European Health Data Space - limit accumulation & amount of medical data 'in the cloud' to prevent Cambridge Analytica-style misuse
As the Cambridge Analytica case has amply illustrated, the accumulation of personal data may be used for targeted disinformation and for the purpose of undermining democracy and its processes. Personal medical data arguably is the most sensitive personal data imaginable. Therefore, utmost care has to be taken to avoid a critical accumulation of personal data also in the context of the European Health Data Space, where secondary use s.a. research might be misused as a pretext (as was the case for Cambridge Analytica).
Endorsed by
and 4 more people (see more) (see less)
and 5 more people (see more) (see less)
Fingerprint
The piece of text below is a shortened, hashed representation of this content. It's useful to ensure the content hasn't been tampered with, as a single modification would result in a totally different value.
Value:
72430a71c9e37088f629988c15741eeda9571ad02a127d715699d5d538f52a5a
Source:
{"body":{"en":"Health Data Space:\nAs the Cambridge Analytica case has amply illustrated, the accumulation of personal data may be used for targeted disinformation and for the purpose of undermining democracy and its processes. Personal medical data arguably is the most sensitive personal data imaginable. Therefore, utmost care has to be taken to avoid a critical accumulation of personal data also in the context of the European Health Data Space, where secondary use s.a. research might be misused as a pretext (as was the case for Cambridge Analytica).\n\nTherefore I suggest to both nationally and europe-wide limit the available health data set for secondary use, including research, to a fixed number of given records/patients (changing slowly enough over time to avoid a critical accumulation over time), where the number is large enough to be statistically sufficient for research, but small enough to prevent \"effective misuse\" on a scale relevant to democratic processes. Also, all data should be anonymized and aggregated as is the intention of GDPR. Just in case you're interested, some related thoughts focusing on Germany (written in German, though...) may be found by searching for \"Daten oder Freiheit\" (europahelden.eu).","machine_translations":{"bg":"Пространство за здравни данни: Както ясно показа случаят Cambridge Analytica, натрупването на лични данни може да се използва за целенасочена дезинформация и за подкопаване на демокрацията и нейните процеси. Личните медицински данни вероятно са най-чувствителните лични данни, които могат да бъдат намерени. Поради това трябва да се положат максимални усилия, за да се избегне критично натрупване на лични данни и в контекста на европейското пространство за здравни данни, при което вторичното използване s.a. може да бъде злоупотребено като претекст (какъвто беше случаят с Cambridge Analytica). Поради това предлагам както на национално равнище, така и на европейско равнище, наличният набор от здравни данни за вторична употреба, включително научни изследвания, да се ограничи до определен брой записи/пациенти (които се променят достатъчно бавно с течение на времето, за да се избегне натрупване от критично значение с течение на времето), когато броят е достатъчно голям, за да бъде статистически достатъчен за научните изследвания, но е достатъчно малък, за да предотврати „ефективна неправилна употреба“ в мащаб, свързан с демократичните процеси. Освен това всички данни следва да бъдат анонимизирани и обобщени, както е предвидено в ОРЗД. Само в случай че проявявате интерес, някои свързани мисли, насочени към Германия (написани на немски език, макар и...), могат да бъдат намерени чрез търсене на „Daten oder Freiheit“ (europahelden.eu).","cs":"Prostor pro zdravotní údaje: Jak jasně ukázal případ Cambridge Analytica, akumulaci osobních údajů lze využít k cílené dezinformaci a k oslabování demokracie a jejích procesů. Osobní zdravotní údaje jsou pravděpodobně nejcitlivějšími osobními údaji, které si lze představit. Proto je třeba věnovat maximální pozornost tomu, aby se zabránilo kritickému hromadění osobních údajů také v souvislosti s evropským prostorem pro zdravotní údaje, kde by sekundární využití s.a. mohlo být zneužíváno jako záminka (jako tomu bylo v případě společnosti Cambridge Analytica). Proto navrhuji omezit soubor dostupných zdravotních údajů pro sekundární použití, včetně výzkumu, jak na vnitrostátní, tak na evropské úrovni, na pevně stanovený počet daných záznamů/pacientů (postupně se mění tak, aby se v průběhu času zabránilo kritickému hromadění), kde je tento počet dostatečně velký na to, aby stačil pro výzkum, ale je dostatečně malý, aby zabránil „účinnému zneužití“ v rozsahu odpovídajícím demokratickým procesům. Všechny údaje by měly být anonymizovány a agregovány stejně jako záměr obecného nařízení o ochraně osobních údajů. Pouze v případě, že vás zajímáte, lze najít některé