Health Data Space - avoid critical accumulation of personal data/kritische Anhäufung personenbezogener Daten vermeiden
Therefore I suggest to both nationally and europe-wide limit the size of the health data set, e.g. for research purposes, to a fixed number of given records/patients (changing slowly enough to avoid a critical accumulation over time), where the number is large enough to be statistically sufficient for research, but small enough to prevent "effective misuse" on a scale relevant to democratic processes. Also, all data should be anonymized and aggregated as is the intention of GDPR.
Fingerprint
The piece of text below is a shortened, hashed representation of this content. It's useful to ensure the content hasn't been tampered with, as a single modification would result in a totally different value.
Value:
ff29cf46d383f524a46db2469c0d656a84aaa1ee4e45e676db77a33181c4675a
Source:
{"body":{"de":"As the Cambridge Analytica case has amply illustrated, the accumulation of personal data may be used for targeted disinformation and for the purpose of undermining democracy and its processes. Personal medical data arguably is the most sensitive personal data imaginable. Therefore, utmost care has to be taken to avoid a critical accumulation of personal data also in the context of the European Health Data Space, where secondary uses s.a. research might be misused as a pretext (as was the case for Cambridge Analytica).\nTherefore I suggest to both nationally and europe-wide limit the size of the health data set, e.g. for research purposes, to a fixed number of given records/patients (changing slowly enough to avoid a critical accumulation over time), where the number is large enough to be statistically sufficient for research, but small enough to prevent \"effective misuse\" on a scale relevant to democratic processes. Also, all data should be anonymized and aggregated as is the intention of GDPR.\n\nSome related thoughts focusing on Germany/Einige Gedanken hierzu mit Bezug auf Deutschland finden sich bei Interesse unter dem Suchstichwort \"Daten oder Freiheit\" (europahelden.eu)","machine_translations":{"bg":"Както показа случаят Cambridge Analytica AMPLY, натрупването на лични данни може да се използва за целенасочена дезинформация и за целите на подчертаването на демокрацията и нейните процеси. Личните медицински данни вероятно са най-чувствителните лични данни, които могат да бъдат намерени. Поради това трябва да се положат максимални усилия, за да се избегне критично натрупване на лични данни, т.е. в контекста на европейското пространство за здравни данни, при което вторичните употреби по s.a. могат да бъдат използвани неправомерно като претекст (какъвто беше случаят с Cambridge Analytica). Поради това предлагам да се забрани ограничението на национално и европейско равнище на размера на набора от здравни данни, например за научноизследователски цели, до определен брой записи/пациенти (променящи се бавно интензивно, за да се избегне натрупване на критична маса във времето), когато броят е достатъчно голям, за да бъде статистически достатъчен за научни изследвания, но малки трудности за предотвратяване на ефективна злоупотреба в мащаб, свързан с демократичните процеси. Следователно всички данни следва да бъдат анонимизирани и обобщени, както е предвидено в ОРЗД. Някои свързани мисли, съсредоточени върху Германия, могат да бъдат намерени в интерес под думата за търсене „Data or Freedom“ (europahelden.eu)","cs":"Jak dokládá případ Cambridge Analytica AMPLY, akumulaci osobních údajů lze využít pro cílené dezinformace a pro účely zdůraznění demokracie a jejích procesů. Osobní zdravotní údaje jsou pravděpodobně nejcitlivějšími osobními údaji, které si lze představit. Proto je třeba věnovat maximální pozornost tomu, aby se zabránilo kritickému hromadění osobních údajů, tj. v souvislosti s evropským prostorem pro zdravotní údaje, kde by sekundární využití s.a. mohlo být zneužíváno jako záminka (jako tomu bylo v případě společnosti Cambridge Analytica). Proto navrhuji zakázat na vnitrostátní a celoevropské úrovni omezení velikosti souboru zdravotních údajů, např. pro výzkumné účely, na pevně stanovený počet záznamů/pacientů (změňující pomalu intenzivní, aby se zabránilo kritické akumulaci v čase), kde je tento počet