhindre og forbyde genidentifikation.","de":"Die Europäische Kommission arbeitet an der Schaffung eines sicheren und interoperablen europäischen Gesundheitsdatenraums, der darauf abzielt, die Gesundheitsdaten der Bürger zu bündeln und für verschiedene Formen der Nutzung außerhalb der Behandlung zur Verfügung zu stellen. Diese sekundären Verwendungen könnten zur medizinischen Forschung, zum Krankheitsmanagement oder zur Behandlung anderer Patienten sowie zur Bildung, Produktentwicklung oder kommerziellen Tätigkeiten beitragen. Wir sind der Ansicht, dass ein europäischer Gesundheitsdatenraum in erster Linie der wissenschaftlichen Forschung und der öffentlichen Gesundheit dienen sollte. Die sekundäre Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten sollte stets die Einwilligung des Betroffenen erfordern. Einzelpersonen sollten in der Lage sein, anzugeben, für welche sekundären Zwecke ihre Gesundheitsdaten verwendet werden können. Die Einwilligung sollte niemals zum Verkauf sein und die Wahl, keine persönlichen Gesundheitsdaten bereitzustellen, sollte respektiert werden. Potenzielle Nutzer personenbezogener Daten aus dem Health Data Space sollten den Zweck ihrer beabsichtigten Verwendung nachweisen. Die Entscheidung darüber, ob der Zugang gewährt werden sollte, sollte von einem unabhängigen Gremium, z. B. einem Ethikausschuss, getroffen werden. Der Zugang zum Data Space sollte nicht für die kommerzielle Nutzung von Gesundheitsdaten gewährt werden. Eine erneute Identifizierung von Personen kann nicht immer technisch verhindert werden, auch wenn Daten pseudonymisiert oder anonymisiert werden. Daher müssen neben technischen Maßnahmen organisatorische und rechtliche Maßnahmen ergriffen werden, um die erneute Identifizierung zu behindern und zu untersagen.","el":"Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εργάζεται για τη δημιουργία ενός ασφαλούς και διαλειτουργικού ευρωπαϊκού χώρου δεδομένων υγείας με στόχο τη συγκέντρωση των δεδομένων υγείας των πολιτών και τη διάθεσή τους για διάφορες μορφές χρήσης πέραν της θεραπείας. Τέτοιες δευτερεύουσες χρήσεις θα μπορούσαν να συμβάλουν στην ιατρική έρευνα, τη διαχείριση ασθενειών ή τη θεραπεία άλλων ασθενών, καθώς και στην εκπαίδευση, την ανάπτυξη προϊόντων ή τις εμπορικές δραστηριότητες. Πιστεύουμε ότι ένας ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία θα πρέπει να εξυπηρετεί κατά κύριο λόγο την επιστημονική έρευνα και τη δημόσια υγεία. Η δευτερογενής χρήση των προσωπικών δεδομένων υγείας θα πρέπει πάντα να απαιτεί τη συγκατάθεση του ατόμου. Τα άτομα θα πρέπει να είναι σε θέση να προσδιορίζουν για ποιους δευτερεύοντες σκοπούς μπορούν να χρησιμοποιούνται τα δεδομένα υγείας τους. Η συγκατάθεση δεν θα πρέπει ποτέ να πωλείται και θα πρέπει να γίνεται σεβαστή η επιλογή να μην παρέχονται προσωπικά δεδομένα υγείας. Οι δυνητικοί χρήστες δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα από τον χώρο δεδομένων υγείας θα πρέπει να αποδεικνύουν τον σκοπό της προβλεπόμενης χρήσης τους. Η απόφαση σχετικά με το αν θα πρέπει να χορηγηθεί πρόσβαση θα πρέπει να λαμβάνεται από ανεξάρτητο φορέα, π.χ. από επιτροπή δεοντολογίας. Η πρόσβαση στον χώρο δεδομένων δεν θα πρέπει να χορηγείται για εμπορική χρήση δεδομένων υγείας. Η εκ νέου ταυτοποίηση των ατόμων δεν μπορεί πάντα να εμποδίζεται τεχνικά, ακόμη και αν τα δεδομένα είναι ψευδωνυμοποιημένα ή ανωνυμοποιημένα. Ως εκ τούτου, εκτός από τα τεχνικά μέτρα, πρέπει να ληφθούν οργανωτικά και νομικά μέτρα για την παρεμπόδιση και την απαγόρευση της εκ νέου ταυτοποίησης.","es":"La Comisión Europea está trabajando en la creación de un espacio europeo de datos sanitarios seguro e interoperable destinado a poner en común los datos sanitarios de los ciudadanos y ponerlos a disposición para diferentes formas de uso más allá del tratamiento. Estos usos secundarios podrían contribuir a la investigación médica, la gestión de enfermedades o el tratamiento de otros pacientes, así como la educación, el desarrollo de productos o las actividades comerciales. Creemos que un espacio europeo de datos sanitarios debería servir principalmente a la investigación científica y a la salud pública. El uso secundario