související úvahy zaměřené na Německo (i když v němčině...) pomocí vyhledávání „Daten oder Freiheit“ (europahelden.eu).","da":"Sundhedsdataområde: Som Cambridge Analytica-sagen i høj grad har vist, kan akkumuleringen af personoplysninger anvendes til målrettet desinformation og til at underminere demokratiet og dets processer. Personlige helbredsoplysninger er formentlig de mest følsomme personoplysninger, som man kan forestille sig. Derfor skal der udvises stor omhu for at undgå en kritisk ophobning af personoplysninger, også i forbindelse med det europæiske sundhedsdataområde, hvor sekundær anvendelse s.a. forskning kan misbruges som påskud (som det var tilfældet for Cambridge Analytica). Derfor foreslår jeg, at de tilgængelige sundhedsdatasæt for sekundær anvendelse, herunder forskning, begrænses både nationalt og i hele Europa til et fast antal registrerede/patienter (der skifter langsomt nok over tid for at undgå en kritisk akkumulering over tid), hvor antallet er stort nok til at være statistisk tilstrækkeligt til forskning, men er lille nok til at forhindre \"effektivt misbrug\" i et omfang, der er relevant for demokratiske processer. Desuden bør alle data anonymiseres og aggregeres, som det er hensigten med den generelle forordning om databeskyttelse. Hvis du er interesseret, kan du finde nogle relaterede tanker om Tyskland (skrevet på tysk, men...) ved at søge efter \"Daten oder Freiheit\" (europahelden.eu).","de":"Gesundheitsdatenraum: Wie der Fall Cambridge Analytica ausführlich gezeigt hat, kann die Akkumulation personenbezogener Daten für gezielte Desinformation und zur Untergrabung der Demokratie und ihrer Prozesse verwendet werden. Personenbezogene medizinische Daten sind wohl die sensibelsten personenbezogenen Daten, die vorstellbar sind. Daher ist höchste Sorgfalt zu walten, um eine kritische Akkumulation personenbezogener Daten auch im Zusammenhang mit dem Europäischen Gesundheitsdatenraum zu vermeiden, in dem die Sekundärnutzung unter anderem als Vorwand missbraucht werden könnte (wie es bei Cambridge Analytica der Fall war). Daher schlage ich vor, sowohl auf nationaler als auch auf europäischer Ebene den verfügbaren Satz von Gesundheitsdaten für sekundäre Verwendung, einschließlich Forschung, auf eine bestimmte Anzahl von Datensätzen/Patienten zu beschränken (die sich langsam genug ändern, um eine kritische Akkumulation im Zeitverlauf zu vermeiden), wobei die Zahl groß genug ist, um statistisch ausreichend für die Forschung zu sein, aber klein genug ist, um einen „wirksamen Missbrauch“ in einem für demokratische Prozesse relevanten Ausmaß zu verhindern. Außerdem sollten alle Daten anonymisiert und aggregiert werden, wie es die DSGVO beabsichtigt. Nur wenn Sie daran interessiert sind, können einige ähnliche Gedanken, die sich auf Deutschland konzentrieren (auf Deutsch, aber... verfasst), über die Suche nach „Daten oder Freiheit“ (Europahelden.eu) gefunden werden.","el":"Χώρος δεδομένων υγείας: Όπως κατέδειξε εκτενώς η υπόθεση Cambridge Analytica, η συσσώρευση δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για στοχευμένη παραπληροφόρηση και για τον σκοπό της υπονόμευσης της δημοκρατίας και των διαδικασιών της. Τα ιατρικά δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα είναι αναμφισβήτητα τα πλέον ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που μπορούν να φανταστούν. Ως εκ τούτου, πρέπει να ληφθεί μέγιστη μέριμνα ώστε να αποφευχθεί η κρίσιμη συσσώρευση δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία, όπου η δευτερεύουσα χρήση, π.χ. η έρευνα, θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί ως πρόσχημα (όπως στην περίπτωση της Cambridge Analytica). Ως εκ τούτου, προτείνω να περιοριστεί τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο το σύνολο των διαθέσιμων δεδομένων υγείας για δευτερεύουσα χρήση, συμπεριλαμβανομένης της έρευνας, σε συγκεκριμένο αριθμό φακέλων/ασθενών (που μεταβάλλονται αρκετά αργά με την πάροδο του χρόνου ώστε να αποφεύγεται η κρίσιμη συσσώρευση με την πάροδο του χρόνου), όπου ο αριθμός είναι αρκετά μεγάλος ώστε να είναι στατιστικά επαρκής για την έρευνα, αλλά μικρός ώστε να αποτρέπεται η «αποτελεσματική κακή χρήση» σε κλίμακα σχετική με τις δημοκρατικές διαδικασίες. Επίσης, όλα τα δεδομένα θα πρέπει να είναι ανωνυμοποιημένα και συγκεντρωτικά, όπως προβλέπεται στον ΓΚΠΔ. Μόνο στην περίπτωση που σας ενδιαφέρει, μπορείτε να βρείτε ορισμένες σχετικές σκέψεις που επικεντρώνονται στη Γερμανία (στη γερμανική γλώσσα...) αναζητώντας το «Daten oder Freiheit» (europahelden.eu).","es":"Espacio de datos sanitarios: Como ha quedado ampliamente ilustrado el caso Cambridge Analytica, la acumulación de datos personales puede utilizarse para la desinformación específica y para socavar la democracia y sus procesos. Cabe pensar que los datos médicos personales son los datos personales más sensibles imaginables. Por lo tanto, hay que tener muy cuidado para evitar una acumulación crítica de