dostatečně vysoký, aby byl statisticky dostačující pro výzkum, avšak malé obtíže při předcházení účinnému zneužití v měřítku odpovídajícím demokratickým procesům. Všechny údaje by tedy měly být anonymizovány a agregovány stejně jako záměr obecného nařízení o ochraně osobních údajů. Některé související myšlenky zaměřené na Německo jsou zajímavé pod vyhledávacím slovem „Data nebo Svoboda“ (europahelden.eu).","da":"Som Cambridge Analytica-sagen har illustreret AMPLY, kan akkumuleringen af personoplysninger anvendes til målrettet desinformation og til at understrege demokratiet og dets processer. Personlige helbredsoplysninger er formentlig de mest følsomme personoplysninger, som man kan forestille sig. Derfor skal der udvises stor omhu for at undgå en kritisk ophobning af personoplysninger, dvs. i forbindelse med det europæiske sundhedsdataområde, hvor sekundær anvendelse af bl.a. forskning kan misbruges som påskud (som det var tilfældet for Cambridge Analytica). Derfor foreslår jeg at forbyde national og europæisk begrænsning af størrelsen af sundhedsdatasættet, f.eks. til forskningsformål, til et fast antal registrerede/patienter (der ændrer sig langsomt for at undgå en kritisk akkumulering over tid), hvor antallet er stort nok til at være statistisk tilstrækkeligt til forskning, men små vanskeligheder med at forhindre effektivt misbrug i et omfang, der er relevant for demokratiske processer. Derfor bør alle data anonymiseres og aggregeres, som det er hensigten med den generelle forordning om databeskyttelse. Nogle relaterede tanker, der fokuserer på Tyskland, kan findes i interessen under søgeordet \"Data or Freedom\" (europahelden.eu)","el":"Όπως κατέδειξε η υπόθεση Cambridge Analytica AMPLY, η συσσώρευση δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα μπορεί να χρησιμοποιηθεί για στοχευμένη παραπληροφόρηση και για την υπογράμμιση της δημοκρατίας και των διαδικασιών της. Τα ιατρικά δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα είναι αναμφισβήτητα τα πλέον ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα που μπορούν να φανταστούν. Ως εκ τούτου, πρέπει να ληφθεί μέγιστη μέριμνα για την αποφυγή κρίσιμης συσσώρευσης δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, δηλαδή στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία, όπου δευτερεύουσες χρήσεις όπως η έρευνα θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν καταχρηστικά ως πρόσχημα (όπως στην περίπτωση της Cambridge Analytica). Ως εκ τούτου, προτείνω να απαγορευτεί σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο το όριο του μεγέθους του συνόλου δεδομένων υγείας, π.χ. για ερευνητικούς σκοπούς, σε σταθερό αριθμό αρχείων/ασθενών (που μεταβάλλεται με αργούς ρυθμούς ώστε να αποφεύγεται η κρίσιμη συσσώρευση με την πάροδο του χρόνου), όπου ο αριθμός είναι αρκετά μεγάλος ώστε να είναι στατιστικά επαρκής για την έρευνα, αλλά μικρές δυσκολίες για την πρόληψη της αποτελεσματικής κατάχρησης σε κλίμακα σχετική με τις δημοκρατικές διαδικασίες. Επομένως, όλα τα δεδομένα θα πρέπει να είναι ανωνυμοποιημένα και συγκεντρωτικά, όπως προβλέπεται στον ΓΚΠΔ. Ορισμένες σχετικές σκέψεις που επικεντρώνονται στη Γερμανία μπορούν να βρεθούν προς το συμφέρον στην αναζήτηση «Data or Freedom» (europahelden.eu)","en":"As the Cambridge Analytica case has AMPLY illustrated, the accumulation of personal data may be used for targeted disinformation and for the purpose of underlining democracy and its processes. Personal medical data arguably is the most sensitive personal data imaginable. Therefore, utmost care has to be taken to avoid a critical accumulation of personal data, i.e. in the context of the European Health Data Space, where secondary uses s.a. research might is misused as a pretext (as was the case for Cambridge Analytica). Therefore I suggests to prohibit nationally and Europe-wide limit on the size of the health data set, e.g. for research purposes, to a fixed number of records/patients (changing slowly intense to avoid a critical accumulation over time), where the number is large enough to be statistically sufficient for research, but small difficulties to prevent effective misuse on a scale relevant to democratic processes. So, all data should be anonymised and aggregated as is the intention of GDPR. Some related thoughts focusing on