Event report

Eventet blev afholdt som en digital debat i formatet “Forum”. Tilknyttet livestreamen var værktøjet Slido, hvor deltagerne kunne skrive ideer, spørgsmål og kommentarer, som blev inkluderet aktivt i debatten. Til debatten blev der diskuteret, hvilke udfordringer vs muligheder der er ved at bruge borgernes sundhedsdata i EU. Synspunkter som kom til udtryk i debatten: Der er kæmpe store potentialer i sundhedsdata fx ved smartwatches, hvor data kan bruges fx hos min læge og kan bruges aktivt for at se på mit helbred. Det kan skabe bedre og mere effektive behandlinger. Den følsomme viden, som man kan få igennem data og især sundhedsdata kan bruges til at få magt over folk. Det kan simpelthen rykke ved magtrelationerne mellem borgere og virksomheder samt borgere og staten. Og det kan blive med til at undergrave borgernes autonomi, som er vigtigt i et demografisk samfund. Det er nemmere sagt end gjort at få styr på, hvordan ens data ender og bruges, og dette kræver meget af de enkelte borgere. Sundhedsdataen burde bruges meget mere og meget mere klogt. I Danmark har vi en guldgruppe af sundhedsdata, og vi skal finde en klog måde at bruge disse data på. Både til behandling og til forebyggelse i behandling Ved sjældne sygdomme, vil det give mening at kunne samarbejde med andre lande EU om data omkring disse sygdomsforløb. Det ville være en hjælp for mange virksomheder, hvis der var fælles spilleregler for brug af sundhedsdata i EU Det er bekymrende, at det ofte skal gå meget hurtigt med at bruge data i digitaliseringsstrategier. - Måske er den hurtigste måde ikke altid den smarteste? Det interessante for virksomheder er ikke det enkelte individs sundhedsdata, men det er de utrolig mange databrikker, som sammen kan bruges til at finde mønstre mm. Meget sundhedsdata er ret følsomt fx. psykisk tilstand som depression og her kan disse data virkelig misbruges på de forkerte hænder. Der er nogle udfordringer i, at man kan indsamle data til et formål, men kan bruges i en anden sammenhæng, som ikke nødvendigvis har individets interesse ved fx hos medicinalvirksomheder. Ideer fra debatten: Gør det lettere at dele sundhedsdata på tværs af EU Hvis der var fælles spilleregler for brug af sundhedsdata i EU, ville det være nemmere for virksomheder at innovere. Man kunne gøre det sådan, at folk rent faktisk kan tjene penge på de data, som de afgiver og som er penge værd for virksomheder og staterne. Man burde gøre sådan, at det er borgeren der har nøglen til hvordan ens data bruges, således at det ikke er et samtykke, der sker en gang, men et samtykke man efterfølgende kan justere. Derudover, så kom der også stillet følgende spørgsmål fra deltagerne: Hvilken udfordring syntes I er den allerstørste i forhold til brugen af sundhedsdata? Staten sidder på mange sundhedsdata. Synes Janus også at det er ok, hvis staten indsamler og sidder på vores egne indsamlede data (skridt, puls mv) Hvis et forskerteam i DK udvikler en algoritme på danske sundhedsdata og algoritmen bliver kommercialiseret, skal dem, der har lagt data til, så kompenseres? Kan man overhovedet anonymisere og beskytte individet? Hvis en person siger nej til analyse af data men andre i familien siger ja til fx genetisk kortlægning. Antal deltagere i debatten: Deltagere som så med fra Tænketanken Mandag Morgens hjemmeside: 34 Deltagere som så med fra Mandag Morgens Linked-In: 841 Deltagere som så med fra Mandag Morgens Facebook: 491 I alt 1366 Deltagernes demografi: Deltagerne var både gymnasieklasser, højskoleklasser samt personer som interesserer sig for emnet og har hørt om debatten gennem Mandag Morgens kanaler.