datos personales también en el contexto del espacio europeo de datos sanitarios, en el que el uso secundario, entre otros, podría utilizarse indebidamente como pretexto (como en el caso de Cambridge Analytica). Por lo tanto, propongo limitar tanto a escala nacional como europea el conjunto de datos sanitarios disponibles para uso secundario, incluida la investigación, a un número fijo de historiales/pacientes dados (que cambian lentamente con el tiempo suficiente para evitar una acumulación crítica a lo largo del tiempo), en los que el número es lo suficientemente grande como para ser estadísticamente suficiente para la investigación, pero lo suficientemente pequeño como para evitar un «uso indebido efectivo» a una escala pertinente para los procesos democráticos. Asimismo, todos los datos deben anonimizarse y agregarse, como pretende el RGPD. Solo en caso de que te interese, pueden encontrarse algunas reflexiones relacionadas con Alemania (escritas en alemán, aunque...) buscando «Daten oder Freiheit» (europahelden.eu).","et":"Terviseandmete ruum: Nagu Cambridge Analytica juhtum on rohkelt näidanud, võidakse isikuandmete kogumist kasutada suunatud väärinfo levitamiseks ning demokraatia ja selle protsesside õõnestamiseks. Meditsiinilised isikuandmed on väidetavalt kõige tundlikumad isikuandmed, mida on võimalik ette kujutada. Seetõttu tuleb olla äärmiselt hoolikas, et vältida isikuandmete kriitilist kuhjumist ka Euroopa terviseandmete ruumis, kus teisejärgulist kasutamist võidakse ettekäändena väärkasutada (nagu Cambridge Analytica puhul). Seepärast teen ettepaneku piirata nii riiklikul kui ka üleeuroopalisel tasandil olemasolevat terviseandmete kogumit teiseseks kasutamiseks, sealhulgas teadusuuringuteks, kindlaksmääratud arvule konkreetsetele kirjetele/patsientidele (mis aja jooksul piisavalt aeglaselt muutuvad, et vältida kriitilist kuhjumist), kus see arv on piisavalt suur, et olla statistiliselt piisav teadustegevuseks, kuid piisavalt väike, et vältida „tegelikku väärkasutust“ demokraatlike protsessidega seotud ulatuses. Samuti tuleks kõik andmed anonüümida ja koondada, nagu on ette nähtud isikuandmete kaitse üldmääruses. Just juhul, kui olete huvitatud, on võimalik leida mõned sellega seotud mõtted, mis keskenduvad Saksamaale (saksa keeles, kuid...), otsides „Daten oder Freiheit“ (europahelden.eu).","fi":"Terveysdata-avaruus: Kuten Cambridge Analytican tapaus on hyvin havainnollistanut, henkilötietojen keräämistä voidaan käyttää kohdennettuun disinformaatioon sekä demokratian ja sen prosessien heikentämiseen. Lääketieteelliset henkilötiedot ovat luultavasti arkaluonteisimpia kuviteltavissa olevia henkilötietoja. Siksi on erittäin varottava välttämään henkilötietojen kriittistä kertymistä myös eurooppalaisen terveysdata-avaruuden yhteydessä, jossa tutkimusta voidaan käyttää väärin tekosyynä (kuten Cambridge Analytican tapauksessa). Sen vuoksi ehdotan, että sekä kansallisesti että koko Euroopan laajuisesti saatavilla olevat terveystiedot rajataan toissijaiseen käyttöön, tutkimus mukaan luettuna, tiettyyn määrään tietueita/potilaita (siirtyy hitaasti ajan mittaan kriittisen kertymän välttämiseksi), jossa määrä on niin suuri, että se on tilastollisesti riittävä tutkimuksen kannalta, mutta riittävän pieni estämään ”tehokas väärinkäyttö” demokratian prosessien kannalta merkityksellisessä mittakaavassa. Kaikki tiedot olisi myös anonymisoitava ja koottava yhteen yleisen tietosuoja-asetuksen tarkoituksen mukaisesti. Vain jos olet kiinnostunut, joitakin Saksaan liittyviä ajatuksia (jotka on kirjoitettu saksaksi, mutta...) voidaan löytää etsimällä ”Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","fr":"Espace de données sur la santé: Comme l’a amplement illustré l’affaire Cambridge Analytica, l’accumulation de données à caractère personnel peut être utilisée à des fins de désinformation ciblée et dans le but de porter atteinte à la démocratie et à ses processus. Les données médicales à caractère personnel sont sans doute les données à caractère personnel les plus sensibles imaginables. Par conséquent, il convient de veiller tout particulièrement à éviter une accumulation critique de données à caractère personnel, y compris dans le contexte de l’espace européen des données de santé, où l’utilisation secondaire pourrait être détournée comme prétexte (comme c’était le cas pour Cambridge Analytica). C’est pourquoi je suggère de limiter l’ensemble de données disponibles en matière de santé à une utilisation secondaire, y compris la recherche, à un nombre déterminé de dossiers/patients donnés (qui évoluent suffisamment lentement au fil du temps pour éviter une accumulation critique dans le temps), lorsque le nombre est suffisamment important pour être statistiquement suffisant pour la recherche, mais suffisamment petit pour prévenir une «utilisation abusive efficace» à une échelle pertinente pour les processus démocratiques. En outre, toutes les données devraient