Germany can be found in interest under the search word ‘Data or Freedom’ (europahelden.eu)","es":"Como ha ilustrado el caso Cambridge Analytica, la acumulación de datos personales puede utilizarse para la desinformación específica y para subrayar la democracia y sus procesos. Cabe pensar que los datos médicos personales son los datos personales más sensibles imaginables. Por lo tanto, hay que tener muy cuidado para evitar una acumulación crítica de datos personales, es decir, en el contexto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, donde los usos secundarios pueden utilizarse indebidamente como pretexto (como en el caso de Cambridge Analytica). Por lo tanto, propongo que se prohíba limitar a escala nacional y europea el tamaño del conjunto de datos sanitarios, por ejemplo, con fines de investigación, a un número fijo de historiales/pacientes (cambiando lentamente intensos para evitar una acumulación crítica a lo largo del tiempo), cuando el número sea lo suficientemente grande como para ser estadísticamente suficiente para la investigación, pero con pequeñas dificultades para evitar un uso indebido efectivo a una escala pertinente para los procesos democráticos. Así pues, todos los datos deben anonimizarse y agregarse, como pretende el RGPD. En la búsqueda «Data or Freedom» (europahelden.eu) se pueden encontrar algunas ideas relacionadas con Alemania.","et":"Nagu on näidanud Cambridge Analytica juhtum AMPLY, võib isikuandmete kogumist kasutada suunatud väärinfo levitamiseks ning demokraatia ja selle protsesside rõhutamiseks. Meditsiinilised isikuandmed on väidetavalt kõige tundlikumad isikuandmed, mida on võimalik ette kujutada. Seetõttu tuleb olla äärmiselt hoolikas, et vältida isikuandmete kriitilist kuhjumist, st Euroopa terviseandmete ruumi kontekstis, kus teisejärgulist kasutust võidakse ettekäändena väärkasutada (nagu Cambridge Analytica puhul). Seepärast teen ettepaneku keelata riiklikul ja üleeuroopalisel tasandil terviseandmete kogumi suuruse piiramine, näiteks teadusuuringute eesmärgil, kindlaksmääratud arvu kirjete/patsientidega (mis muutuvad aeglaselt, et vältida kriitilist kuhjumist aja jooksul), kui see arv on piisavalt suur, et olla statistiliselt piisav teadusuuringute jaoks, kuid väikeste raskustega, et vältida tõhusat väärkasutust demokraatlike protsesside jaoks olulises ulatuses. Seega tuleks kõik andmed anonüümida ja koondada, nagu on ette nähtud isikuandmete kaitse üldmääruses. Mõned sellega seotud mõtted, mis keskenduvad Saksamaale, on kättesaadavad otsingusõna „Data or Freedom“ (europahelden.eu) all.","fi":"Kuten Cambridge Analytican tapaus on osoittanut, henkilötietojen kertymistä voidaan käyttää kohdennettuun disinformaatioon sekä demokratian ja sen prosessien korostamiseen. Lääketieteelliset henkilötiedot ovat luultavasti arkaluonteisimpia kuviteltavissa olevia henkilötietoja. Siksi on erittäin varottava välttämään henkilötietojen kriittistä kertymistä esimerkiksi eurooppalaisen terveysdata-avaruuden yhteydessä, jossa toissijaisia käyttötarkoituksia voidaan käyttää verukkeena (kuten Cambridge Analytican tapauksessa). Sen vuoksi ehdotan, että terveystietojen koko rajataan kansallisesti ja Euroopan laajuisesti, esimerkiksi tutkimustarkoituksia varten, kiinteään määrään tietueita/potilaita (siirtyy hitaasti, jotta vältetään kriittinen kertyminen ajan mittaan), jossa määrä on niin suuri, että se on tilastollisesti riittävä tutkimuksen kannalta, mutta pieniä vaikeuksia estää tehokas väärinkäyttö demokraattisten prosessien kannalta merkityksellisessä mittakaavassa. Näin ollen kaikki tiedot olisi anonymisoitava ja koottava yhteen yleisen tietosuoja-asetuksen tarkoituksen mukaisesti. Joitakin Saksaan liittyviä ajatuksia löytyy hakusanasta ”Data or Freedom” (europahelden.eu).","fr":"AS the Cambridge Analytica case has AMPLY illusStrated, the accumulation of personal data may be used for targeted disinformation and for the purpose of undermining democracy and its processes. Les données médicales du personnel sont les membres du personnel sensibles data imaginable. Therefore, utmost care has to be taken to avoid a critical accumulation of Personal data in the context of the European Health Data Space, where secondary uses s.a. research might be misused as a Pretext (as the case for Cambridge