de datos personales de salud debe requerir siempre el consentimiento de la persona. Las personas deben poder especificar para qué fines secundarios pueden utilizarse sus datos sanitarios. El consentimiento nunca debe estar a la venta y debe respetarse la opción de no proporcionar datos personales de salud. Los posibles usuarios de datos personales del Espacio de Datos Sanitarios deben demostrar la finalidad de su uso previsto. La decisión sobre si debe concederse el acceso debe ser tomada por un órgano independiente, por ejemplo, un comité de ética. No debe concederse acceso al espacio de datos para uso comercial de datos sanitarios. La reidentificación de las personas no siempre puede prevenirse técnicamente, incluso si los datos están seudonimizados o anónimos. Por lo tanto, además de las medidas técnicas, deben adoptarse medidas organizativas y jurídicas para impedir y prohibir la reidentificación.","et":"Euroopa Komisjon töötab selle nimel, et luua turvaline ja koostalitlusvõimeline Euroopa tervishoiu andmeruum, mille eesmärk on koondada kodanike terviseandmed ja teha need kättesaadavaks mitmesugusteks kasutusviisideks peale ravi. Sellised teisesed kasutusviisid võivad aidata kaasa meditsiiniuuringutele, haiguste ohjamisele või teiste patsientide ravile, samuti haridusele, tootearendusele või äritegevusele. Usume, et tervishoiu Euroopa andmeruum peaks eelkõige teenima teadusuuringuid ja rahvatervist. Terviseandmete teisene kasutamine peaks alati eeldama isiku nõusolekut. Üksikisikutel peaks olema võimalik täpsustada, millistel teisejärgulistel eesmärkidel võib nende terviseandmeid kasutada. Nõusolekut ei tohiks kunagi müüa ning austada tuleks valikut mitte esitada terviseandmeid. Tervise andmeruumist pärit isikuandmete võimalikud kasutajad peaksid tõendama nende kavandatud kasutamise eesmärki. Otsuse selle kohta, kas juurdepääsu tuleks anda, peaks tegema sõltumatu asutus, nt eetikakomitee. Juurdepääsu andmeruumile ei tohiks anda terviseandmete kaubanduslikuks kasutamiseks. Üksikisikute uuesti identifitseerimist ei saa alati tehniliselt takistada, isegi kui andmed on pseudonüümitud või anonüümseks muudetud. Seetõttu tuleb lisaks tehnilistele meetmetele võtta korralduslikke ja õiguslikke meetmeid, et takistada ja keelata uuesti identifitseerimist.","fi":"Euroopan komissio pyrkii luomaan turvallisen ja yhteentoimivan eurooppalaisen terveysdata-avaruuden, jonka tarkoituksena on koota yhteen kansalaisten terveystiedot ja asettaa se eri käyttömuotoihin hoidon ulkopuolella. Tällainen toissijainen käyttö voisi edistää lääketieteellistä tutkimusta, sairauksien hallintaa tai muiden potilaiden hoitoa sekä koulutusta, tuotekehitystä tai kaupallista toimintaa. Katsomme, että eurooppalaisen terveysdata-avaruuden tulisi palvella ensisijaisesti tieteellistä tutkimusta ja kansanterveyttä. Henkilökohtaisten terveystietojen toissijaiseen käyttöön olisi aina saatava henkilön suostumus. Yksilöiden olisi voitava täsmentää, mihin toissijaisiin tarkoituksiin heidän terveystietojaan voidaan käyttää. Suostumusta ei saisi koskaan myydä, ja olisi kunnioitettava mahdollisuutta olla antamatta henkilökohtaisia terveystietoja. Terveysdata-avaruudesta peräisin olevien henkilötietojen mahdollisten käyttäjien olisi osoitettava niiden aiotun käyttötarkoituksen. Riippumattoman elimen, esimerkiksi eettisen komitean, olisi tehtävä päätös siitä, olisiko pääsy myönnettävä. Pääsyä data-avaruuteen ei pitäisi myöntää terveystietojen kaupalliseen käyttöön. Yksilöiden uudelleentunnistumista ei aina voida teknisesti estää, vaikka tiedot olisi salanimellä varustettu tai anonymisoitu. Tämän vuoksi on teknisten toimenpiteiden lisäksi toteutettava organisatorisia ja oikeudellisia toimenpiteitä uudelleenmäärittelyn estämiseksi ja kieltämiseksi.","fr":"La Commission européenne travaille à la création d’un espace européen des données de santé sûr et interopérable visant à mettre en commun les données de santé des citoyens et à les rendre disponibles pour différentes formes d’utilisation au-delà du traitement. Ces utilisations secondaires pourraient contribuer à la recherche médicale, à la prise en charge des maladies ou au