être anonymisées et agrégées, comme le prévoit le RGPD. Ce n’est que dans le cas où vous vous intéressez à l’Allemagne que l’on peut trouver des réflexions sur l’Allemagne (rédigées en allemand, mais...) en recherchant «Daten oder Freiheit» (europahelden.eu).","ga":"Spás Sonraí Sláinte: Mar a léirítear cás Cambridge Analytica, d’fhéadfaí úsáid a bhaint as carnadh sonraí pearsanta le haghaidh bréagaisnéis spriocdhírithe agus chun an bonn a bhaint den daonlathas agus de phróisis an daonlathais. D’fhéadfaí a rá gur sonraí pearsanta is íogaire iad na sonraí pearsanta is íogaire. Dá bhrí sin, ní mór an-chúram a dhéanamh chun carnadh criticiúil sonraí pearsanta a sheachaint i gcomhthéacs Spás Sonraí Sláinte na hEorpa freisin, áit a bhféadfaí mí-úsáid a bhaint as taighde tánaisteach mar réamhthéacs (mar a bhí i gcás Cambridge Analytica). Dá bhrí sin, molaim an tacar sonraí sláinte atá ar fáil d’úsáid thánaisteach, lena n-áirítear taighde, a theorannú go líon seasta de thaifid/othair ar leith (ag athrú go mall le himeacht ama chun carnadh criticiúil le himeacht ama a sheachaint), i gcás ina bhfuil an líon mór go leor le bheith sách staidrimh le haghaidh taighde, ach atá sách beag chun “mí-úsáid éifeachtach” a chosc ar scála atá ábhartha do phróisis dhaonlathacha. Chomh maith leis sin, ba cheart na sonraí go léir a anaithnidiú agus a chomhiomlánú mar atá beartaithe ag RGCS. Díreach sa chás go bhfuil suim agat, is féidir roinnt smaointe gaolmhara ag díriú ar an nGearmáin (scríofa i nGearmáinis, cé...) a fháil trí chuardach a dhéanamh ar “Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","hr":"Podatkovni prostor o zdravlju: Kako je slučaj Cambridge Analytica u velikoj mjeri ilustriran, prikupljanje osobnih podataka može se upotrijebiti za ciljane dezinformacije i za potrebe podrivanja demokracije i njezinih postupaka. Osobni medicinski podaci vjerojatno su najosjetljiviji osobni podaci. Stoga je potrebno obratiti posebnu pozornost kako bi se izbjeglo kritično gomilanje osobnih podataka i u kontekstu Europskog podatkovnog prostora u području zdravlja, u kojem bi se sekundarna uporaba s.a. mogla zloupotrijebiti kao izgovor (kao što je bio slučaj s poduzećem Cambridge Analytica). Stoga predlažem da se i na nacionalnoj i na europskoj razini ograniči raspoloživi skup zdravstvenih podataka za sekundarnu uporabu, uključujući istraživanje, na određeni broj određenih evidencija/pacijenata (koji se s vremenom mijenja dovoljno sporo kako bi se izbjeglo kritično gomilanje tijekom vremena), pri čemu je taj broj dovoljno velik da bude statistički dovoljan za istraživanje, ali dovoljno malen da spriječi „učinkovitu zlouporabu” u razmjerima relevantnima za demokratske procese. Osim toga, svi podaci trebali bi biti anonimizirani i agregirani, kao što je to namjera Opće uredbe o zaštiti podataka. Samo ako ste zainteresirani, neka povezana razmišljanja usmjerena na Njemačku (na engleskom jeziku...) mogu se pronaći pretraživanjem „Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","hu":"Egészségügyi adattér: Amint azt a Cambridge Analytica ügy jól szemléltette, a személyes adatok gyűjtése célzott félretájékoztatásra, valamint a demokrácia és folyamatai aláásására használható fel. A személyes orvosi adatok kétségtelenül a legérzékenyebb személyes adatok képzelhetők el. Ezért a lehető legnagyobb gondot kell fordítani a személyes adatok kritikus felhalmozódásának elkerülésére az európai egészségügyi adattér keretében is, ahol ürügyként visszaélhetnek az úgynevezett másodlagos felhasználással (mint például a Cambridge Analytica esetében). Ezért azt javaslom, hogy mind nemzeti, mind európai szinten korlátozzák a másodlagos felhasználásra – beleértve a kutatást is – rendelkezésre álló egészségügyi adatkészletet meghatározott számú adott rekordra/betegre (amely idővel elég lassan változik ahhoz, hogy idővel elkerülhető legyen a kritikus felhalmozódás), ahol a szám elég nagy ahhoz, hogy statisztikailag elegendő legyen a kutatáshoz, de elég kicsi ahhoz, hogy a demokratikus folyamatok szempontjából releváns mértékben megakadályozza a „tényleges visszaélést”. Emellett az általános adatvédelmi rendelet szándékával összhangban minden adatot anonimizálni és összesíteni kell. A „Daten oder Freiheit” (europahelden.eu) menüpontban csak abban az esetben lehet keresni, ha Ön érdeklődik Németországgal kapcsolatban (németül írott, de...).","it":"Spazio dati sanitari: Come ampiamente illustrato nel caso Cambridge Analytica, l'accumulo di dati personali può essere utilizzato per la disinformazione mirata e per compromettere la democrazia e i suoi processi. I dati medici personali sono presumibilmente i dati personali più sensibili immaginabili. Pertanto, occorre prestare la massima attenzione per evitare un accumulo critico di dati personali anche nel contesto dello spazio europeo dei dati sanitari, dove l'uso secondario potrebbe essere abusato della ricerca come pretesto (come nel caso di