Analytica). Therefore I suggest to both nationally and Europe-wide limit the size of the health data set, e.g. for research purposes, to a fixed number of given records/patients (changing slowly enough to avoid a critical accumulation over time), where the number is large enough to be statisticy enougcale to research. Par conséquent, all data should be anonymized and aggregated as is the intention of GDPR. Some related thoughts focusing on Germany","ga":"Mar atá léirithe i gcás Cambridge Analytica, d’fhéadfaí úsáid a bhaint as carnadh sonraí pearsanta le haghaidh bréagaisnéis spriocdhírithe agus chun críche béim a leagan ar an daonlathas agus ar na próisis a bhaineann leis. D’fhéadfaí a rá gur sonraí pearsanta is íogaire iad na sonraí pearsanta is íogaire. Dá bhrí sin, ní mór an-chúram a dhéanamh chun carnadh criticiúil sonraí pearsanta a sheachaint, i.e. i gcomhthéacs Spás Sonraí Sláinte na hEorpa, áit a mbaintear mí-úsáid as úsáidí tánaisteacha s.a. d’fhéadfadh sé go mbainfí mí-úsáid as taighde mar réamhthéacs (mar a bhí i gcás Cambridge Analytica). Dá bhrí sin, molaim teorainn ar an leibhéal náisiúnta agus ar fud na hEorpa ar mhéid an tacair sonraí sláinte a thoirmeasc, e.g. chun críocha taighde, chuig líon seasta taifead/othair (ag athrú dian go mall chun carnadh criticiúil le himeacht ama a sheachaint), áit a bhfuil an líon mór go leor le bheith leordhóthanach ó thaobh staidrimh de le haghaidh taighde, ach deacrachtaí beaga chun mí-úsáid éifeachtach ar scála a bhaineann le próisis dhaonlathacha a chosc. Mar sin, ba cheart na sonraí go léir a anaithnidiú agus a chomhiomlánú mar atá beartaithe ag RGCS. Is díol spéise iad roinnt smaointe gaolmhara a dhíríonn ar an nGearmáin faoin bhfocal cuardaigh ‘Data nó Freedom’ (europahelden.eu)","hr":"Kao što je slučaj Cambridge Analytica pokazao AMPLY, prikupljanje osobnih podataka može se upotrijebiti za ciljane dezinformacije i u svrhu isticanja demokracije i njezinih procesa. Osobni medicinski podaci vjerojatno su najosjetljiviji osobni podaci. Stoga je potrebno obratiti posebnu pozornost kako bi se izbjeglo kritično gomilanje osobnih podataka, tj. u kontekstu Europskog podatkovnog prostora o zdravlju, u kojem bi se sekundarna uporaba s.a. mogla zloupotrijebiti kao izgovor (kao što je bio slučaj s poduzećem Cambridge Analytica). Stoga predlažem da se na nacionalnoj i europskoj razini zabrani ograničenje veličine skupa zdravstvenih podataka, npr. za potrebe istraživanja, na određeni broj zapisa/pacijenata (koji se polako mijenja kako bi se izbjeglo kritično gomilanje tijekom vremena), pri čemu je taj broj dovoljno velik da bude statistički dovoljan za istraživanje, ali male poteškoće kako bi se spriječila učinkovita zlouporaba u opsegu relevantnom za demokratske procese. Stoga bi sve podatke trebalo anonimizirati i objediniti, kao što je to namjera Opće uredbe o zaštiti podataka. Neka povezana razmišljanja usmjerena na Njemačku mogu se pronaći u interesu pod naslovom „Data ili sloboda” (europahelden.eu)","hu":"Amint azt a Cambridge Analytica ügy AMPLY példája szemlélteti, a személyes adatok gyűjtése felhasználható célzott félretájékoztatásra, valamint a demokrácia és annak folyamatainak hangsúlyozására. A személyes orvosi adatok kétségtelenül a legérzékenyebb személyes adatok képzelhetők el. Ezért a lehető legnagyobb körültekintéssel kell elkerülni a személyes adatok kritikus felhalmozódását, például az európai egészségügyi adattér keretében, ahol a másodlagos felhasználások s.a. ürügyként visszaélhetnek a kutatással (a Cambridge Analytica esetéhez hasonlóan). Ezért azt javaslom, hogy tiltsák be az egészségügyi adatkészlet méretének nemzeti és európai szintű korlátozását, pl. kutatási célokból, meghatározott számú rekordra/betegre vonatkozóan (amely lassan változik, hogy idővel elkerülhető legyen a kritikus felhalmozódás), ahol a szám elég nagy ahhoz, hogy statisztikailag elegendő legyen a kutatáshoz, de kis nehézségek a demokratikus folyamatok szempontjából releváns mértékű hatékony visszaélések megelőzése terén. Ezért az általános adatvédelmi rendelet szándékával összhangban minden adatot anonimizálni és összesíteni kell. A Németországra vonatkozó néhány gondolat a „Data or Freedom” (europahelden.eu) keresőszó alatt érdeklődik.","it":"Come illustrato dal caso Cambridge