traitement d’autres patients, ainsi qu’à l’éducation, au développement de produits ou à des activités commerciales. Nous pensons qu’un espace européen des données de santé devrait principalement servir la recherche scientifique et la santé publique. L’utilisation secondaire des données de santé à caractère personnel devrait toujours nécessiter le consentement de la personne concernée. Les individus devraient être en mesure de préciser à quelles fins secondaires leurs données de santé peuvent être utilisées. Le consentement ne devrait jamais être mis en vente et le choix de ne pas fournir de données de santé à caractère personnel devrait être respecté. Les utilisateurs potentiels de données à caractère personnel provenant de l’espace de données sur la santé devraient démontrer la finalité de leur utilisation prévue. La décision concernant l’octroi de l’accès devrait être prise par un organisme indépendant, par exemple un comité d’éthique. L’accès à l’espace de données ne devrait pas être accordé pour l’utilisation commerciale des données de santé. La réidentification des individus ne peut pas toujours être évitée techniquement, même si les données sont pseudonymisées ou anonymisées. Par conséquent, outre les mesures techniques, des mesures organisationnelles et juridiques doivent être prises pour empêcher et interdire la réidentification.","ga":"Tá an Coimisiún Eorpach ag obair ar Spás Sonraí Sláinte Eorpach atá slán agus idir-inoibritheach a chruthú chun sonraí sláinte saoránach a chomhthiomsú agus chun é a chur ar fáil le haghaidh cineálacha éagsúla úsáide sa bhreis ar chóireáil. D’fhéadfadh na húsáidí tánaisteacha sin rannchuidiú le taighde leighis, bainistiú galar nó cóireáil othar eile, chomh maith le hoideachas, forbairt táirgí nó gníomhaíochtaí tráchtála. Creidimid gur cheart go bhfreastalódh Spás Eorpach um Shonraí Sláinte go príomha ar thaighde eolaíoch agus ar shláinte phoiblí. Ba cheart go mbeadh toiliú an duine aonair ag teastáil i gcónaí chun úsáid thánaisteach a bhaint as sonraí pearsanta sláinte. Ba cheart go mbeadh daoine aonair in ann a shonrú cad iad na críocha tánaisteacha a bhféadfar a sonraí sláinte a úsáid lena n-aghaidh. Níor cheart toiliú a bheith ar díol choíche agus ba cheart rogha a urramú gan sonraí pearsanta sláinte a sholáthar. Ba cheart d’úsáideoirí ionchasacha sonraí pearsanta ón Spás Sonraí Sláinte cuspóir na húsáide atá beartaithe dóibh a léiriú. Ba cheart gur comhlacht neamhspleách, e.g. coiste eitice, a dhéanfadh an cinneadh ar cheart rochtain a dheonú. Níor cheart rochtain ar an Spás Sonraí a dheonú d’úsáid tráchtála sonraí sláinte. Ní féidir daoine aonair a athaithint go teicniúil i gcónaí, fiú má dhéantar na sonraí a ainm bréige nó a anaithnidiú. Dá bhrí sin, chomh maith le bearta teicniúla, ní mór bearta eagraíochtúla agus dlíthiúla a dhéanamh chun an t-athaithint a chosc agus a thoirmeasc.","hr":"Europska komisija radi na stvaranju sigurnog i interoperabilnog europskog prostora za zdravstvene podatke čiji je cilj objedinjavanje zdravstvenih podataka građana i njihovo stavljanje na raspolaganje za različite oblike upotrebe osim liječenja. Takve sekundarne uporabe mogle bi doprinijeti medicinskim istraživanjima, upravljanju bolestima ili liječenju drugih pacijenata, kao i obrazovanju, razvoju proizvoda ili komercijalnim aktivnostima. Smatramo da bi europski prostor za zdravstvene podatke prvenstveno trebao služiti znanstvenim istraživanjima i javnom zdravlju. Za sekundarna uporaba osobnih zdravstvenih podataka uvijek bi trebala biti potrebna privola pojedinca. Pojedinci bi trebali moći odrediti za koje se sekundarne svrhe mogu upotrebljavati njihovi zdravstveni podaci. Privola nikada ne bi trebala biti na prodaju i trebalo bi poštovati izbor da se ne daju osobni zdravstveni podaci. Potencijalni korisnici osobnih podataka iz prostora za zdravstvene podatke trebali bi dokazati svrhu svoje predviđene uporabe. Odluku o tome treba li pristup odobriti trebalo bi donijeti neovisno tijelo, npr. etički odbor. Pristup podatkovnom prostoru ne bi se trebao odobravati za komercijalnu uporabu zdravstvenih podataka. Ponovna identifikacija pojedinaca ne