Cambridge Analytica). Suggerisco pertanto di limitare a livello sia nazionale che europeo la serie di dati sanitari disponibili per uso secondario, compresa la ricerca, a un numero fisso di cartelle/pazienti somministrati (che cambiano abbastanza lentamente nel tempo per evitare un accumulo critico nel tempo), laddove il numero è sufficientemente elevato da essere statisticamente sufficiente per la ricerca, ma abbastanza ridotto da impedire un \"effettivo uso improprio\" su una scala rilevante per i processi democratici. Inoltre, tutti i dati dovrebbero essere resi anonimi e aggregati così come l'intenzione del GDPR. Solo nel caso in cui siate interessati, si possono trovare alcune riflessioni correlate incentrate sulla Germania (scritte in tedesco, ma...) cercando \"Daten oder Freiheit\" (europahelden.eu).","lt":"Sveikatos duomenų erdvė. Kaip aiškiai parodė „Cambridge Analytica“ atvejis, asmens duomenų kaupimas gali būti naudojamas tikslingai dezinformacijai ir siekiant pakenkti demokratijai ir jos procesams. Asmens medicininiai duomenys, be abejonės, yra neskelbtini asmens duomenys, kuriuos galima įsivaizduoti. Todėl reikia dėti visas pastangas, kad būtų išvengta kritinio asmens duomenų kaupimosi, taip pat ir Europos sveikatos duomenų erdvėje, kurioje antriniai moksliniai tyrimai gali būti netinkamai naudojami kaip pretekstas (kaip buvo „Cambridge Analytica“ atveju). Todėl siūlau tiek nacionaliniu, tiek Europos mastu riboti turimus sveikatos duomenų rinkinius, skirtus antriniam naudojimui, įskaitant mokslinius tyrimus, iki nustatyto skaičiaus tam tikrų įrašų ir (arba) pacientų (kurie laikui bėgant keičiasi pakankamai lėtai, kad būtų išvengta kritinio kaupimosi laikui bėgant), kur jų yra pakankamai daug, kad jų pakaktų moksliniams tyrimams atlikti, tačiau jie yra pakankamai maži, kad būtų užkirstas kelias „veiksmingam piktnaudžiavimui“ demokratiniams procesams svarbiu mastu. Be to, visi duomenys turėtų būti nuasmeninti ir apibendrinti, kaip numatyta BDAR. Tik jei jus domina, kai kurias susijusias mintis apie Vokietiją (parašytas vokiečių kalba, tačiau...) galima rasti ieškant „Daten oder Freiheit“ (europahelden.eu).","lv":"Veselības datu telpa: Kā liecina Cambridge Analytica lieta, personas datu uzkrāšanu var izmantot mērķtiecīgai dezinformācijai un nolūkā graut demokrātiju un tās procesus. Personas medicīniskie dati, iespējams, ir vissensitīvākie personas dati, ko var iedomāties. Tādēļ ir jādara viss iespējamais, lai nepieļautu personas datu kritisku uzkrāšanos arī Eiropas veselības datu telpas kontekstā, kur pētījumu sekundāru izmantošanu varētu ļaunprātīgi izmantot kā ieganstu (kā tas bija Cambridge Analytica gadījumā). Tāpēc es ierosinu gan valsts, gan Eiropas mērogā ierobežot pieejamo veselības datu kopumu sekundārai lietošanai, tostarp pētniecībai, līdz noteiktam skaitam konkrētu ierakstu/pacientu (kas laika gaitā mainās pietiekami lēni, lai izvairītos no kritiskas uzkrāšanās laika gaitā), ja to skaits ir pietiekami liels, lai būtu statistiski pietiekams pētniecībai, bet ir pietiekami mazs, lai novērstu “efektīvu ļaunprātīgu izmantošanu” tādā mērogā, kas atbilst demokrātiskiem procesiem. Turklāt visiem datiem vajadzētu būt anonimizētiem un apkopotiem, kā tas ir paredzēts VDAR. Ja jūs interesē, dažas ar to saistītas domas, kas vērstas uz Vāciju (kas rakstītas vācu valodā, bet...), var atrast, meklējot “Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","mt":"Spazju tad-Data dwar is-Saħħa: Kif wera b’mod ċar il-każ Cambridge Analytica, l-akkumulazzjoni ta’ data personali tista’ tintuża għal diżinformazzjoni mmirata u għall-fini li tiddgħajjef id-demokrazija u l-proċessi tagħha. Wieħed jista’ jargumenta li d-data medika personali hija l-aktar data personali sensittiva li tista’ tiġi immaġinata. Għalhekk, għandha tingħata l-akbar attenzjoni biex tiġi evitata akkumulazzjoni kritika ta’ data personali wkoll fil-kuntest tal-Ispazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa, fejn l-użu sekondarju s.a. ir-riċerka tista’ tintuża ħażin bħala pretest (kif kien il-każ għal Cambridge Analytica). Għalhekk nissuġġerixxi li kemm il-livell nazzjonali kif ukoll dak Ewropew jillimitaw is-sett ta’ data disponibbli dwar is-saħħa għall-użu sekondarju, inkluża r-riċerka, għal għadd fiss ta’ rekords/pazjenti (li jinbidlu bil-mod biżżejjed maż-żmien biex tiġi evitata akkumulazzjoni kritika maż-żmien), fejn in-numru huwa kbir biżżejjed biex ikun statistikament suffiċjenti għar-riċerka, iżda żgħir biżżejjed biex jipprevjeni “użu ħażin effettiv” fuq skala rilevanti għall-proċessi demokratiċi. Barra minn hekk, id-data kollha għandha tiġi anonimizzata u aggregata kif inhi l-intenzjoni tal-GDPR. F’każ li tkun interessat, xi ħsibijiet relatati li jiffukaw fuq il-Ġermanja (miktuba bil-Ġermaniż, għalkemm...) jistgħu jinstabu billi tfittex “Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","nl":"Ruimte voor gezondheidsgegevens: Zoals de zaak-Cambridge Analytica uitvoerig