Analytica AMPLY, l'accumulo di dati personali può essere utilizzato per la disinformazione mirata e per sottolineare la democrazia e i suoi processi. I dati medici personali sono presumibilmente i dati personali più sensibili immaginabili. Pertanto, occorre prestare la massima attenzione per evitare un accumulo critico di dati personali, vale a dire nel contesto dello spazio europeo dei dati sanitari, dove gli usi secondari potrebbero essere impropriamente utilizzati come pretesto (come nel caso di Cambridge Analytica). Suggerisco pertanto di vietare, a livello nazionale ed europeo, il limite delle dimensioni della serie di dati sanitari, ad esempio a fini di ricerca, a un numero fisso di cartelle/pazienti (che cambiano lentamente per evitare un accumulo critico nel tempo), laddove il numero è sufficientemente elevato da essere statisticamente sufficiente per la ricerca, ma piccole difficoltà a prevenire un uso improprio efficace su scala rilevante per i processi democratici. Pertanto, tutti i dati dovrebbero essere resi anonimi e aggregati così come l'intenzione del GDPR. Alcune riflessioni correlate incentrate sulla Germania sono reperibili nella parola di ricerca \"Data or Freedom\" (europahelden.eu).","lt":"Kaip parodė „Cambridge Analytica“ atvejis, asmens duomenų kaupimas gali būti naudojamas tikslinei dezinformacijai ir demokratijai bei jos procesams pabrėžti. Asmens medicininiai duomenys, be abejonės, yra neskelbtini asmens duomenys, kuriuos galima įsivaizduoti. Todėl reikia dėti visas pastangas, kad būtų išvengta kritinio asmens duomenų kaupimosi, t. y. Europos sveikatos duomenų erdvėje, kurioje antriniai moksliniai tyrimai gali būti netinkamai naudojami kaip pretekstas (kaip ir Cambridge Analytica atveju). Todėl siūlau nacionaliniu ir visos Europos mastu uždrausti sveikatos duomenų rinkinio dydžio apribojimą, pvz., mokslinių tyrimų tikslais, fiksuotam įrašų ir (arba) pacientų skaičiui (kurie lėtai intensyvūs, kad būtų išvengta kritinio kaupimosi laikui bėgant), kai šis skaičius yra pakankamai didelis, kad jo statistiniu požiūriu pakaktų moksliniams tyrimams atlikti, tačiau yra nedidelių sunkumų, kad būtų užkirstas kelias veiksmingam piktnaudžiavimui su demokratiniais procesais susijusiame maste. Taigi visi duomenys turėtų būti nuasmeninti ir apibendrinti, kaip numatyta Bendrajame duomenų apsaugos reglamente. Kai kurias susijusias mintis apie Vokietiją galima rasti po paieškos žodžiu „Duomenys arba laisvė“ (europahelden.eu).","lv":"Kā liecina Cambridge Analytica lieta AMPLY, personas datu uzkrāšanu var izmantot mērķtiecīgai dezinformācijai un demokrātijas un tās procesu pasvītrošanai. Personas medicīniskie dati, iespējams, ir vissensitīvākie personas dati, ko var iedomāties. Tādēļ ir jādara viss iespējamais, lai nepieļautu personas datu kritisku uzkrāšanos, t. i., saistībā ar Eiropas veselības datu telpu, kur sekundāri pētījumi var tikt ļaunprātīgi izmantoti kā iegansts (kā tas bija Cambridge Analytica gadījumā). Tāpēc es ierosinu aizliegt valsts un Eiropas mērogā ierobežot veselības datu kopas lielumu, piemēram, pētniecības vajadzībām, līdz noteiktam ierakstu/pacientu skaitam (kas mainās lēni, lai izvairītos no kritiskas uzkrāšanās laika gaitā), ja to skaits ir pietiekami liels, lai būtu statistiski pietiekams pētniecībai, bet nelielas grūtības novērst efektīvu ļaunprātīgu izmantošanu tādā mērogā, kas atbilst demokrātiskajiem procesiem. Tāpēc visiem datiem vajadzētu būt anonimizētiem un apkopotiem, kā tas ir paredzēts VDAR. Dažas ar to saistītas pārdomas, kas veltītas Vācijai, ir interesantas ar meklēšanas vārdu “Dati vai brīvība” (europahelden.eu).","mt":"Kif wera l-każ ta’ Cambridge Analytica AMPLY, l-akkumulazzjoni ta’ data personali tista’ tintuża għal diżinformazzjoni mmirata u għall-fini li jiġu enfasizzati d-demokrazija u l-proċessi tagħha. Wieħed jista’ jargumenta li d-data medika personali hija l-aktar data personali sensittiva li tista’ tiġi immaġinata. Għalhekk, għandha tingħata l-akbar attenzjoni biex tiġi evitata akkumulazzjoni kritika ta’ data personali, jiġifieri fil-kuntest tal-Ispazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa, fejn l-użi sekondarji s.a. ir-riċerka tista’ tintuża ħażin bħala pretest (kif kien il-każ għal Cambridge Analytica). Għalhekk nissuġġerixxi li jiġi pprojbit