može se uvijek tehnički spriječiti, čak i ako su podaci pseudonimizirani ili anonimizirani. Stoga se osim tehničkih mjera moraju poduzeti i organizacijske i pravne mjere kako bi se spriječila i zabranila ponovna identifikacija.","hu":"Az Európai Bizottság egy biztonságos és interoperábilis európai egészségügyi adattér létrehozásán dolgozik, amelynek célja a polgárok egészségügyi adatainak összegyűjtése és a kezelésen kívüli felhasználás különböző formái számára történő hozzáférhetővé tétele. Az ilyen másodlagos felhasználások hozzájárulhatnak az orvosi kutatáshoz, a betegségkezeléshez vagy más betegek kezeléséhez, valamint az oktatáshoz, a termékfejlesztéshez vagy a kereskedelmi tevékenységekhez. Úgy véljük, hogy az európai egészségügyi adattérnek elsősorban a tudományos kutatást és a közegészségügyet kell szolgálnia. A személyes egészségügyi adatok másodlagos felhasználásához mindig az egyén hozzájárulása szükséges. Az egyének számára lehetővé kell tenni annak meghatározását, hogy egészségügyi adataik milyen másodlagos célokra használhatók fel. A hozzájárulást soha nem szabad értékesíteni, és tiszteletben kell tartani a személyes egészségügyi adatok megadásának megtagadására vonatkozó döntést. Az egészségügyi adattérből származó személyes adatok leendő felhasználóinak bizonyítaniuk kell tervezett felhasználásuk célját. A hozzáférést egy független szervnek, például egy etikai bizottságnak kell eldöntenie. Az adattérhez való hozzáférés nem engedélyezhető az egészségügyi adatok kereskedelmi célú felhasználása céljából. Az egyének újraazonosítását technikailag nem lehet mindig megakadályozni, még akkor sem, ha az adatokat álnevesítették vagy anonimizálták. Ezért a technikai intézkedések mellett szervezeti és jogi intézkedéseket kell hozni az újraazonosítás megakadályozása és megtiltása érdekében.","it":"La Commissione europea sta lavorando alla creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari sicuro e interoperabile volto a mettere in comune i dati sanitari dei cittadini e a renderli disponibili per diverse forme di utilizzo al di là del trattamento. Tali usi secondari potrebbero contribuire alla ricerca medica, alla gestione delle malattie o al trattamento di altri pazienti, nonché all'istruzione, allo sviluppo di prodotti o ad attività commerciali. Riteniamo che uno spazio europeo dei dati sanitari debba servire principalmente la ricerca scientifica e la salute pubblica. L'uso secondario dei dati sanitari personali dovrebbe sempre richiedere il consenso della persona. Le persone dovrebbero essere in grado di specificare per quali finalità secondarie i loro dati sanitari possono essere utilizzati. Il consenso non dovrebbe mai essere in vendita e dovrebbe essere rispettata la scelta di non fornire dati sanitari personali. I potenziali utenti di dati personali provenienti dallo spazio dei dati sanitari dovrebbero dimostrare lo scopo dell'uso previsto. La decisione sull'opportunità di concedere l'accesso dovrebbe essere presa da un organismo indipendente, ad esempio un comitato etico. L'accesso allo spazio dati non dovrebbe essere concesso per l'uso commerciale dei dati sanitari. La reidentificazione delle persone non può essere sempre impedita tecnicamente, anche se i dati sono pseudonimizzati o resi anonimi. Pertanto, oltre alle misure tecniche, devono essere adottate misure organizzative e giuridiche per impedire e vietare la reidentificazione.","lt":"Europos Komisija siekia sukurti saugią ir sąveikią Europos sveikatos duomenų erdvę, kurios tikslas – kaupti piliečių sveikatos duomenis ir suteikti galimybę jais naudotis įvairioms naudojimo formoms, išskyrus gydymą. Toks antrinis naudojimas galėtų prisidėti prie medicininių tyrimų, ligų valdymo ar kitų pacientų gydymo, taip pat prie švietimo, produktų kūrimo ar komercinės veiklos. Manome, kad Europos sveikatos duomenų erdvė pirmiausia turėtų pasitarnauti moksliniams tyrimams ir visuomenės sveikatai. Antriniam asmens sveikatos duomenų naudojimui visada turėtų būti reikalingas asmens sutikimas. Asmenys turėtų galėti nurodyti, kokiais antriniais tikslais gali būti naudojami jų sveikatos duomenys. Sutikimas niekada neturėtų