heeft aangetoond, kan de accumulatie van persoonsgegevens worden gebruikt voor gerichte desinformatie en om de democratie en de processen ervan te ondermijnen. Persoonlijke medische gegevens zijn wellicht de meest gevoelige persoonsgegevens. Daarom moet de grootst mogelijke zorg worden besteed aan het voorkomen van een kritische accumulatie van persoonsgegevens, ook in het kader van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, waar secundair gebruik kan worden gemaakt. Onderzoek kan als voorwendsel worden gebruikt (zoals bij Cambridge Analytica het geval was). Daarom stel ik voor om de beschikbare gezondheidsgegevens voor secundair gebruik, met inbegrip van onderzoek, zowel nationaal als eurobreed te beperken tot een vast aantal verstrekte dossiers/patiënten (die langzaam genoeg veranderen in de tijd om een kritische accumulatie in de tijd te voorkomen), waarbij het aantal gegevens groot genoeg is om statistisch voldoende te zijn voor onderzoek, maar klein genoeg om „effectief misbruik” op een voor democratische processen relevante schaal te voorkomen. Ook moeten alle gegevens worden geanonimiseerd en geaggregeerd, zoals de AVG beoogt. Alleen als u geïnteresseerd bent, kunt u op zoek gaan naar „Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","pl":"Przestrzeń danych dotyczących zdrowia: Jak wyraźnie zilustrowano sprawę Cambridge Analytica, gromadzenie danych osobowych może być wykorzystywane do ukierunkowanej dezinformacji oraz do podważania demokracji i jej procesów. Dane osobowe dotyczące zdrowia są zapewne najbardziej wrażliwymi danymi osobowymi. W związku z tym należy dołożyć wszelkich starań, aby uniknąć krytycznego gromadzenia danych osobowych również w kontekście europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia, w której jako pretekst można wykorzystać badania wtórnego wykorzystania (jak miało to miejsce w przypadku Cambridge Analytica). W związku z tym proponuję, aby zarówno na szczeblu krajowym, jak i europejskim ograniczyć dostępne dane dotyczące zdrowia do wtórnego wykorzystania, w tym badań, do określonej liczby danych/danych pacjentów (zmiana na tyle powoli z upływem czasu, aby uniknąć krytycznej akumulacji w czasie), gdzie liczba ta jest na tyle duża, aby była statystycznie wystarczająca do prowadzenia badań, ale na tyle mała, aby zapobiec „skutecznemu niewłaściwemu wykorzystaniu” w skali istotnej dla procesów demokratycznych. Ponadto wszystkie dane powinny być anonimizowane i agregowane, podobnie jak ma to miejsce w przypadku ogólnego rozporządzenia o ochronie danych. Jeśli jesteś zainteresowany, niektóre powiązane myśli dotyczące Niemiec (np. w języku niemieckim...) można znaleźć, szukając „Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","pt":"Espaço de dados de saúde: Tal como o caso Cambridge Analytica tem sido amplamente ilustrado, a acumulação de dados pessoais pode ser utilizada para desinformação direcionada e para comprometer a democracia e os seus processos. Os dados médicos pessoais são, provavelmente, os dados pessoais mais sensíveis imagináveis. Por conseguinte, é necessário tomar o maior cuidado para evitar uma acumulação crítica de dados pessoais também no contexto do Espaço Europeu de Dados de Saúde, em que a investigação pode ser utilizada de forma abusiva como pretexto (como foi o caso da Cambridge Analytica). Por conseguinte, sugiro que a nível nacional e europeu se limite o conjunto de dados de saúde disponíveis para utilização secundária, incluindo a investigação, a um número fixo de registos/doentes (que mudam lentamente ao longo do tempo para evitar uma acumulação crítica ao longo do tempo), em que o número é suficientemente elevado para ser estatisticamente suficiente para a investigação, mas suficientemente pequeno para evitar uma «utilização indevida efetiva» a uma escala relevante para os processos democráticos. Além disso, todos os dados devem ser anonimizados e agregados, tal como a intenção do RGPD. Só no caso de estar interessado, algumas reflexões relacionadas com a Alemanha (escritas em alemão, mas...) podem ser encontradas através da pesquisa de «Daten oder Freiheit» (europahelden.eu).","ro":"Spațiul datelor privind sănătatea: După cum a ilustrat pe larg cazul Cambridge Analytica, acumularea de date cu caracter personal poate fi utilizată pentru dezinformare specifică și în scopul subminării democrației și a proceselor sale. Datele medicale cu caracter personal sunt, fără îndoială, cele mai sensibile date cu caracter personal imaginabile. Prin urmare, trebuie să se acorde cea mai mare atenție evitării unei acumulări critice de date cu caracter personal și în contextul spațiului european al datelor privind sănătatea, unde utilizarea secundară, printre altele, ar putea fi utilizată în mod abuziv ca pretext (așa cum s-a întâmplat în cazul Cambridge Analytica). Prin urmare, propun limitarea, atât la nivel național, cât și la nivel european, a setului de date privind sănătatea