limitu nazzjonali u Ewropew fuq id-daqs tas-sett ta’ data dwar is-saħħa, eż. għal skopijiet ta’ riċerka, għal numru fiss ta’ rekords/pazjenti (li jinbidlu bil-mod biex tiġi evitata akkumulazzjoni kritika maż-żmien), fejn in-numru huwa kbir biżżejjed biex ikun statistikament suffiċjenti għar-riċerka, iżda diffikultajiet żgħar biex jiġi evitat l-użu ħażin effettiv fuq skala rilevanti għall-proċessi demokratiċi. Għalhekk, id-data kollha għandha tiġi anonimizzata u aggregata kif inhi l-intenzjoni tal-GDPR. Xi ħsibijiet relatati li jiffukaw fuq il-Ġermanja jistgħu jinstabu fl-interess taħt il-kelma ta’ tiftix “Data jew Libertà” (europahelden.eu)","nl":"Zoals in de zaak-Cambridge Analytica is geïllustreerd, kan de accumulatie van persoonsgegevens worden gebruikt voor gerichte desinformatie en om de democratie en de processen daarvan te benadrukken. Persoonlijke medische gegevens zijn wellicht de meest gevoelige persoonsgegevens. Daarom moet de grootst mogelijke aandacht worden besteed aan het voorkomen van een kritische accumulatie van persoonsgegevens, d.w.z. in de context van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, waar secundair gebruik kan worden gemaakt. Onderzoek kan als voorwendsel worden gebruikt (zoals bij Cambridge Analytica het geval was). Daarom stel ik voor om de beperking van de omvang van de gezondheidsgegevens op nationaal en Europees niveau, bijvoorbeeld voor onderzoeksdoeleinden, te verbieden tot een vast aantal dossiers/patiënten (dat langzaam verandert om een kritische accumulatie in de tijd te voorkomen), waarbij het aantal gegevens groot genoeg is om statistisch voldoende te zijn voor onderzoek, maar kleine moeilijkheden om doeltreffend misbruik op een voor democratische processen relevante schaal te voorkomen. Daarom moeten alle gegevens geanonimiseerd en geaggregeerd worden, zoals de AVG beoogt. Enkele aanverwante gedachten over Duitsland zijn interessant onder het zoekwoord „Data or Freedom” (europahelden.eu)","pl":"Jak pokazała sprawa Cambridge Analytica AMPLY, gromadzenie danych osobowych może być wykorzystywane do ukierunkowanej dezinformacji oraz do podkreślania demokracji i jej procesów. Dane osobowe dotyczące zdrowia są zapewne najbardziej wrażliwymi danymi osobowymi. W związku z tym należy dołożyć wszelkich starań, aby uniknąć krytycznego gromadzenia danych osobowych, tj. w kontekście europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia, w której jako pretekst wykorzystuje się badania wtórne (jak miało to miejsce w przypadku Cambridge Analytica). W związku z tym proponuję zakazać na szczeblu krajowym i europejskim ograniczenia wielkości zbioru danych dotyczących zdrowia, np. do celów badawczych, do określonej liczby dokumentacji/pacjentów (powolnie intensywne, aby uniknąć krytycznej akumulacji w czasie), gdzie liczba ta jest na tyle duża, aby była statystycznie wystarczająca do prowadzenia badań, ale niewielkie trudności w celu zapobieżenia skutecznemu wykorzystywaniu w skali związanej z procesami demokratycznymi. Wszystkie dane należy zatem anonimizować i agregować zgodnie z intencją RODO. Interesujące jest kilka powiązanych myśli dotyczących Niemiec pod wyszukiwanym hasłem „Data or Freedom” (europahelden.eu)","pt":"Tal como ilustrado no caso Cambridge Analytica, a acumulação de dados pessoais pode ser utilizada para fins de desinformação direcionada e para sublinhar a democracia e os seus processos. Os dados médicos pessoais são, provavelmente, os dados pessoais mais sensíveis imagináveis. Por conseguinte, é necessário tomar o maior cuidado para evitar uma acumulação crítica de dados pessoais, ou seja, no contexto do Espaço Europeu de Dados de Saúde, em que a investigação pode ser utilizada de forma abusiva como pretexto (como foi o caso da Cambridge Analytica). Por conseguinte, sugiro que se proíba a limitação, a nível nacional e europeu, da dimensão do conjunto de dados relativos à saúde, por exemplo, para fins de investigação, a um número fixo de registos/doentes (que muda lentamente intenso para evitar uma acumulação crítica ao longo do tempo), em que o número é suficientemente elevado para ser estatisticamente suficiente para a investigação, mas com pequenas dificuldades para evitar uma utilização abusiva eficaz a uma escala relevante para os processos