būti parduodamas ir turėtų būti gerbiamas pasirinkimas nepateikti asmens sveikatos duomenų. Potencialūs sveikatos duomenų erdvės asmens duomenų naudotojai turėtų įrodyti savo numatomo naudojimo tikslą. Sprendimą dėl prieigos suteikimo turėtų priimti nepriklausoma įstaiga, pvz., etikos komitetas. Prieiga prie duomenų erdvės neturėtų būti suteikiama komerciniam sveikatos duomenų naudojimui. Ne visada techniškai užkirsti kelią asmenų tapatybės nustatymui, net jei duomenys yra pseudoniminiai arba nuasmeninti. Todėl, be techninių priemonių, reikia imtis organizacinių ir teisinių priemonių, kad būtų trukdoma ir draudžiamas pakartotinis tapatybės nustatymas.","lv":"Eiropas Komisija strādā pie drošas un sadarbspējīgas Eiropas veselības datu telpas izveides, kuras mērķis ir apkopot iedzīvotāju veselības datus un darīt tos pieejamus dažādiem izmantošanas veidiem, kas nav saistīti ar ārstēšanu. Šādi sekundāri lietojumi varētu veicināt medicīnisko izpēti, slimību pārvaldību vai citu pacientu ārstēšanu, kā arī izglītību, produktu izstrādi vai komercdarbību. Mēs uzskatām, ka Eiropas veselības datu telpai galvenokārt būtu jākalpo zinātniskajai pētniecībai un sabiedrības veselībai. Personas veselības datu sekundārai izmantošanai vienmēr būtu vajadzīga personas piekrišana. Indivīdiem būtu jāspēj norādīt, kādiem sekundāriem mērķiem var izmantot viņu veselības datus. Piekrišana nekad nedrīkst būt pārdošanā, un būtu jāievēro izvēle nesniegt personas veselības datus. Veselības datu telpas personas datu potenciālajiem lietotājiem būtu jāpierāda to paredzētās izmantošanas mērķis. Lēmums par to, vai piekļuve būtu jāpiešķir, būtu jāpieņem neatkarīgai struktūrai, piemēram, ētikas komitejai. Piekļuvi datu telpai nevajadzētu piešķirt veselības datu komerciālai izmantošanai. Personu atkārtotu identifikāciju nevar vienmēr tehniski novērst, pat ja dati ir pseidonimizēti vai anonimizēti. Tāpēc papildus tehniskiem pasākumiem jāveic organizatoriski un juridiski pasākumi, lai kavētu un aizliegtu atkārtotu identifikāciju.","mt":"Il-Kummissjoni Ewropea qed taħdem fuq il-ħolqien ta’ Spazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa sigur u interoperabbli mmirat biex jiġbor flimkien id-data dwar is-saħħa taċ-ċittadini u jagħmilha disponibbli għal forom differenti ta’ użu lil hinn mit-trattament. Tali użi sekondarji jistgħu jikkontribwixxu għar-riċerka medika, il-ġestjoni tal-mard jew it-trattament ta’ pazjenti oħra, kif ukoll l-edukazzjoni, l-iżvilupp tal-prodotti jew attivitajiet kummerċjali. Aħna nemmnu li Spazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa għandu jservi primarjament ir-riċerka xjentifika u s-saħħa pubblika. L-użu sekondarju ta’ data dwar is-saħħa personali għandu dejjem jeħtieġ il-kunsens tal-individwu. L-individwi għandhom ikunu jistgħu jispeċifikaw għal liema skopijiet sekondarji tista’ tintuża d-data dwar is-saħħa tagħhom. Il-kunsens m’għandu qatt ikun għall-bejgħ u għandha tiġi rispettata l-għażla li ma tiġix ipprovduta data personali dwar is-saħħa. L-utenti prospettivi ta’ data personali mill-Ispazju tad-Data dwar is-Saħħa għandhom juru l-iskop tal-użu maħsub tagħhom. Id-deċiżjoni dwar jekk għandux jingħata aċċess għandha ssir minn korp indipendenti, pereżempju kumitat tal-etika. L-aċċess għall-Ispazju tad-Data m’għandux jingħata għall-użu kummerċjali tad-data dwar is-saħħa. L-identifikazzjoni mill-ġdid tal-individwi mhux dejjem tista’ tiġi evitata teknikament, anke jekk id-data tkun psewdonimizzata jew anonimizzata. Għalhekk, minbarra l-miżuri tekniċi, għandhom jittieħdu miżuri organizzattivi u legali biex jimpedixxu u jipprojbixxu l-identifikazzjoni mill-ġdid.","nl":"De Europese Commissie werkt aan de totstandbrenging van een veilige en interoperabele Europese ruimte voor gezondheidsgegevens die erop gericht is de gezondheidsgegevens van burgers te bundelen en beschikbaar te stellen voor verschillende vormen van gebruik die verder gaan dan behandeling. Dergelijke secundaire toepassingen kunnen bijdragen tot medisch onderzoek, ziektebeheer of de behandeling van andere patiënten, alsmede tot onderwijs, productontwikkeling of commerciële activiteiten. Wij zijn van mening dat