disponibile pentru utilizare secundară, inclusiv cercetare, la un număr fix de dosare/pacienți date (schimbând destul de lent în timp pentru a evita acumularea critică în timp), în cazul în care numărul este suficient de mare pentru a fi suficient din punct de vedere statistic pentru cercetare, dar suficient de mic pentru a preveni „utilizarea greșită eficientă” la o scară relevantă pentru procesele democratice. De asemenea, toate datele ar trebui să fie anonimizate și agregate, așa cum se intenționează în RGPD. Chiar și în cazul în care sunteți interesat, unele gânduri legate de Germania (scrise în limba germană, deși...) pot fi găsite căutând „Daten oder Freiheit” (europahelden.eu).","sk":"Priestor zdravotných údajov: Ako sa podrobne ukázalo vo veci Cambridge Analytica, hromadenie osobných údajov sa môže použiť na cielené dezinformácie a na oslabenie demokracie a jej procesov. Osobné zdravotné údaje sú pravdepodobne najcitlivejšie osobné údaje, ktoré si možno predstaviť. Preto je potrebné venovať maximálnu pozornosť tomu, aby sa predišlo kritickému hromadeniu osobných údajov aj v kontexte európskeho priestoru údajov o zdraví, kde by sa sekundárne použitie mohlo zneužiť ako zámienka (ako to bolo v prípade spoločnosti Cambridge Analytica). Preto navrhujem, aby sa na vnútroštátnej aj európskej úrovni obmedzil súbor dostupných zdravotných údajov na sekundárne použitie vrátane výskumu na pevne stanovený počet daných záznamov/pacientov (ktoré sa časom menia dostatočne pomaly, aby sa zabránilo kritickému hromadeniu v priebehu času), pričom ich počet je dostatočne veľký na to, aby bol štatisticky dostatočný na to, aby bol dostatočne nízky na to, aby zabránil „účinnému zneužívaniu“ v rozsahu relevantnom pre demokratické procesy. Všetky údaje by mali byť anonymizované a agregované, ako je zámer všeobecného nariadenia o ochrane údajov. Len v prípade, že máte záujem, niektoré súvisiace myšlienky zamerané na Nemecko (napísané v nemčine,...) možno nájsť vyhľadávaním „Daten oder Freiheit“ (europahelden.eu).","sl":"Prostor zdravstvenih podatkov: Kot je bilo dobro ponazorjeno v zadevi Cambridge Analytica, se lahko zbiranje osebnih podatkov uporabi za ciljno usmerjene dezinformacije ter za spodkopavanje demokracije in njenih procesov. Osebni zdravstveni podatki so verjetno najobčutljivejši osebni podatki, ki si jih je mogoče predstavljati. Zato je treba čim bolj paziti, da se prepreči kritično kopičenje osebnih podatkov tudi v okviru evropskega prostora zdravstvenih podatkov, kjer bi se lahko sekundarna uporaba raziskav zlorabila kot izgovor (kot je bilo v primeru Cambridge Analytica). Zato predlagam, da se tako na nacionalni ravni kot po vsej Evropi omeji razpoložljivi nabor zdravstvenih podatkov za sekundarno uporabo, vključno z raziskavami, na določeno število danih zapisov/pacientov (ki se sčasoma spreminjajo dovolj počasi, da se prepreči kritično kopičenje), kjer je število dovolj veliko, da je statistično zadostno za raziskave, vendar dovolj majhno, da se prepreči „učinkovita zloraba“ v obsegu, ki je pomemben za demokratične procese. Poleg tega bi morali biti vsi podatki anonimizirani in združeni, kot je namen Splošne uredbe o varstvu podatkov. Samo če vas zanima, lahko poiščete „Daten oder Freiheit“ („Daten oder Freiheit“ - „Daten oder Freiheit“ - „Daten oder Freiheit“ - „Daten oder Freiheit“ (europahelden.eu)).","sv":"Utrymme för hälsodata: Som fallet Cambridge Analytica har visat kan ackumuleringen av personuppgifter användas för riktad desinformation och för att undergräva demokratin och dess processer. Det kan hävdas att medicinska personuppgifter är de mest känsliga personuppgifter som kan föredras. Därför måste största försiktighet iakttas för att undvika en kritisk ackumulering av personuppgifter även inom ramen för det europeiska hälsodataområdet, där sekundärforskning kan missbrukas som en förevändning (vilket var fallet med Cambridge Analytica). Därför föreslår jag att man både nationellt och i hela Europa begränsar tillgängliga hälsodata för sekundär användning, inklusive forskning, till ett fastställt antal givna register/patienter (som förändras långsamt nog över tiden för att undvika en kritisk ackumulering över tiden), där antalet är tillräckligt stort för att vara statistiskt tillräckligt för forskning men tillräckligt litet för att förhindra ”effektivt missbruk” i en omfattning som är relevant för demokratiska processer. Dessutom bör alla uppgifter anonymiseras och aggregeras på samma sätt som avsikten med den allmänna dataskyddsförordningen. Om du är intresserad kan du söka på ”Daten oder Freiheit” (europahelden.eu)."