democráticos. Por conseguinte, todos os dados devem ser anonimizados e agregados, tal como a intenção do RGPD. Algumas reflexões relacionadas, centradas na Alemanha, podem ser consultadas na palavra-chave «Data or Freedom» (europahelden.eu).","ro":"După cum a ilustrat cazul Cambridge Analytica, acumularea de date cu caracter personal poate fi utilizată pentru dezinformare specifică și pentru a sublinia democrația și procesele sale. Datele medicale cu caracter personal sunt, fără îndoială, cele mai sensibile date cu caracter personal imaginabile. Prin urmare, trebuie să se acorde cea mai mare atenție evitării unei acumulări critice de date cu caracter personal, și anume în contextul spațiului european al datelor privind sănătatea, în care utilizările secundare, printre altele, ar putea fi utilizate în mod abuziv ca pretext (cum a fost cazul Cambridge Analytica). Prin urmare, propun să se interzică limitarea la nivel național și european a dimensiunii setului de date privind sănătatea, de exemplu, în scopuri de cercetare, la un număr fix de dosare/pacienți (schimbând lent intensitatea pentru a evita acumularea critică în timp), în cazul în care numărul este suficient de mare pentru a fi suficient din punct de vedere statistic pentru cercetare, dar cu mici dificultăți în prevenirea utilizării abuzive eficace la o scară relevantă pentru procesele democratice. Prin urmare, toate datele ar trebui să fie anonimizate și agregate, așa cum se intenționează în RGPD. Unele gânduri conexe axate pe Germania pot fi găsite în interes, la rubrica „Data or Freedom” (europahelden.eu)","sk":"Ako ukázala vec Cambridge Analytica AMPLY, hromadenie osobných údajov sa môže použiť na cielené dezinformácie a na zdôraznenie demokracie a jej procesov. Osobné zdravotné údaje sú pravdepodobne najcitlivejšie osobné údaje, ktoré si možno predstaviť. Preto je potrebné venovať maximálnu pozornosť tomu, aby sa predišlo kritickému hromadeniu osobných údajov, t. j. v kontexte európskeho priestoru údajov o zdraví, kde by sekundárne použitie mohlo byť zneužité ako zámienka (ako to bolo v prípade Cambridge Analytica). Preto navrhujem zakázať celoštátne a celoeurópske obmedzenie rozsahu súboru údajov týkajúcich sa zdravia, napr. na výskumné účely, na pevne stanovený počet záznamov/pacientov (ktorý sa pomaly mení, aby sa zabránilo kritickému hromadeniu v priebehu času), kde je počet dostatočne veľký na to, aby bol štatisticky dostatočný na výskum, ale malé ťažkosti brániace účinnému zneužívaniu v rozsahu relevantnom pre demokratické procesy. Všetky údaje by preto mali byť anonymizované a agregované, ako je zámer všeobecného nariadenia o ochrane údajov. Niektoré súvisiace myšlienky zamerané na Nemecko možno nájsť v záujme hľadania slov „Data alebo Freedom“ (europahelden.eu).","sl":"Kot je bilo prikazano v zadevi Cambridge Analytica, se lahko zbiranje osebnih podatkov uporabi za ciljno usmerjene dezinformacije ter za krepitev demokracije in njenih procesov. Osebni zdravstveni podatki so verjetno najobčutljivejši osebni podatki, ki si jih je mogoče predstavljati. Zato je treba čim bolj paziti, da se prepreči kritično kopičenje osebnih podatkov, tj. v okviru evropskega prostora zdravstvenih podatkov, kjer se lahko sekundarne uporabe uporabljajo kot izgovor (kot je bilo v primeru Cambridge Analytica). Zato predlagam, da se na nacionalni in evropski ravni prepove omejitev velikosti sklopa zdravstvenih podatkov, npr. za raziskovalne namene, na določeno število zapisov/pacientov (ki se spreminja počasi, da se prepreči kritično kopičenje skozi čas), kjer je število dovolj veliko, da statistično zadostuje za raziskave, vendar majhne težave pri preprečevanju učinkovite zlorabe v obsegu, ki je pomemben za demokratične procese. Zato bi morali biti vsi podatki anonimizirani in združeni, kot je namen Splošne uredbe o varstvu podatkov. Nekaj povezanih razmišljanj, ki se osredotočajo na Nemčijo, je zanimivih pod geslom „Podatki ali svoboda“ (europahelden.eu).","sv":"Som fallet Cambridge Analytica har visat kan ackumuleringen av personuppgifter användas för riktad desinformation och för att understryka demokrati och processer. Det kan hävdas att medicinska personuppgifter är de mest känsliga personuppgifter som kan föredras. Därför måste största försiktighet iakttas för att undvika