een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens in de eerste plaats ten dienste moet staan van wetenschappelijk onderzoek en volksgezondheid. Voor het secundaire gebruik van persoonlijke gezondheidsgegevens is altijd de toestemming van de betrokkene vereist. Personen moeten kunnen specificeren voor welke secundaire doeleinden hun gezondheidsgegevens mogen worden gebruikt. Toestemming mag nooit te koop zijn en de keuze om geen persoonlijke gezondheidsgegevens te verstrekken, moet worden gerespecteerd. Potentiële gebruikers van persoonsgegevens uit de ruimte voor gezondheidsgegevens moeten het doel van het beoogde gebruik aantonen. Het besluit over het al dan niet verlenen van toegang moet worden genomen door een onafhankelijk orgaan, bijvoorbeeld een ethische commissie. Toegang tot de dataruimte mag niet worden verleend voor commercieel gebruik van gezondheidsgegevens. Heridentificatie van personen kan niet altijd technisch worden voorkomen, zelfs als gegevens gepseudonimiseerd of geanonimiseerd worden. Daarom moeten naast technische maatregelen ook organisatorische en wettelijke maatregelen worden genomen om heridentificatie te belemmeren en te verbieden.","pl":"Komisja Europejska pracuje nad stworzeniem bezpiecznej i interoperacyjnej europejskiej przestrzeni danych na temat zdrowia, mającej na celu gromadzenie danych dotyczących zdrowia obywateli i udostępnianie ich do różnych form stosowania poza leczeniem. Takie wtórne zastosowania mogłyby przyczynić się do badań medycznych, zarządzania chorobami lub leczenia innych pacjentów, a także do edukacji, opracowywania produktów lub działalności handlowej. Uważamy, że europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia powinna przede wszystkim służyć badaniom naukowym i zdrowiu publicznemu. Wtórne wykorzystanie danych osobowych dotyczących zdrowia powinno zawsze wymagać zgody osoby fizycznej. Osoby fizyczne powinny mieć możliwość określenia, do jakich celów drugorzędnych mogą być wykorzystywane ich dane dotyczące zdrowia. Zgoda nigdy nie powinna być sprzedawana i należy przestrzegać wyboru, aby nie podawać danych osobowych dotyczących zdrowia. Potencjalni użytkownicy danych osobowych pochodzących z przestrzeni danych dotyczących zdrowia powinni wykazać cel ich zamierzonego wykorzystania. Decyzję o udzieleniu dostępu powinien podejmować niezależny organ, np. komisja etyczna. Dostęp do przestrzeni danych nie powinien być przyznawany do komercyjnego wykorzystania danych dotyczących zdrowia. Nie zawsze można zapobiec ponownej identyfikacji osób fizycznych, nawet jeśli dane są pseudonimizowane lub zanonimizowane. W związku z tym, oprócz środków technicznych, należy podjąć środki organizacyjne i prawne w celu utrudnienia i zakazania ponownej identyfikacji.","pt":"A Comissão Europeia está a trabalhar na criação de um espaço europeu de dados de saúde seguro e interoperável, com o objetivo de reunir os dados de saúde dos cidadãos e disponibilizá-los para diferentes formas de utilização para além do tratamento. Tais utilizações secundárias podem contribuir para a investigação médica, a gestão de doenças ou o tratamento de outros doentes, bem como para a educação, o desenvolvimento de produtos ou atividades comerciais. Consideramos que um espaço europeu de dados de saúde deve servir principalmente a investigação científica e a saúde pública. A utilização secundária de dados pessoais de saúde deve exigir sempre o consentimento do indivíduo. As pessoas devem poder especificar para que fins secundários os seus dados de saúde podem ser utilizados. O consentimento nunca deve ser vendido e a escolha de não fornecer dados pessoais de saúde deve ser respeitada. Os potenciais utilizadores de dados pessoais do Espaço de Dados de Saúde devem demonstrar a finalidade da sua utilização pretendida. A decisão sobre se o acesso deve ser concedido deve ser tomada por um organismo independente, por exemplo, um comité de ética. O acesso ao espaço de dados não deve ser concedido para utilização comercial de dados de saúde. A reidentificação dos indivíduos nem sempre pode ser tecnicamente evitada, mesmo que os dados sejam pseudonimizados ou