}},"title":{"en":"European Health Data Space - limit accumulation & amount of medical data 'in the cloud' to prevent Cambridge Analytica-style misuse","machine_translations":{"bg":"Европейско пространство за здравни данни — ограничаване на натрупването и увеличаване на количеството медицински данни „в облака“, за да се предотврати злоупотребата в стила на Cambridge Analytica","cs":"Evropský prostor pro data z oblasti zdraví – limit akumulace & množství lékařských dat „v cloudu“, aby se zabránilo zneužití ve stylu Cambridge Analytica","da":"Det europæiske sundhedsdataområde — begrænse akkumulering & mængden af medicinske data \"i skyen\" for at forhindre misbrug af Cambridge Analytica","de":"Europäischer Gesundheitsdatenraum – Begrenzung der Akkumulation & Menge medizinischer Daten „in der Cloud“, um Missbrauch im Cambridge Analytica-Stil zu verhindern","el":"Ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων υγείας — περιορισμός συσσώρευσης & ποσότητα ιατρικών δεδομένων «στο νέφος» για την πρόληψη της κατάχρησης τύπου Cambridge Analytica","es":"European Health Data Space — limite la acumulación & cantidad de datos médicos «en la nube» para evitar el uso indebido de Cambridge Analytica","et":"Euroopa tervise andmeruum – piirata kogust & kogus meditsiinilisi andmeid „pilv“, et vältida Cambridge Analytica stiilis väärkasutamine","fi":"Eurooppalainen terveysdata-avaruus – rajakertymä & lääketieteellisen tiedon määrä pilvessä Cambridge Analytica -tyylisen väärinkäytön estämiseksi","fr":"Espace européen des données de santé — limiter l’accumulation & quantité de données médicales ‘dans le nuage’ pour prévenir les abus de type Cambridge Analytica","ga":"Spás Sonraí Sláinte na hEorpa – carnadh & an méid sonraí leighis ‘sa scamall’ a theorannú chun mí-úsáid ar nós Cambridge Analytica a chosc","hr":"Europski prostor za zdravstvene podatke – ograničiti akumulaciju & količina medicinskih podataka „u oblaku” kako bi se spriječila zlouporaba u stilu Cambridge Analytica","hu":"European Health Data Space – limit akkumuláció & az orvosi adatok mennyisége „a felhőben” a Cambridge Analytica-stílusú visszaélések megelőzése érdekében","it":"Spazio europeo dei dati sanitari — limitare l'accumulo & quantità di dati medici \"nel cloud\" per prevenire l'uso improprio in stile Cambridge Analytica","lt":"Europos sveikatos duomenų erdvė – apriboti kaupimąsi ir medicininių duomenų kiekį „debesyje“, kad būtų išvengta „Cambridge Analytica“ tipo netinkamo naudojimo","lv":"Eiropas veselības datu telpa — ierobežot uzkrāšanos & amp; medicīnisko datu apjoms “mākonī”, lai novērstu Kembridžas Analytica stila ļaunprātīgu izmantošanu","mt":"L-Ispazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa — jillimita l-akkumulazzjoni u l-amp; l-ammont ta’ data medika “fil-cloud” biex jiġi evitat l-użu ħażin tat-tip ta’ Cambridge Analytica","nl":"European Health Data Space — limiet accumulatie & hoeveelheid medische gegevens „in de cloud” om misbruik in Cambridge Analytica-stijl te voorkomen","pl":"Europejska przestrzeń danych zdrowotnych – limit akumulacji danych medycznych & „w chmurze”, aby zapobiec niewłaściwemu wykorzystywaniu w stylu Cambridge Analytica","pt":"Espaço Europeu de Dados de Saúde — limite de acumulação & quantidade de dados médicos ‘na nuvem’ para evitar o uso indevido do estilo Cambridge Analytica","ro":"Spațiul european al datelor privind sănătatea – acumularea-limită și cantitatea de date medicale „în cloud” pentru a preveni utilizarea abuzivă a stilului Cambridge Analytica","sk":"Európsky priestor pre údaje o zdraví – obmedzenie akumulácie & množstvo lekárskych údajov „v cloude“, aby sa zabránilo zneužitiu v štýle Cambridge Analytica","sl":"Evropski zdravstveni podatkovni prostor – omejitev kopičenja & amp; količina zdravstvenih podatkov „v oblaku“, da se prepreči zloraba v slogu Cambridge Analytica","sv":"Europeiskt hälsodataområde – begränsa ackumulering & mängden medicinska data ”i molnet” för att förhindra missbruk av Cambridge Analytica- stil"}}}
This fingerprint is calculated using a SHA256 hashing algorithm. In order to replicate it yourself, you can use an MD5 calculator online and copy-paste the source data.
Share:
Share link:
Please paste this code in your page:
<script src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/1196/embed.js"></script>
<noscript><iframe src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/1196/embed.html" frameborder="0" scrolling="vertical"></iframe></noscript>
Report inappropriate content
Is this content inappropriate?
- Call us 00 800 6 7 8 9 10 11
- Use other telephone options
- Write to us via our contact form
- Meet us at a local EU office
- European Parliament
- European Council
- Council of the European Union
- European Commission
- Court of Justice of the European Union (CJEU)
- European Central Bank (ECB)
- European Court of Auditors (ECA)
- European External Action Service (EEAS)
- European Economic and Social Committee (EESC)
- European Committee of the Regions (CoR)
- European Investment Bank (EIB)
- European Ombudsman
- European Data Protection Supervisor (EDPS)
- European Data Protection Board
- European Personnel Selection Office
- Publications Office of the European Union
- Agencies
1 comment
Loading comments ...
Loading comments ...