en kritisk ackumulering av personuppgifter, dvs. inom ramen för det europeiska hälsodataområdet, där sekundär användning, t.ex. forskning, kan missbrukas som en förevändning (vilket var fallet med Cambridge Analytica). Därför föreslår jag att man förbjuder nationell och europeisk begränsning av mängden hälsodata, t.ex. för forskningsändamål, till ett fast antal register/patienter (som förändras långsamt för att undvika en kritisk ackumulering över tiden), där antalet är tillräckligt stort för att vara statistiskt tillräckligt för forskning, men små svårigheter att förhindra effektivt missbruk i en omfattning som är relevant för demokratiska processer. Därför bör alla uppgifter anonymiseras och aggregeras på samma sätt som avsikten med den allmänna dataskyddsförordningen. Några relaterade tankar om Tyskland finns intressanta under sökordet ”Data or Freedom” (europahelden.eu)"}},"title":{"de":"Health Data Space - avoid critical accumulation of personal data/kritische Anhäufung personenbezogener Daten vermeiden","machine_translations":{"bg":"Пространство за здравни данни — избягване на критичното натрупване на лични данни","cs":"Health Data Space – vyhnout se kritickému hromadění osobních údajů","da":"Sundhedsdataområde — undgå kritisk akkumulering af personoplysninger","el":"Χώρος δεδομένων υγείας — αποφυγή κρίσιμης συσσώρευσης δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα","en":"Health Data Space — avoid critical accumulation of personal data","es":"Health Data Space — evitar la acumulación crítica de datos personales","et":"Tervise andmeruum – vältida isikuandmete kriitilist akumuleerumist","fi":"Terveysdata-avaruus – välttää henkilötietojen kriittistä kertymistä","fr":"Health Data Space — avoid critical accumulation of personal data/éviter l’accumulation critique de données personnelles","ga":"Spás Sonraí Sláinte – carnadh criticiúil sonraí pearsanta a sheachaint","hr":"Prostor za zdravstvene podatke – izbjegavanje kritičkog prikupljanja osobnih podataka","hu":"Egészségügyi adattér – a személyes adatok kritikus felhalmozódásának elkerülése","it":"Spazio dati sanitari — evitare l'accumulo critico di dati personali","lt":"Sveikatos duomenų erdvė – vengti kritinio asmens duomenų kaupimo","lv":"Veselības datu telpa — izvairieties no personas datu kritiskas uzkrāšanas","mt":"L-Ispazju tad-Data dwar is-Saħħa — tiġi evitata l-akkumulazzjoni kritika ta’ data personali","nl":"Health Data Space — vermijd kritische accumulatie van persoonsgegevens","pl":"Przestrzeń danych dotyczących zdrowia – unikaj krytycznego gromadzenia danych osobowych","pt":"Espaço de dados de saúde — evitar a acumulação crítica de dados pessoais","ro":"Spațiul datelor privind sănătatea – evitarea acumulării critice de date cu caracter personal","sk":"Priestor pre údaje o zdraví – vyhnúť sa kritickému hromadeniu osobných údajov","sl":"Zdravstveni podatkovni prostor – izogibanje kritičnemu kopičenju osebnih podatkov","sv":"Hälsodatautrymme – Undvik kritisk ackumulering av personuppgifter"}}}
This fingerprint is calculated using a SHA256 hashing algorithm. In order to replicate it yourself, you can use an MD5 calculator online and copy-paste the source data.
Share:
Share link:
Please paste this code in your page:
<script src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/1066/embed.js"></script>
<noscript><iframe src="https://futureu.europa.eu/processes/Health/f/3/proposals/1066/embed.html" frameborder="0" scrolling="vertical"></iframe></noscript>
Report inappropriate content
Is this content inappropriate?
- Call us 00 800 6 7 8 9 10 11
- Use other telephone options
- Write to us via our contact form
- Meet us at a local EU office
- European Parliament
- European Council
- Council of the European Union
- European Commission
- Court of Justice of the European Union (CJEU)
- European Central Bank (ECB)
- European Court of Auditors (ECA)
- European External Action Service (EEAS)
- European Economic and Social Committee (EESC)
- European Committee of the Regions (CoR)
- European Investment Bank (EIB)
- European Ombudsman
- European Data Protection Supervisor (EDPS)
- European Data Protection Board
- European Personnel Selection Office
- Publications Office of the European Union
- Agencies
0 comments
Loading comments ...
Loading comments ...