anonimizados. Por conseguinte, para além das medidas técnicas, devem ser tomadas medidas organizacionais e jurídicas para impedir e proibir a reidentificação.","ro":"Comisia Europeană lucrează la crearea unui spațiu european al datelor medicale sigur și interoperabil, menit să pună în comun datele medicale ale cetățenilor și să le pună la dispoziție pentru diferite forme de utilizare, dincolo de tratament. Astfel de utilizări secundare ar putea contribui la cercetarea medicală, la gestionarea bolilor sau la tratamentul altor pacienți, precum și la educație, dezvoltarea de produse sau activități comerciale. Considerăm că un spațiu european al datelor privind sănătatea ar trebui să servească în primul rând cercetării științifice și sănătății publice. Utilizarea secundară a datelor medicale cu caracter personal ar trebui să necesite întotdeauna consimțământul persoanei. Persoanele fizice ar trebui să poată specifica în ce scopuri secundare pot fi utilizate datele lor medicale. Consimțământul nu ar trebui să fie niciodată pentru vânzare și ar trebui respectată opțiunea de a nu furniza date cu caracter personal privind sănătatea. Potențialii utilizatori de date cu caracter personal din spațiul datelor privind sănătatea ar trebui să demonstreze scopul utilizării preconizate a acestora. Decizia privind acordarea accesului ar trebui luată de către un organism independent, de exemplu un comitet de etică. Accesul la spațiul de date nu ar trebui acordat pentru utilizarea comercială a datelor medicale. Reidentificarea persoanelor nu poate fi întotdeauna împiedicată din punct de vedere tehnic, chiar dacă datele sunt pseudonimizate sau anonimizate. Prin urmare, pe lângă măsurile tehnice, trebuie luate măsuri organizatorice și juridice pentru a împiedica și a interzice reidentificarea.","sk":"Európska komisia pracuje na vytvorení bezpečného a interoperabilného európskeho priestoru pre údaje o zdraví zameraného na zhromažďovanie zdravotných údajov občanov a ich sprístupnenie na rôzne formy použitia nad rámec liečby. Takéto sekundárne použitie by mohlo prispieť k lekárskemu výskumu, zvládaniu chorôb alebo liečbe iných pacientov, ako aj k vzdelávaniu, vývoju výrobkov alebo komerčným aktivitám. Domnievame sa, že európsky priestor pre údaje o zdraví by mal v prvom rade slúžiť vedeckému výskumu a verejnému zdraviu. Druhotné použitie osobných zdravotných údajov by si malo vždy vyžadovať súhlas jednotlivca. Jednotlivci by mali mať možnosť určiť, na ktoré sekundárne účely sa môžu použiť ich zdravotné údaje. Súhlas by nikdy nemal byť na predaj a mala by sa rešpektovať možnosť neposkytnúť osobné zdravotné údaje. Potenciálni používatelia osobných údajov z priestoru pre zdravotné údaje by mali preukázať účel ich plánovaného použitia. Rozhodnutie o tom, či by sa mal udeliť prístup, by mal prijať nezávislý orgán, napr. etická komisia. Prístup do dátového priestoru by sa nemal udeliť na komerčné využitie zdravotných údajov. Opätovnej identifikácii jednotlivcov nemožno vždy technicky zabrániť, aj keď sú údaje pseudonymizované alebo anonymizované. Okrem technických opatrení sa preto musia prijať organizačné a právne opatrenia na zabránenie a zákaz opätovnej identifikácie.","sl":"Evropska komisija si prizadeva za vzpostavitev varnega in interoperabilnega evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora, katerega namen je združiti zdravstvene podatke državljanov in jih dati na voljo za različne oblike uporabe, ki presegajo zdravljenje. Takšne sekundarne uporabe bi lahko prispevale k medicinskim raziskavam, obvladovanju bolezni ali zdravljenju drugih pacientov, pa tudi k izobraževanju, razvoju proizvodov ali komercialnim dejavnostim. Menimo, da bi moral evropski zdravstveni podatkovni prostor služiti predvsem znanstvenim raziskavam in javnemu zdravju. Za sekundarno uporabo osebnih zdravstvenih podatkov bi moralo biti vedno potrebno soglasje posameznika. Posamezniki bi morali imeti možnost, da določijo, za katere sekundarne namene se lahko uporabijo njihovi zdravstveni podatki. Privolitev se nikoli ne bi smela prodajati in upoštevati bi bilo treba odločitev, da se osebni zdravstveni podatki ne zagotovijo. Potencialni uporabniki osebnih podatkov iz zdravstvenega podatkovnega prostora bi morali dokazati namen njihove predvidene uporabe. Odločitev o tem, ali naj se dostop odobri, mora sprejeti neodvisen organ, npr. odbor za etiko. Dostop do podatkovnega prostora se ne bi smel odobriti za komercialno uporabo zdravstvenih podatkov. Ponovne identifikacije posameznikov ni mogoče vedno tehnično preprečiti, tudi če so podatki psevdonimizirani ali anonimizirani. Zato je treba poleg tehničnih ukrepov sprejeti tudi organizacijske in pravne ukrepe za oviranje in prepoved ponovne identifikacije.","sv":"Europeiska kommissionen arbetar med att skapa ett säkert och driftskompatibelt europeiskt hälsodataområde som syftar till att samla medborgarnas hälsodata och göra det tillgängligt för olika former av användning utöver behandling. Sådan sekundär användning kan bidra till medicinsk forskning, sjukdomshantering eller behandling av andra patienter samt utbildning, produktutveckling eller kommersiell verksamhet. Vi anser att ett europeiskt hälsodataområde i första hand bör tjäna vetenskaplig forskning och folkhälsa. Sekundär användning av personliga hälsouppgifter bör alltid kräva den enskildes samtycke. Enskilda personer bör kunna ange för vilka sekundära ändamål deras hälsouppgifter får användas. Samtycke bör aldrig vara till försäljning och ett val att inte tillhandahålla personliga hälsouppgifter bör respekteras. Presumtiva användare av personuppgifter från hälsodataområdet bör visa syftet med deras avsedda användning. Beslut om huruvida tillgång ska beviljas bör fattas av ett oberoende organ, t.ex. en etikkommitté. Åtkomst till dataområdet bör inte beviljas för kommersiell användning av hälsouppgifter. Omidentifiering av enskilda personer kan inte alltid förhindras tekniskt, även om data är pseudonymiserade eller anonymiserade. Utöver tekniska åtgärder måste därför organisatoriska och rättsliga åtgärder vidtas för att hindra och förbjuda återidentifiering."}},"title":{"en":"A European Health Data Space to support medical research","machine_translations":{"bg":"Европейско пространство за здравни данни в подкрепа на медицинските изследвания","cs":"Evropský prostor pro data z oblasti zdraví na podporu lékařského výzkumu","da":"Et europæisk sundhedsdataområde til støtte for medicinsk forskning","de":"Ein europäischer Raum für Gesundheitsdaten zur Unterstützung der medizinischen Forschung","el":"Ένας ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων υγείας για την υποστήριξη της ιατρικής έρευνας","es":"Un espacio europeo de datos sanitarios para apoyar la investigación médica","et":"Tervishoiu Euroopa andmeruum meditsiiniuuringute toetamiseks","fi":"Eurooppalainen terveysdata-avaruus lääketieteellisen tutkimuksen tukemiseksi","fr":"Un espace européen des données de santé pour soutenir la recherche médicale","ga":"Spás Eorpach Sonraí Sláinte a thacaíonn le taighde leighis","hr":"Europski prostor za zdravstvene podatke za potporu medicinskim istraživanjima","hu":"Az európai egészségügyi adattér az orvosi kutatás támogatására","it":"Uno spazio europeo dei dati sanitari a sostegno della ricerca medica","lt":"Europos sveikatos duomenų erdvė medicinos moksliniams tyrimams remti","lv":"Eiropas veselības datu telpa medicīnas pētniecības atbalstam","mt":"Spazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa biex jappoġġa r-riċerka medika","nl":"Een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens ter ondersteuning van medisch onderzoek","pl":"Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia wspierająca badania medyczne","pt":"Um espaço europeu de dados de saúde para apoiar a investigação médica","ro":"Un spațiu european al datelor privind sănătatea pentru sprijinirea cercetării medicale","sk":"Európsky priestor pre údaje o zdraví na podporu lekárskeho výskumu","sl":"Evropski zdravstveni podatkovni prostor v podporo medicinskim raziskavam","sv":"Ett europeiskt hälsodataområde till stöd för medicinsk forskning"}}}

This fingerprint is calculated using a SHA256 hashing algorithm. In order to replicate it yourself, you can use an MD5 calculator online and copy-paste the source data. ×